マルファン症候群コミュの病院を探しています

どこの病院に行けばいいのか悩んでいる方がいらっしゃいましたら、こちらのトピックをご利用くださいね。
各科共通でどうぞ。
皆さんが信頼されている病院や医師について、ご回答いただけると助かります。

（注意）
ある方が信頼している病院・医師であったとしても、質問された方に合うかどうかは分かりません。
その事を前提にして利用されてくださいね。
ネットからの検索や手術件数が閲覧できる本なども参考に。
最終的にはご自身で納得された病院を選ぶようお願いします。

（過去のトピ）
病院をさがしています
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=28626086&comm_id=2179391

宮城県内の病院を探しています
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=34648180&comm_id=2179391

眼科を探しています。
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=40995402&comm_id=2179391

コメント(19)

最初
全て
最新の40件

[2] mixiユーザー 09月11日 15:11

コメント失礼します。
兵庫県尼崎市近辺（車で30分圏内）で病院を探しています。

私自身がマルファンではなく、娘が疑いありです。
主人が3年前に他界し、その時にマルファンだろうと診断されました。
子供にも50％の確率で遺伝すると教えて頂き、
主人が亡くなった病院で1年毎に検査をしていたのですが
引っ越し先からは遠いので、近い場所でと探しています。
阪急武庫之荘駅が最寄り駅です。

以前は天理よろづ病院の小児循環器で検査受けてました。
宜しくお願いします。

[3] mixiユーザー 09月15日 12:06

まきまきさん、病院についての情報はなにか集まりましたでしょうか？
尼崎市あたりの土地勘があまりないので、とんちんかんだったらごめんなさい。
神戸大や国立循環器病センターはいかがですか？遠いでしょうか？
天理よろづ病院の先生に相談してみるというのも一つの方法かもしれません。

[4] mixiユーザー 09月15日 13:54

私は奈良県北部に住んでいますが、国立循環器病センターに通っています。
天理よろづ病院はよく知らないのですが、奈良の天理ですよね？
そうすると、循環器病センターのほうがずーっと近いですよ！
車だと特に尼崎からだとすぐにいけますよ。
電車だとバスに乗らないといけないのでちょっと面倒くさいですが、
そう遠くはないと思います。
可能であれば、紹介状を書いてもらってはいかがでしょうか。

[5] mixiユーザー 09月15日 16:40

現在、循環器で東京女子医大へ通院しています。

循環器は女子医大でいいのですが、最近側湾が酷くなり、整形外科で良いところがないか探しています。

循環器の担当医に、うちの整形で側湾は…と言われ、東大のﾏﾙﾌｧﾝ外来の話しも出たのですが、あまりよい反応ではなく…。

何処かに整形で側湾をちゃんと見て貰える所はないでしょうか

地域は東京、埼玉近郊で探しています。

宜しくお願いしますm(__)m

[6] mixiユーザー 09月16日 14:51

>みよよさん、りたさん
まとめてのお返事ですみません

国立は車で30分くらいです

去年引っ越しが決まった際に一度、紹介状を書いて頂いて行った病院があったのですが、
ちょっと？と思う面が多々あり、別の所を探すことになったんですよ・・・
前回の病院はその先生からの紹介だったので、相談しづらかったのですが、お電話でお話を聞いて頂き、よろづ病院の先生からもまた、紹介状を書いて頂けることになりました

やはり、国立循環が近そうですね・・・

いろいろ、ありがとうございます

[7] mixiユーザー 09月17日 06:04

まきまきさん、お子さんの病院でしたよね。循環器病センターを伝えた後に、ふと、もし眼科や整形の受診が必要だったら別に病院を探しておかないといけないので、それはちょっと面倒なのかもしれないなと思いました。
マルファン症候群の通院や評判については分からないのですが、兵庫県立こども病院がありました。
http://www.hyogo-kodomo-hosp.com/index.html
参考までに・・・。

[8] mixiユーザー 09月17日 06:19

葉月さん、側湾がすすむと腰の痛みも増しますよね。

日本側湾症学会というのがあり、そこに医療機関の一覧があります。
http://www.sokuwan.jp/index.html
東京・埼玉だけでけっこうな医療機関の数なので、選ぶのは大変かもしれませんが・・・。

セミナーのお知らせのところに、わたしでもお名前を知っている先生がお二人いらっしゃるので、もしかしたら、ここで発表されている先生のいる病院が選択として一つの目安になるのかな？と思ったりします。
東京だと済生会中央病院になりますね。
http://www.sokuwan.jp/semi.html

