初めまして新ちゃんと申します。
今までの病歴について。
20年前に家族性大腸ポリポージスと診断され、このまま放っておくと
癌化して死ぬだろうと言う事で大腸を全摘しました。
そして5年後に腸間膜に出来た腫瘍(デスモイド?)で手術をしました。
入院手術は順調で、退院も一ヶ月くらいといわれていたのが、急に
水分を飲むんでも良いといわれた、その日に医師よりもう一度手術する事
に成りましたとの事です。
そして手術をしたら、腹部に左右に2本ずつのドレーンの管が出ていて、
機械で吸引をされていました。
医師や看護師、そして家族などは、もう命は助からないと覚悟されていた
ようです。
そんな事、私も知るよしはなく、時間はかかるだろうが、退院して元の
生活に戻れると思っていました。
ドレーンを4本つけているので寝たっきりの状態で絶飲食で点滴のみでの
生活で母親はほとんど病院に泊まりこみで面倒を見てくれました。
排泄なども寝たっきりで母親がほとんど世話をしてくれていました。
寝たっきりが6ヶ月ほど続き、何とかドレーンも取ることができました。
最初車椅子に乗って検査にいく際、足腰に力が入らず抱えてもらって
何とか移乗する事が出来る状態でした。
それから日に日に元気になり、退院する事が出来ました。
その後は時々腸閉塞を起こしては入退院を繰り返していましたが、
何とか手術せずにイレウスチューブを鼻より入れて腹部にたまった物
を排泄する事で1ヶ月くらいで治って元の生活に戻る事ができました。
酷い時は毎年5年間ほど続けて入退院を繰り返す事もありました。
ここしばらく調子が良さそうだなあと思っていたら、一昨年2007年
3月3日に腹痛がおき、病院へ診察に行き、たぶん腸閉塞だと思っては
いましたが、診察の結果、即入院で緊急手術をする事になりました。
手術後は当初順調に見えましたが、やはり何度も開腹手術しているので
癒着などが激しくそして、縫合不全が起きて縫ったところを開放して
膿をだして自然治癒力で治すしかないということになりました。
滲出液はお腹から少し出ていましたが、病状が安定したので
2ヶ月ほどで退院することになりました。
退院後自宅療養して、10月に仕事に復帰しました。
その際も少し滲出液は出ていました。
それから2月終わり頃、お尻からの下血が目立ち始めて病院に
行って大腸ファイバーの検査を行うことになりました。
最初大腸ファイバーの検査時の画像をみてストーマにいわれました。
その後、ポリープの病理検査の結果、直腸癌と判明し、永久ストーマと
言われた為、ネットで探して埼玉の病院に問い合わせをして元の肛門
に戻れ永久ストーマにならない可能性もあるということでその病院
に入院手術をする事に決めました。
その結果、一時的にストーマになるも元の肛門に戻せるという事です。
普通の人より何度も手術を繰り返していたので、縫合不全などで退院時
もドレーンをつけたまま帰宅しました。
なかなか退院後もドレーンは抜けず、抜けたのは手術後9ヶ月退院後
7ヶ月でした。
それから3ヶ月後にストーマを閉鎖することになりまし。
今年4月21日に手術して無事ストーマを閉鎖することができました。
最初は順調でしたが、途中腸閉塞で鼻からの管を入れられて絶食になり
ました。
しばらくして改善され1ヵ月半で退院することができました。
今は腸液の為か、肛門が爛れと痛みが激しく塗り薬を処方してもらうも
あまり効果見られず、近くの病院に行っては診察をしてもらって、
塗り薬を処方してもらうもあまり効果見られず、何とかよい方法が
ないかと病院を探しては診察してもらっています。
でもやはり、何度も手術して癒着が激しいとリスクが多いので
なるべく緊急でない限り、診察したくないって診察を受けた医師より
言われました。
それとこれだけ手術を何度もして今腸閉塞を起こしていないのは
不思議といわれました。
その他にも網膜剥離、白内障などの手術を5回と合わせて
全てで11回ほど手術をしています。
でも、p(^^)gがんばって!病気に負けないで生きたいと思って
います。
病気について色々話し合ったり、情報を集めたり出来たりすれば
よいかなと思っております。