- 詳細 2020年4月29日 22:49更新
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私の大切なお友達かじぽんさんが2009年10月30日にとっても可愛い女の子宙(そら)ちゃんを出産しました
宙ちゃんは出産の時にトラブルがあってうまく泣くことができず、小さかったのもあってNICUに入院しました
生後１ヶ月の頃に発作がではじめ数々の検査や転院をへて、おそらく「早期ミオクロニー脳症」と診断されました。
ミオクロニー脳症とは生後3ヵ月以内とくに新生児期に発症し、発作は初期には断片的なミオクローヌスから、やがて部分発作やミオクローヌス、短い強直発作（スパズム）などを起こしてきます。
代謝異常との関係が指摘されています。有効な治療法もありません
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そして先日８時間にもおよぶ「脳梁離断」の手術を受けました。宙ちゃんと同じタイプのてんかんの子では初めてする手術では？と言われていましたが、最近１例だけ学会で発表があったようです。
宙ちゃんは今の所、良い方向に進んでいます。
ミオクロニー脳症は100万人に１人ほどの病気で、今のところ治療法もなく薬でもおさえきれません
かじぽんさんとは浜松にきて職場が同じで仲良くなり同じ年に結婚をして同じ時期に妊娠をしました
妊婦時代は毎週会ってヨガにいったり、お茶したり一緒の時間を過ごしたので、私の娘と姉妹みたいな感じで他人事には思えません
少しでも多くの方に宙ちゃんを知って頂き、宙ちゃんを応援していただけたらかじぽんさんやパパ、宙ちゃんの力になれると思います
ちっちゃな体で一生懸命生きています
私の娘の最初のお友達です
