天疱瘡・類天疱瘡コミュの約2か月ぶりの投稿です。 今年の3月の再入院後の経過は主治医によれば現時点までは順調とのことです（いつ再発するかわからないのがこの「尋常性天疱瘡」の希少難病たる所以ですね）。 私の場合、昨年10月の最初の入院時もそうでしたがステロイドのパルス点滴が効果を示すようです。デスモグレイン３の抗体値も今年の3月の入院前は40.4でしたが、6月3日現在で10.9まで下がり、一応正常値の範囲内に収まってきました。現在はプレドニン＆プレドニゾロンで14�咫親�の服用量まで減薬され、病状は「寛解」を保っています。その代わりといっては何ですが、3月のパルス点滴によってステロイドの副作用も全開状態になってしまっていて、ステロイド性高眼圧と筋肉激減による体力激減に悩んでいる状態です。ただ、これは服用するステロイドの量を今後減らしていくことでしか改善は難しいとの話でしたので、高眼圧を下げる点眼薬や服薬、散歩＆無理のない筋力体操（これ以上悪くならないための）や導眠剤で日々耐えている状況です（実際には心理的にそこまで深刻ではないのですが）。 主治医の話ではステロイドの服薬量が10.0mg／日になってから副作用の改善が期待できるとのことでしたが、これにも個人差があるようで必ず、といった話ではないようです。私は昨年の10月の入院時に主治医から「尋常性天疱瘡」はその人の忍耐力が試される病気です、という表現もされましたがその通りになってきました。 あきらめない忍耐力でできるだけ前向きに頑張りたいと思っています。
困ったときには
