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重症筋無力症コミュニティ

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詳細 2012年7月9日 20:14更新

このコミュニティは重症筋無力症になってしまって
苦しみの日々を送っている患者さんや、その家族、関係者が寄り添い集まり、
慰めあうコミュニティです。

よって参加資格は以下の方に限られます。
クローバー患者さま
クローバー患者さまの家族・関係者さま
クローバーMGに携わる医療従事者さま・公的機関関係者さま

完全承認管理制にしております。

参加希望者は下記テンプレートを参加希望メッセージに
コピーアンドペーストの上必要事項の記入し、
参加希望申請を行ってください。

ここからテンプレート=======================

重症筋無力症コミュニティ管理人様

貴コミュニティへの参加を希望いたします。よろしくお願い申し上げます。

[参加者名]お名前をご記入ください。
[参加者カテゴリ]患者or家族・関係者or医療従事者・役人
[MGFA分類]不明または診断結果待ちの方はそのように書いてください。
[抗AchR抗体・MuSK抗体値]結果待ちまたは完全陰性の場合はそのように書いてください。
[病歴]簡単なもので結構です。
[管理人へ一言]

テンプレートここまで=======================


☆ルール☆

・誹謗中傷をしないコト
・重複トピックを作らないコト
・トピックのタイトルを「教えてください」とか内容の見えないものにしないコト
・宗教の勧誘をしないコト


ルールを守って切除のある行動をとりましょう指でOK


<主なトピック>
はじめまして&自己紹介
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=49333407&comm_id=4757108

おしえて筋無力症(初心者用トピック)
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=49333478&comm_id=4757108

ステロイド(プレドニン、プレドニゾロン、メドロール)
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=49333518&comm_id=4757108

免疫抑制剤
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=49333551&comm_id=4757108

その他のお薬
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=49333591&comm_id=4757108

あなたの傷を教えてください(手術トピ)
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=49333643&comm_id=4757108

ステロイドパルス・免疫吸着(血漿交換)・IVIg静注療法
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=49333966&comm_id=4757108

お仕事・学業の悩み
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=49333693&comm_id=4757108

妊娠・出産
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=49333765&comm_id=4757108

風邪をひきました・インフルにかかりました
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=49333848&comm_id=4757108

三途の川の先の景色……(クリーゼ体験談)
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=49333894&comm_id=4757108

マイミクさん募集
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=49333917&comm_id=4757108

その他トピックの希望があれば「トピック立て申請」を管理人まで
行ってください。

<参考サイト>
難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/049.htm
重症筋無力症について(名古屋市立大学・藤井教授)
http://www.med.nagoya-cu.ac.jp/surg2.dir/mg/

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つぶやき・トピック・イベント・アンケートを作成して参加者と交流しようわーい(嬉しい顔)
参加メンバー 2人
開設日
2010年1月2日

5287日間運営

カテゴリ
その他