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結節性多発動脈炎(PN、MPA)

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コミュ内全体

詳細 2017年1月29日 20:26更新

特定疾患
結節性動脈周囲炎(結節性多発動脈炎)-Periarteritis nodosa.-の患者さんや疑いの方。全国の年間発症数が古典的PNで60〜100人、顕微鏡的多発血管炎で1400人と患者さん同士すら出会うことがなさそうな発症人数の病気です。情報交換しましょう。

【お願い】
現在この病気のHPを作成しております(一応できてUP済2006.01.29 仮openしていますが、かなり変更して行く予定)
http://easysong.web.fc2.com/index.htmlです。
自分自身この病気で色々と検索しましたが、専門的な文章ばかりで良く解りませんでした。あまり良く書かれていないので不安ばかりつのりました。
そこで、もっとこの病気について解りやすくしたHPを作ろうと思ったのです。同じようにこの病気で悩んだり苦しんだりしている方たちの為に。そして、これから先 この病気で悩む人達の為に自分達の経験や情報を残して行きたいのです。Mixiはこういった病気の人達との出会いの場としては最適では有りますが、招待制なのでOPENでは無いですから・・・
そこで このコミュで出た話題等をまとめてそのHPにUPしていきたいと思っています。
できればご協力をお願い致します。

●トピックは重複でなければご自由にお立てください♪

【注意事項】

●ご存知の通り、この病気の中すら症状が多岐に渡ります。治療方法等の発言は、「発言者の症状の場合」でありますのであくまで参考までと思って下さい。
●民間療法の話題、勧誘はNGです。
●宗教上の話題 NGです。
上記注意事項でトラブルが発生しても管理人は責任を負わないものとします。不適当な記事や発言は削除する事がありますのでご了承下さい。

【参考リンク】
難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/025.htm
メルクマニュアル医学百科
http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec05/ch069/ch069b.html
gooヘルスケア
http://health.goo.ne.jp/medical/search/10T10800.html

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コミュニティリンクにお引越ししました♪
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管理人を交代しましたが、コミュニティの趣旨は変わりませんので、説明は前管理人の残してくれたものを使っています。
現管理人も17年前にPNを発症し、断続的ですが闘ってきた1人です。
皆様のお役に立つコミュニティになることを願ってやみません。

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開設日
2006年1月30日

4045日間運営

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