血管奇形 vascular malformation

ログインして参加する

詳細 2021年2月5日 13:12更新: ◇血管奇形とは
私も詳しくは知りませんが、知っていることを書いておきます。（間違っていた場合ご指摘いただければ嬉しいです。）
出生以前より存在している異常形態のある血管のことです。
自然に治ることはありませんが、病状に対して治療方法はいくつかあります。
種類は「動静脈奇形」「静脈血管奇形」「リンパ管奇形」「毛細血管奇形」「混合型血管奇形」などがあります。

◇コミュ名について
vascular malformationというのは別称で、「奇形」という言葉ではいけないんじゃないか、という観点から名称の変更がおこなわれはじめています。
ただ、やはり今の時点において血管奇形の方が有名なので2つとも記載させていただきます。

◇血管腫・血管奇形の患者会
HP：http://www.ric.hi-ho.ne.jp/ricric/

血管腫・血管奇形を疾患にもつ患者、または家族の方々が知識を得たり交流をはかったりする会です。

●目的
　会員一人ひとりが血管腫・血管奇形についての正しい医学的知識を得ること。
　会員相互の交流の場を設け、病気や治療に対する不安や悩みを分かち合うことで、患者やその家族が病気を前向きに捉えられるようにすること。
　最新の医療情報を収集し、共有すること。
　一患者会として、患者の立場からより良い医療の発展に寄与すること。
（血管腫・血管奇形の患者会の＜会について＞より抜粋）

◇混合型血管奇形の難病指定を求める会
HP：http://www.kongougata.com/

混合型血管奇形の難病指定にしてもらうことを目的とし、そのために混合型血管奇形に関する情報を集めたり、親睦を深めたりする会です。
署名活動も行っているので、1度目を通してみて下さい。

●目的
第３条　　この会は、『混合型血管奇形』に関する活動を行うことにより、もって
混合型血管奇形を難病指定にすることを目的とする。
（混合型血管奇形の難病指定を求める会＜会則＞より抜粋）

◇トピック
初めましてと相談トピック
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=18016794&comm_id=1800419
クリッペルウェバーについてのトピック
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=30230518&comm_id=1800419
硬化療法についてのトピック
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=35417656&comm_id=1800419
混合型血管奇形についてのトピック
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=37922478&comm_id=1800419

違う症状であればトピックを立ち上げて下さって構いません。
分からないことや心配なことがあったらどんどん意見を交換し合いたいと思っています。

◇このコミュニティを作ったきっかけ
以前血管奇形をもつ本人、またはご家族が集まり
血管奇形を研究なさっている先生による講演が開かれました。
私自身の疾患は今段階1と2の間て止まっていますが、
いつ悪化するとも分からない状況にいます。
この病気はなる人が少ないらしく、治す方法もありませんが、
いい状態を保つ為の治療法や予防法があると思います。
みなさんの情報を交換し合おうと思い、このコミュニティをつくりました。

◇検索用語
動静脈奇形　静脈奇形　リンパ管奇形　毛細血管奇形　混合型血管奇形　クリッペルウェバー症候群　動静脈ろう(瘻)　AVM　arteriovenous malformation　lymphatic malformation　venous malformation　capillary malformation