- 詳細 2024年5月20日 00:34更新
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「脊髄小脳変性症」が難病でなく、
『治る病気』となりますように！
【☆願い☆】
「脊髄小脳変性症」の早急な研究をし、
治療薬・治療法を確立させて下さい。
私たちには、時間がありません。
明日には、どんな状態になるかわからないのですから。
【このコミュについて】
ここは、「脊髄小脳変性症」について、語り合うコミュニティです。
当事者でないとわからないことはたくさんあります。
語り合って、少しでも質の良い生活、人生を送りましょう。
そして、このコミュニティーが、
『この病気の研究を促進させるきっかけ』のひとつとなる
ように願っています。
そのためには、多くのみなさまのご理解とご協力が必要です。
どうぞ 当事者の方、この病気についてよく知りたい方、
「１リットルの涙」を見られた方、この病気を研究していらっしゃる方、この病気に携わっている医師・看護師・医療関係者の方など、多くの方にこのコミュニティに参加していただきたいと思います。
【トピについて】
ご自由に立ててください。
そして このコミュニティの活性を促進していただきたいと思います。
また 何でも話し合えるようなコミュニティにしたいと思います。
そのためには、相互理解が深まるように 相手の立場に立って、相手の気持ちに添って考えることが大切だと思います。
質問事項は、勇気を出してトピを立てて聴いてみましょう。
遠慮は、さまざまな「壁」となり、相互理解の深まりの妨げとなります。
そしてもし、不快に思われる書き込みがありましたら、
「どんなところが、どのように不快なのか」という気持ちを書いて、伝えましょう。
もちろん、個人を攻撃・中傷するような発言は許しません。
このコミュニティに参加している皆さんの思いやりで
よりよいコミュニティに発展していくことを願っています。
【この病気にかかって ー管理人の体験談ー】
この病気のせいで、知らない人から冷たい視線や罵声を浴びることもあります。
悲しい想いをたくさんしてきました。
身体の全神経を使って、必死の思いで歩道を歩きます。
ぎこちない歩き方をします。
ふらふらとフラツキながら歩きます。
ただ歩いているだけで、冷や汗がでてきます。
歩く時に 階段・段差は手すりがないと、とても怖いです。
身体は、よく左右によろけてしまいます。
「泥酔している」と思われることも多いです。
「薬（覚せい剤など）を打っている」と思われたこともあります。
よく転びます。
呼ばれて振り向くときに とてもぎこちなくないです。
会話をするとき、顔がこわばります。
自然な表情をするのが難しいのです。
だから、反応がない（無視された）、嫌な反応をされたと思われることもあるようです。
眼振がありますー眼球が細かく左右に動きます。
でも、優しい方もたくさんいらっしゃいます。
私は、最近はよろけた時に、援助して下さる方もいます。
そんな時は「私は、脊髄小脳変性症という病気なんです」と言うようにしています。
私の身体のこの動きの原因は、何なのかを知ってもらうためです。
多くの方は 私の病気に理解を示して下さいます。
その方達が、家庭・会社で「こんな難病の人に会った」と話してくれて、多くの方に知ってほしいと思います。
そして、この病気を社会が受け入れてほしいと願っています。
【それから、お願い！！】
『生きているのが辛いあなた、
どうかこの世を生きていて！！』
『あなたひとりだけじゃないから・・・！』
★管理人の判断にて、不適切と思われるメッセージ等は、予告なく削除します。
