サルコに負けるな

詳細 2022年5月5日 15:25更新

私はサルコイドーシスと付き合って
もう数年で年20年が経とうとしています
が、しかし中々同じ病気の人と交流が持てません。
と言うのも下記に書いてある通り患者数は人口１０万人あたり2〜3人と少ないのです。
そこで未だ無かったサルコイドーシスのコミュを此処に開設したく思いました

このコミュは患者さん又はその家族、友人まで含めても
中々コミュの人数は限られると思います。

コミュ参加資格
　患者さんである人
　患者さんの家族である人
　患者さんを身近でお世話している人
　患者さんの友人、知人
等、真剣に病気の情報交換や経験談を話そうと思う方
が対象です。

下記参考まで
詳しくはURLをクリック

【サルコイドーシスとは】
サルコイドーシス（sarcoidosis）というのは、ラテン語で「肉のようなものができる病気」という意味です。【http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=5199451&comm_id=712769】ではないのでご安心下さい。また、感染症ではありませんので、他人に感染する心配はありません。
日本において、１年間に新たに発症するサルコイドーシス患者数は人口１０万人あたり2〜3人です。喘息の人口１０万人あたり約3000人に比べるとずいぶんまれです。
　
【原因は】
サルコイドーシスの原因はまだわかっていません。
【http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=5199465&comm_id=712769】わからない点がたくさんあります。

【体のどこが病気になるのでしょう】
サルコイドーシスは、肺、心臓、肝臓、腎臓、唾液腺、涙腺、皮膚、筋肉、骨、リンパ腺、眼、神経、など全身のあらゆる臓器に起こりうる病気です。
【http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=5199495&comm_id=712769】・・・などといったぐあいです。

【どのような症状がでるのでしょう】
肺および胸部リンパ腺
【http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=5199518&comm_id=712769】腎臓をいためることもあります。
　　
【どのような検査で診断するのでしょう】
・血液検査：とくに【http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=5199543&comm_id=712769】
・診断のために７日くらいの検査入院が必要となります。

【特定疾患（難病）認定について 】
サルコイドーシスは特定疾患いわゆる難病に指定されています。【http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=5200021&comm_id=712769】一部が国の負担となります。

【サルコイドーシス友の会より
　　　http://www.ne.jp/asahi/h/sato/　参照】

ステロイド治療指針
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=10514200&comm_id=712769


体調の具合もありますので
マナーだけは守ってください。

経験談は良いですが医療行為に関するアドバイスは
此処では辞めて下さい。

此処での話とDrの話が違う時は
Drの話を優先して下さい。

スレッドを作りたい場合は
管理者にメッセージをお願いします。
検討次第作成いたします。

=======トピック一覧=======

注意
下記のスレッド以外の書き込みはご遠慮下さい

はじめましての【挨拶板】?
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=49971759&comm_id=712769

今こんな状態です【経過報告板】?
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=22445043&comm_id=712769

サルコのステロイド投与に関して
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=11688201&comm_id=712769

【特定疾患（難病）認定について】
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=5200021&comm_id=712769

【注意】
上記のスレッド以外の書き込みはご遠慮下さい


姉妹コミュ
膠原病（こうげんびょう）
http://mixi.jp/view_community.pl?id=43591
ベーチェット病
http://mixi.jp/view_community.pl?id=134431
特発性血小板減少性紫斑病
http://mixi.jp/view_community.pl?id=347973
結節性多発動脈炎(PN・MPA)
http://mixi.jp/view_community.pl?id=596769
【追加中】
サルコイドーシスについて
サルコイドーシス
〜よく聞かれる１０８の質問と回答集〜
http://www.ne.jp/asahi/h/sato/108.HTM
神経サルコイドーシス
http://www.kirishimacho.com/HouseCall/encyc/123/158/17_0_0_0.html
難病を色々調べられます
難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/top.html



２００６．１０．２３に掲示板の整理を
大幅に致しました。
多少記事が前後していますがご了承下さい。

現在管理人は育児中で多忙につき中々レス出来ませんが
皆さんのご協力お願いします

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