- 詳細 2023年2月13日 20:29更新
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マルファン症候群のコミュニティを作ってみました。
この病気の一番大切なことは、自分の疾患についてよく知り、体調の管理をし続けていくことです。
しかし、 ひとりで病気と闘うことは大変なことです。
ここのコミュニティは、情報を交換したり、経験を語ったり、悩みを打ち明けたり、いろんなマルファンさんがいることを知って、よりよいマルファンライフを送れたらいいなと思い作ってみました。
皆で情報や悩みを交換をし、暮らしのヒントを見つけましょう！
マルファン症候群とは
http://mixi.jp /view_b bs.pl?i d=25508 536&com m_id=21 79391 
マルファン症候群リンク集
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はじめましてのご挨拶はこちらから
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質問トピック「教えてください」
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病院を探しています
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トピック一覧
・コミュニティ
お知らせ・はじめまして・フリートーク etc.
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・生活について
家族を支えたい・子どもを持つことについて etc.
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・診断・定期検査について
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・症状・治療・薬について
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基本的にはお好きなように利用されてかまいません
管理人からのお願い
・他人の悪口や個人情報などの書き込み
・攻撃的な書き込み
・出会い系サイトのような利用
・ストーカー行為
は禁止です。悪質な方には、退会していただきます。
交流会はご自由に企画してくださってかまいません。会って話す事は文字のやりとりよりもずっと楽しいものです。
ただ、インターネットの世界では色々なトラブルも耳にします。
開催者と参加者が知り合いである場合はあまり問題ないと思いますが、参加については個々の判断でお願いします。
いかなるトラブルも責任は負えませんのでご了承ください。
講演会や交流会などのイベントについては、トピック内での告知や紹介はご遠慮ください。イベント欄はご自由にご利用ください。
このコミュニティでは、どなたでもどんなお気持ちの方でも自由に参加して発言していただきたいと思っています。
参加してくださっている皆さんは、立場も違えば、これまで経験して来た事や様々な環境が違っていて、そのために考え方もそれぞれ違っているのは当たり前だと思います。
だから、もしかしたら自分と違う考えに遭遇し、びっくりしたり、悲しくなったり、嫌な気持ちになってしまう事もあるかもしれません。。。が、可能であれば、一つの考えとして大きな心で受け止めていただけたらと思います。
もし、誰かを傷つけるような悪質な発言があれば対応したいと思います。
また、書き込む方は、なるべく自分の経験や考えを語るようにしてください。 読む方は、ここに書かれていることが全てではなく、経験や治療法、病気の捉え方は一人ひとり違うことを想定しながら読んでください。そして、もしここで得た情報で治療を考える場合は、必ず主治医の先生と相談の上で行ってくださいね。
