難病・障害と徒然生きる象!

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詳細 2019年5月4日 20:46更新: ☆★難病ＡＬＳに初のワクチン！！　
http://blog.livedoor.jp/kunichan100/archives/50920341.html

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【あなたは健常障害者になっていませんか？】

「みんなの声100連発！」
　このアンケートに答えられますか？

障害者・高齢者・難病者・サポーターの真実の声満載。

自治体・企業・病院・学校・お店の皆さんがこれを有効活用すれば、全てのバリアフリーがグーンと加速します。

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■コミュニティの皆さんには地元自治体、企業への広報のお手伝いなどをしていただければ有り難いです。

【難病・障害と徒然生きる象!】
・難病障害見本市ＨＰ：http://www.mihonichi.org/
・ブログ： http://blog.livedoor.jp/kunichan100/
・メールマガジン：http://www.mag2.com/m/0000176220.html『ともに笑って暮らそうよ！』

　現在、継続した見守りを必要とする難病患者や重度の障害者等を持つ家族は大変な思いが続いています。例えば人工呼吸器をつけたＡＬＳ患者は、自身でたんをはき出せない。窒息を防ぐため２４時間介護が必要です。

国は一昨年、「当面やむを得ない措置」として、在宅のＡＬＳ患者に限りヘルパーにも認めました。だが、国が「ヘルパーの本来の業務ではない」としていること、吸引しても介護報酬に加算されず収入は増えないことなどが壁になっているのです。

　吸引どころか「人工呼吸器をつけたらヘルパー派遣を打ち切られた」という例や、吸引のため家族が仕事をやめた例もあります。不十分な支援制度のすき間を埋めるため患者自らが必要なサービスを直接提供している例もありますが、患者の力だけでは限界があるのです。

　３６５日２４時間見守りを必要とする重度の障害者等の生活を支える新たな仕組みが必要だし住み慣れた場所で暮らしたいなど切実な願いに応える支援体制の整備が急務です。

　これらを少しでも進展させるには仲間が必要だし、多くの声を集めなければと思います。
　また、障害者でも生きていくうえでは楽しむということが必要不可欠です。ハンディキャップを負っていても、みんなと同じ様に外に出て、一緒に行動し、同じ楽しみを味わい、たくさんの友達を作り、楽しく生活を送りたいと思っているのです。ところが必要な情報はまだまだ少なく古いものが多いのが現状です。

体が不自由な私たちにはサポートが必要なのです。ホームページを作成しようにも専門家でもないので一からの勉強をしなければなりません。資料を収集するにも車椅子なので時間がかかりすぎます。ぜひ皆さんのちょっとした知識と時間を貸していただければ有難いのです。