網目状皮斑（リベドー血管炎)コミュの初めまして。　リベド歴5年ほどの私。現在も発症し明確な予防法がない中、激痛と戦い続けている人たちがいて少し励まされます。 この病気は現在の医学では治せない病気、そして患者数も少なく死には至るほどではないため、正直あまり医学界では治療が優先されているとは思っていません。患者で見つけて試していかなければならないと個人的には思っています。　 私なりの痛みの減らし方・治療法ですが記載します。 (医学知識もない素人なので自己責任でお願いします。） 治療薬について - ステロイド -> 評価：☓　 　私には効果がありませんでした。むしろ副作用で酷いことになったので個人的にはオススメしません。医者のことを真に受けてはいけないと、身をもって知りました。ボナロンを飲んでいても長期間の服用で骨が壊死し砕けます。悪魔の薬です。 - ゲーベン軟膏 -> 評価：△ 　傷口の消毒を兼ねているのでヒリヒリします。部所によっては即洗い流すような痛さ。　私は後述で記載する湿潤療法を個人的に推奨します。 - プロスタンディン -> 評価：△ 　これも痛いです。肉芽を作るとのことですが、やはり痛い、ヒリヒリする。　 - かんぽう茶 (宮古ビデンスピローサ茶) -> 評価 ？ 一箱30パックで4000円程度のお茶で少し高価です。Amazonとかで売っています。ポット等に入れて暖かいまま毎日飲んでください。 　効果が不明だったので、買うのを止めましたが、止めた途端悪化したような気がしてまた飲んでいます。　一応この病気に効く論文もあり、某国立大学病院に入院した際に知りました。論文内では被験者が5〜6人程度だったという認識で、本当に効果があるかはわかりません。ただ、私の他に飲んで試すという人がいれば試してみてほしいです。少なくとも害はないです。味もほうじ茶みたいな感じで飲みやすいです。 痛み止めについて - ロキソプロフェンナトリウム＋レバミピド 評価：◯ 　痛み止めです。(ロキソニンよりはいいと思っています。） 　１日４回飲んでいます。効果は4〜6時間。　寝ていてもこれが切れた途端起きてしまうのが難点。レバミピドは胃が荒れるため胃薬です。 - リリカ (75mg〜)　評価：◯ ピリピリとした電気ショックのようなリベドの痛みを止められるのが良いです。 　 ただ副作用でくらくらしたり、お酒とかと飲むと目が回ったりします。飲酒は厳禁です。　車運転する人や危険な作業をする人は飲まないほうがいいですが、そうでもない人は飲んでみてもいいと思います。　副作用は一応しっかりと読んでおいてください。　私は75mgx2を服用しています。

度重なる激痛が繰り返され、皮膚科の医者は信用出来なくなったことから、去年からとある病院で教えてもらった私は湿潤療法を試しています。　
他にも試している方はいらっしゃいますでしょうか。　
私は医師でもなんでもありません。ただの１患者ですが、もし良ければ自己責任で試してみてください。
湿潤療法をやられている病院がお近くにあればそちらで話を聞かれるのが一番早いかと思います。

湿潤療法の方法としては、傷口は水洗いで、ゲーベン軟膏もプロスタンディンも塗りません。（傷口の周りは軽く石鹸で洗ったりはしています。）
傷口が痛む大きな原因としては、空気に触れたり、傷口が乾燥するからです。湿潤療法をすれば空気に触れずぐちゅぐちゅのままなので痛みが軽減されます。
また、体感で1.2倍ぐらいの速度で傷が治っています。また、治った後も比較的綺麗です。
傷口にできる茶色のぐちゅぐちゅ液（正しくは滲出液（しんしゅつえき）と言います）は結構臭いですが、害はないです。

ただ、デメリットもあります。不潔で二次感染が発生した場合、最悪敗血症になってしまうからです。　そこは私はワーファリン調整のための２週間に１度の血液検査で炎症反応を観てもらい、判断してもらっています。炎症反応が高い場合は抗生物質を飲みます。

下記に概要手順を記載します。
必要なもの：プラスモイスト、水切りネット(あれば可)、防水フィルムテープ、白色ワセリン、清潔なハサミ(汚いとバイキンが増えるため　新品を買ってください）

1. 傷口を軽く水洗いします。
2.　傷口に白色ワセリンを塗ります。（乾燥を防ぐためです）
3. 水切りネットを ハサミで切り傷口に貼ります。(傷口がプラスモイスト等にへばりつかなくなります）
　　不要であれば水切りネットは飛ばしてください。
4. プラスモイストをやや大きめにハサミで切り、傷口に貼ります。
5. プラスモイストと皮膚を上から防水フィルムテープをしっかりと貼ります。

１日立つと滲出液で汚れるので傷口を水洗いし、１の手順でまた始めます。

※　プラスモイストや、水切りネットをハサミで切った側面は傷口に当てないようにしましょう。バイキンが入りやすくなります。
※　水切りネットは１００均で売ってるものです。これは某国立大学では傷口がくっつかないように使っていましたが、別の病院では使用目的外だし不潔ではないかという医師もいました。
※ プラスモイストは湿潤療法をされている病院で買うこともできますし、Amazon等でも買うことができます。１枚1080円します。
　傷口にもよりますが、１週間で２−３枚は消耗します。　　
　参考URL：　https://www.amazon.co.jp/gp/product/B005UT42JQ/

完成形の写真(半日経過後）と、水切りネット、防水フィルムの写真を参考までに乗っけておきます。写真が３つまでしか載せられないため、プラスモイストは上のURLを観てください（アフィリエイトなどはありませんので）

質問があれば可能な限りで答えます。

こんにちは。
病歴17年ですが、概ねYOSKYさんと同意見です。
湿潤療法が始まる前に、たっぷりのワセリンで傷を覆うと痛みが軽減するのを体感で知りました。

今はモイスキンパッドという製品を使用しています。
原理はYOSKYさんが提案してる水切り袋＋モイストプラスと同じですが、1枚ずつ滅菌されてるので安全です。
防水ではないので、上から防水フィルムで固定します。
ワセリンを使わないならテープ固定＋靴下でも。
モイスキンパッドはAmazon等で販売してるので検索してみて下さい。

明日から入院予定です。
最近知った「減圧閉鎖療法」が可能か相談してみようと思います。

こんばんは。お返事遅くなりすいません。
emmieさんも入院されたのですね。
わたしも先月いっぱい数年ぶりに入院しておりました。

モイスキンパッドいいですね。今年の潰瘍はだいぶ小さくなったので、次回使ってみます。

減圧閉鎖療法は初めて聞きました。もし宜しければ効果を教えてください。

ちなみにわたしは入院時にはずっと横になり、ユーパスタを塗ってただけでした。
また、検体といって、潰瘍に麻酔注射をして潰瘍組織をえぐったり、血液検査をしてみましたが 動脈が硬いということぐらいしかわかりませんでした。
温度で血液が固まりやすく潰瘍ができるのでは？と思われたのですがそう言ったこともありませんでした。
ただ中性脂肪が200とか300とかと高いためそのせいもあるのかもしれません。
今後は脂っこいものを控えていこうと思います。
正直人並みぐらいしか食べないのですが、あまり動けないこともあり中性脂肪が上がりやすい気がします。