カサバッハ・メリット症候群

詳細 2022年9月28日 17:44更新: はじめまして。うちの娘は生後2ヶ月でカサバッハ・メリット症候群という
病気であることがわかって、現在も入院中です。
多くの小児期の血管腫が、自然に消退する良性の臨床経過をたどる中で、この症候群は、非常に治療が難しく予後不良な疾患で、どのような血管腫が良性の経過をたどり、どの血管腫がこの症候群になるのかは、良く分かっていないという非常に珍しく、また治療が難しい病です。現在はプレドニン（ステロイド）、オンコビン（抗がん剤の一種）、インターフェロン投与などの治療を行ってます。HPなどにもあまり情報がないため、不安な思いをしている方も多いと思うので参考になればとコミュニティを立ち上げました。