- 詳細 2022年3月19日 22:46更新
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様々な神経疾患の中の一つとされるｼｬﾙｺｰ･ﾏﾘｰ･ﾄｩｰｽ病(CMT)。筋委縮性側策硬化症(ALS)や多巣性運動性多発ﾆｭｰﾛﾊﾟﾁ等に非常に類似している為、鑑別が非常に困難とされています。
このｺﾐｭは、現在ｼｬﾙｺｰ･ﾏﾘｰ･ﾄｩｰｽ病と診断を受けられ病気と向き合ってらっしゃる方やそのご家族の方々が、いろいろな悩みや情報を交換し合い、日々の生活に少しでも希望の光が見い出せれば‥という願いを込めて作成しました。
一人でも多くの方が参加して下さる事を強く願っております。。
私事にはなりますが、現在母が筋委縮性側策硬化症(ALS)と診断され、家族と共に闘い続けています。
医者から数日前に「ｼｬﾙｺｰ･ﾏﾘｰ･ﾄｩｰｽ病の可能性も‥」という言葉を聞かされ、私自身がｼｬﾙｺｰ･ﾏﾘｰ･ﾄｩｰｽ病に対してもう一度深く見つめ直したい‥という気持ちからこのｺﾐｭを立ち上げた思いもあります。
ぜひ、同じ様な立場にいらっしゃる方々のお声を聞かせていただければ‥と思います。
