天疱瘡・類天疱瘡コミュのはじめまして！10月に異変に気付き紹介で大きな病院へ行ったら水泡性類天疱瘡と診断され、年内に退院予定です,抗体価が高すぎてなかなか1000から下がらずの重症です。周りには聞いたことない病気なので なかなか理解されず 同じ病気で頑張っている方の話しを聞きたくて ここにたどり着きました。 回復されている方の前向きな努力を聞いて わたしももっと頑張りたいので よろしくお願いします( ´∀｀)

水泡性類天疱瘡と診断を受けてから3年半が経ちました。
私も重症で再燃含め2度の入院をしました。
最初は抗体が2500近くあってステロイドの飲み薬だけで
症状は改善されましたが再燃の時は飲み薬だけでは効かず
パルス療法も効かず結局血漿交換の治療で
改善されました。私の抗体はかなりしぶとい様です。
今は、ステロイド12mgとアザニンの服用で
普通に生活できてます。
抗体は60〜80を行ったり来たりで横ばいです。
私もこの病気になった時は信じられなく泣いてしまいました。
副作用も多々ありますが負けない様に
皆と同じ様に普通に生活できるように頑張っています。
私の抗体もなかなか下がりが悪くしぶといものですが
負けないで一緒に頑張っていきましょうね!!