☆☆ようこそ樹**Itsuki**へ☆☆
難病支援創作ユニット
樹-Itsuki-
として活動をはじめました。
mixiのコミュニティとして
作ってみました。
私たちの活動に賛同してくださるサポーター
そして、
私たちと同じ志を持って共に活動してくださる方。
そしていろいろな意見交流をしたり、
いろいろな活動を通して、
樹-Itsuki-を盛り上げていきましょう〜♪
まずは樹-Itsuki-の自己紹介です。
樹-Itsuki-とは
難病支援を目的としたグループです。
日常の中で取り組めるボランティアを行いながら、
病気について情報交換や交流の和を広げていく活動をしています。
きっかけ
「遠位型ミオパチー」という聞きなれない難病と闘っている方の
ドキュメンタリーを目にしたことがきかっけとなりました。
遠位型ミオパチーとは、心臓から遠い体の部位から筋力が
徐々に低下していく進行性の筋肉の疾患だそうです。
しかも、治療の確立されていない難病で、早期に薬や治療法を
開発しないと助かる手立てはありません。
ところが、希少疾患の場合は、製薬会社、国の協力も満足に
得られず、研究が道半ばで行き詰まっている現状。
ドキュメンタリー番組の中で、中岡さんらは自らの手で署名活動をし、
「難病指定及び特定疾患の認定を訴えていくつもりだ」、
と語っていました。
たった8分ほどの短い時間でしたが、その内容に衝撃を受け、
「何かしたい」と、強く思ったのでした。
遠位型ミオパチーの患者会ホームページ
http://
想い
写真・イラスト・音楽などの活動を通して、想いを伝えながら、
難病支援はもとより、みんなが笑顔で過ごせるよう、手と手をつなぎ合って、
仲間の輪を広げていきたいと考えています。
”笑顔の種を撒こう”
それが「樹」の合言葉。
各自が”好きなこと” ”楽しいこと”をメインに活動していくことで、
自分も含め、ひとりでも多くの方が笑顔になるお手伝いが出来れば
と思っています。
☆公式HP☆
樹-Itsuki-笑顔の未来へ
http://
(旧サイトより引っ越しました。ブックマーク変更お願いします。)
☆公式ブログ☆
樹-Itsuki-
http://
♪♪おしらせ♪♪
近日迫る====ユニット展
2009年7月8日(水)〜7月14日(火)
詳細は。。。イベントで。
http://
mixiでの交流がきっかけとなったこの樹-Itsuki-
mixiの仲間に感謝の意をこめて♪
コミュニティでイベントをさせていただきたいと
思っています。
こちらでのトピック立てていただいて、
交流大歓迎です。。。。
2009.6.30 樹-Itsuki-コミュニティ管理人 なべこ
困ったときには