CSIIの話56

オリンピックが始まる２か月ほど前に、類天疱瘡という聞いたこともなかった病気になってしまいました。
今年難病指定された皮膚科の病気で、やはり免疫の病気です。
足に水が溜まっていたので動くことも自由にならず、治療中は家でじっとしている生活でした。
家の近くの皮膚科医院で診察を受け、大きな総合病院に紹介されて病名がわかりました。
治療法はステロイド、軟膏だけでなくプレドニン内服あるいはパルス療法と聞いて焦りました。
血糖が大幅に乱れるのは確実なので、通っている糖尿病代謝科のある大学病院で治療を受けるしかありません。
皮膚科の先生が大学病院の皮膚科の予約と糖尿病代謝科の私の主治医の先生に連絡を取ってくださり、入院の準備をすすめることになりました。
大学病院の欠点は初診の予約をしても診察は二週間から一か月先になることです。
初診の後すぐに入院できるかもわからず、それまでどうするかが問題です。
皮膚科の先生が免疫抑制剤と抗生物質で時間稼ぎ？することになりました。

シックデイについてですが
私の場合特殊なのかもしれませんが　普段は毎日の総インスリン量（TDD)は50単位前後ですが、
感染症などで高熱が数日続くとインスリンが効かなくなり、
TDDは100単位近くまで増えてしまいます。
かなり前になりますが正体不明の感染症で大学病院に長期入院したときは毎日120単位ほどのインスリンが必要でした。
シックデイ時、インスリンポンプによる調整はベーサル増量ではコントロールできず、
血糖を測ってはボーラスを打ち込むようになります。
ステロイド内服やパルス療法で血糖がどうなるか？短期でなく長期服用となるとどうなるか？
興味があるなどと余裕のあることはとても言えず命がけです。

今回私には大学病院の診察まで日にちがあったのが幸運でした。
免疫抑制剤が効いたようで水泡が引き始めました。
ぶよぶよの大きな水泡と小さな硬い水泡が有りましたが両方とも無くなっていきました。
皮膚科の先生に報告したら、免疫抑制剤で対応できると言うことで大学病院の皮膚科はキャンセル、覚悟していた入院もなくなりました。足にできていた大きな水ぶくれも次第に引いていきました。
強力ステロイド軟こうの効き目のすごさも実感できました。
今は全身に傷跡が残っており見た目が悪くて気持ち悪いですが
幸い顔には水泡があまり出なかったので人に気づかれないのがありがたいです。
このまま安定状態が続いてくれるとよいのですが。

今回特に発熱のような症状はなかったのですが、インスリンが効かなくなった期間がありました。
ただ高熱の時とは違い、ボーラスとベーサルを1.5倍程度増加することで乗り切れました。
これもシックデイなのでしょうか？今回興味深い発見もありました。
今まで高熱が続いてインスリンが効かなくなった時には、
熱が下がった後もしばらくインスリンの効かない期間があり、
その後急激にインスリンが効き始め元に戻る。といった感じでした。
食欲もまだない時期なので通常よりもインスリン量が減るのは当然と考えていました。
ところが今回はあまり食欲が落ちるということはなかったのですが、
シックデイ期間が終わった後に逆にインスリン量が普段より減り
低血糖が続く期間があることがはっきりと感じられました。
元の正常な状態に戻るのではなく、逆方向の反作用のようにインスリンが効きすぎる期間がありました。
主治医の先生にこのことを質問したら、今ではこの現象は解明されているそうで説明を受けました。
医学は着実に進歩していると感じさせられました。

今回SAPに関しても感想があるのですが、いつかまとめて書きたいと思います。