- 詳細 2024年1月10日 21:25更新
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難病ねっとわーくでは、
難病患者同士の交流を目的に、患者本人、家族、そして専門職がねっとわーくを構築し、オンラインでの交流、各種相談援助を行なうコミュ二ティです。
日々難病と上手く付き合いながら、頑張って生活をしている方で、交流する機会を求めていらっしゃる方。
そうした難病患者の悩み事や生活相談を引き受けていただける保健医療福祉のスペシャリストの方。
そんな方たちの参加を歓迎いたします。
難病とは医学的に明確に定義された病気の名称ではありません。
1）いわゆる難病のうち、原因不明で治療方法が確立していないなど治療が困難である
2）病状も慢性に経過し後遺症を残す可能がある
3）医療費も高額で経済的な問題や介護等家庭的にも精神的にも負担が大きい疾病である
4）症例が少ないことから全国的規模での研究が必要な疾患である
コミュニティへ参加ご希望の患者及びご家族の方は、
参加希望メールに簡単な自己紹介をお願いします。
また、承認されましたあと自己紹介スレへの投稿をお願いいたします。
現在、『特定疾患』は45疾患あります。
http://www.nan byou.or .jp/sik kan/sea rch_par t_i.htm
また『難治性疾患克服研究事業（調査研究対象）』は123疾患あります。
難病情報センター
http://www.nan byou.or .jp/
独立行政法人 高齢・障害者雇用支援機構
http://www.jee d.or.jp /
岡山県難病相談・支援センター
http://www.oka kenko.j p/zaida n/nanby ou/
は下記へどうぞ。
nanbyou88@yahoo.co.jp
