再生不良性貧血と難病の会

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詳細 2023年6月11日 09:18更新: 初めましてm(_ _)m

今回「再生不良性貧血と難病の会」としてコミュニティを制作させてもらった「秋」と申します。

どうかよろしくお願い申し上げます。m(_ _)m

私は、「再生不良性貧血」と言う病気と現在戦っております。
より詳しくはWikipedia→http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%86%8D%E7%94%9F%E4%B8%8D%E8%89%AF%E6%80%A7%E8%B2%A7%E8%A1%80をご覧くださいませ。

私の病歴はかれこれ21年目になります。

この病気は１３０疾患ある「難病」に指定されています。
その中でも特定疾患治療研究事業対象疾患（56疾患）。いわゆる「特定疾患」に当てはまります。

患者は所轄の保健所に申請することにより、医療費の自己負担分の一部または全額の助成を、公費で受けることができる。とされています。

私も「特定疾患」の受給者です。

高額の医療費を助成してもらえる、とてもありがたい制度です。

ここまでは皆さん知っている方も多いと思います。

しかし、医療費を助成してもらえるからといっても、健全者と同じ生活ができる訳ではありません....

体調が悪く、就労に励めなかったり、通院などの関係で就活などがうまくいかない。働けても短い時間の労働しか出来ないことや、病名が「貧血」ということで難病とはいえ「たかが貧血」と思われ理解してもらいにくいこと。等があると思います。私は実際にそうでしたm(_ _)m

そこで、利用できる制度は利用させてもらおうと調べました。

担当の主治医はもちろん。
難病生活支援センター
ライフサポートセンター
役場

など色々、独学というか、自力で聞いて回りました。

特定疾患
障害者手帳
難病患者福祉金
障害年金
生活保護

などですがまだまだあるのかもしれませんm(_ _)m

役場などは自分（患者）の方から言わなければ、教えてくれません。
利用できる制度かもしれないのに、自身が知らなければそれまで。という感じがします。

病気の事はもちろん、そのような生活に関わる事を共有していけたら、とても素晴らしいと思います。

同じ再生不良性貧血や難病に苦しむ人達が、私が知っている制度をもし知っていなかったら......と思いコミュニティ制作に至りましたm(_ _)m

拙い文章で申し訳ないですm(_ _)m私もまだまだ知らないことがいっぱいです。

どうぞよろしくお願い申し上げます。