もしくは、家から一番近い整形外科の医院で相談をして、そこからどこか大きな病院を紹介してもらうというのも、一つの手かもしれません。

どこか良い病院に巡り会えると良いですね。

[9] mixiユーザー 09月19日 22:44

>みよよさん
お返事遅くなりすみません。
そうですね、去年から眼科の検査も入ってました・・・・
こども病院、いま、問い合わせしてまして、返事待ちです。
また、こちらで報告したいと思います。
ありがとうございます。

[10] mixiユーザー 09月25日 16:33

>みよよさん
兵庫こども病院から連絡ありました！！！
が、近くの病院の方がいいんじゃないですか？
という感じでしたので・・・

国立循環器病センターへ遺伝子検査行くことになりそうです。
こちらもマルファン外来はあるものの小児は・・・
って感じでしたが、なんとか検査してもらえそうです。
眼科はまた、おいおい探して行こうかと考えてます。
色々ありがとうございました！！

[12] mixiユーザー 02月28日 14:30

ででさん、こんにちは。
日本でマルファン症候群の「専門」を標榜している病院は、東大のマルファン外来くらいだろうと思います。
それ以外では、「マルファン症候群の方が多く通っている病院、多く診察している医師」という形になるかな・・・と思います。
ででさんは診断済みということですよね。専門的に対応してもらえる病院として探してらっしゃるのは、心臓や血管を主に診てもらえるところでしょうか？それとも、マルファン症候群自体を説明してもらえるところをお探しでしょうか。

もしマルファン症候群自体の説明を希望されるなら、遺伝外来のある病院がいいかなと思います。慶応の付属病院などにあります。
いつも利用している「いでんネット」で検索結果が見れないので残念なのですが、他の病院でも遺伝外来のあるところで説明してもらえるかもしれません。

また、心臓や血管の定期検査を受ける病院を探しているのでしたら、埼玉の自治医科大付属さいたま医療センター、東京では東京女子医大、慶応の付属病院、榊原記念病院にマルファンの方が通院していると耳にしています。
参考になれば幸いです。

[14] mixiユーザー 02月28日 15:35

結局最後は自分で決めるしかないんですよね
病院選びって
Ａさんには合っていてもＢさんには合わないかもしれないし
手術となれば更に難しい　
同じ手術だって同じ結果になるとは限りません
絶対は無いですから。
一概にあそこの○○なら大丈夫！
私が大丈夫だったから絶対オススメ！！
と、軽々しく私には言えません。

私の場合は専門医を紹介されて紹介状を持っていくわけでも無く
どこでもお好きにご自由に行ってくださいと放り出された形になったので悩みました
手術件数の本とかネットの情報とか出来る限り情報を沢山集めて
いくつかの病院にも足を運んで
交通費と新患登録で無駄にお金も使いました。
最後はここだ！という自分で納得できたところに決めました。
自ら病院に行き得た生の情報はどんなネットの情報よりも価値がありましたよ。
カキコミ文章だけで判断するのは恐ろしいとも思えました。

ででさんがご自身に合った良い病院と医師に巡り合えますように

[16] mixiユーザー 04月11日 23:54

日が経ってしまってすみません。
598さんの書き込みから、トピックの説明を以下のように少し変えました。
確かに「おすすめ」というのは言いにくいですね。
それぞれの方が「信頼している」という形だと良いかなと思いました。

＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
どこの病院に行けばいいのか悩んでいる方がいらっしゃいましたら、こちらのトピックをご利用くださいね。
各科共通でどうぞ。
皆さんが通われている病院でおすすめと思われるようでしたら、ご回答に協力をお願いします。

（注意）
ある方がおすすめ病院・医師であったとしても、質問された方に合うかどうかは分かりません。
その事を前提にして利用されてくださいね。
最終的にはご自身で納得された病院を選ぶようお願いします。

　　↓

どこの病院に行けばいいのか悩んでいる方がいらっしゃいましたら、こちらのトピックをご利用くださいね。
各科共通でどうぞ。
皆さんが信頼されている病院や医師について、ご回答いただけると助かります。

（注意）
ある方が信頼している病院・医師であったとしても、質問された方に合うかどうかは分かりません。
その事を前提にして利用されてくださいね。
ネットからの検索や手術件数が閲覧できる本なども参考に。
最終的にはご自身で納得された病院を選ぶようお願いします。

[17] mixiユーザー 04月12日 07:16

　ニワトリかタマゴかってことになるかもしれませんが、信頼できる病院やお医者にたどりつくためにも、早めにマルファンであるということを知る必要があるのかなと思います。急逝乖離で初めてマルファンだと知ったというケースまだまだありますね。こうした場合ではなかなかこれはという病院、医師を選ぶ余裕がありませんしねえ。

[18] mixiユーザー 12月24日 11:58

私は東京大学医学部附属病院のマルファン外来に通っていますが、こちらもお勧めします。

http://www.marfan.jp/2017/07/06/1892/

ログインすると、残り5件のコメントが見れるよ