『脳腫瘍』コミュの聴神経腫瘍　大阪で名医

トピ立て失礼します！

先日人間ドックで、２５ｍｍの聴神経腫瘍が見つかってしまいました。。。
大阪でおすすめの病院、先生ご存じないでしょうか？
今挙がっているのは、天満Ｋ病院・難波Ｔ病院・天王寺大阪○大です。
ネットで名医や手術実績等、色々調べているのですが、これ！といったサイトが見つからなかったです。
なにかオススメのウェブサイトをご存知であれば、教えていただけませんでしょうか。
東京ならとても実績の多い病院があるのですが、大阪ではよくわからないのです。

よろしくお願いします！！

コメント(21)

最初
全て
最新の40件

[1] mixiユーザー 06月27日 12:00

こんにちは。NF2と言って、両側に聴神経腫瘍、そのほかにも多発してゆく難病です。
僕は海外在住ですが、候補に挙げられているK病院に年に2回検査通院のため帰国しています。
多分、大阪で限定すれば、この3つの病院になるんじゃないでしょうか。
大きさからして、外科手術になるかと思いますので、ガンマナイフで有名な大阪市立総合医療～は候補外かな？

ちなみにK病院は、実家の近所の耳鼻科医から「聴神経腫瘍なら、K都大学か、T京女子医大か、K病院。いずれにも知己はいますから紹介状書きますよ」と言われ、地下鉄一本なのでKにしました。
僕の場合は、実績もさることながら、「近い！」というのが最大の理由でした（笑）。
考えてみれば天王寺の病院の方がもっと近かったわけですが、紹介状の関係でそこに落ち着きました。

発症から6年間経過観察中です。右：2センチ弱、左：1.5センチ強、6年間変化無し
両方とも耳鳴りと若干の聴力低下あるも、生活に支障なし。右に三叉神経痛出てますが、薬でコントロール。両方にあるということから、手術は最終手段という、明確な治療方針を打ち出してもらってますので、割り切って生活できています。

さいきん思うのは、手術数はもちろん参考になりますが、何度か診察を受けてみて、どれだけ患者の現状を理解して治療方針を打ち出してくれるか、がポイントかな、とも感じます。

[3] mixiユーザー 06月27日 13:00

私は下垂体腫瘍でしたが、Ｔ病院では、「早く切らないと命も危険」と言われ、
こわくなり一応と思い受けたセカンドオピニオンでは(京都大学病院)、
悪性でもないし、切る方がリスクが高いし手術は必要のない程度だと診断されました。そして、切らずに完治しております。

Ｔ病院にかかっているとと思うと、ゾッとします。

大阪市内なら、市大病院が評判いいですよ(私もかなり色んな方に相談して聞いたので。)

[4] mixiユーザー 06月27日 13:08

天満のK病院、天王寺の大学病院にて経過観察中です。
手術かガンマか迷っていて私もまだ最終的な主治医を決めきれてません。
東京の病院も視野に入れています。
大切な手術をお任せするとなると、なにを頼りに決めればいいのか迷いますよね。
まずはいくつかの病院で話を聞いてみるのもよいかと思いますよ。

[5] mixiユーザー 06月27日 13:38

７年前に右聴神経鞘腫の手術をしました。

私の場合、顔に傷みを覚え大学病院に行ったのですが、「脳腫瘍」との言葉にただただ驚き、その場で手術の予約をしてしまいました。

もしかしたら聴力が落ちていたのかもしれませんが、手術日まで両耳は聞こえていました。今は、右の耳は全く聞こえません。

今になって思えば、どうして他の病院へも行き診ていただかなかったのか、名医と言われる方に手術をしていただいたとしたら、もしかしたら腫瘍だけ除去され聴覚は残ったかもしれないと思うと、悔やまれます。

皆さんのご意見をご参考に、ご自分で納得されたところに行かれますように・・・。

[6] mixiユーザー 06月27日 13:47

皆さま本当に迅速にコメントいただき凄く感謝しています！
ありがとうございます

人間ドックは八尾のI会で受けてその後ドックフォローで
影があるので、ちゃんとした予約をとって造影剤MRIを取り、ベテランの診察予約しておきますね。
ということで、先日造影剤MRIを取り、翌日ベテラン医師の受診をしました。
そのときは病名と今後どうするか見たいな簡単な話をし
次の日にKの耳鼻科受診する予定だったので
その結果を元にまた来てくださいといわれ、月曜に再受診する予定でいます。

Iでは年２例くらいと実績があまりないみたいなので、
他の病院で治療するつもりなのですが、先生になんと言って相談したらよいものか。。。

?K病院と○大病院への紹介状を書いてもらい、それぞれ「診察」で受診
?K病院と○大病院への紹介状を書いてもらい、それぞれ「セカンドオピニオン」で相談
?K病院の紹介状を書いてもらい受診し、ある程度治療方針わかってから、Kに○大へのセカオピの紹介状を書いてもらい、意見を仰ぐ。

Kと○大を両方受診して相性なども考慮に入れながら考えて行きたいのですが、
順序としてどれがベストかわからない・・・

こういった感じで今、というか昨日おもったんですが、なにぶんほんとわからないので
皆さんの意見を伺えたらと、わらにもすがる気持ちでいっぱいです。。。

＞鷹ぼんさま

たくさんの情報ありがとうございます！
NF2という難病は、勉強不足で知りませんでした。
海外在住で検査のために、年に2回も帰国されているのですね。
大変だとは思いますが、とても前向きに向き合っておられるので
私もがんばらなきゃ！！って思いました。

私は先日のドックでの初のバリウムごときでめちゃくちゃびびってしまう
位に、怖がりなので、この先のことを考えてしまい、本当にびびっています。。。
開頭、ガンマのほかにも、経過観察という選択もあるんですね。

ありがとうございます！

＞りえちゃんさま

りえちゃんさまもNF2と闘っておられるのですね。
病院勤務をされてるということで、私たちにはわからない病院の実態なんかもありそうですね。
T病院どうかなと相談した時に、あまりいい顔されなかったので
マスコミに踊らされてるところもあるのかなぁとか漠然と思いました。

お互い本当にいい病院がみつかるといいですね！
ありがとうございました！

＞ikueさま

とても怖い情報、ありがとうございます。
ほんとうぞっとしますね。。。
やっぱりセカンド、サードオピニオンは大切ですよね。
脳ってやっぱり、なにか障害残ったら一生左右されることだから
慎重に慎重を重ねても、やりすぎではないですよね。

でも本当よかったですね！
やはりご経験者のご意見はほんと色々参考になります！
ありがとうございました！

＞まよさま
おおおお！
同じ病院ですね！
月曜にIで相談してどうするか決めようと思うのですが、
まよさまは最初順序としてどうされましたでしょうか？
双方紹介状がないとダメだし、紹介状もセカオピ用のものか診察用のものか。。。
ネットで必死に色々調べるのですが、上手い具合に私の知りたいことがヒットせず。。。

近くに経験者がいない（そりゃそうだ・・・）ので頼りになるのはネットと書籍なので
不安です。
まよさまは両方の病院にて経過観察中ということですが、
これは双方了解のうえなのですか？
私もそういう感じがいいのですが、病院に断られないかなぁとか思って。。。
もうほんと私勉強不足でわからないんです、すみません！

ありがとうございました！！

[7] mixiユーザー 06月27日 13:57

＞翠さま

突然言われるとほんと驚きますよね。
私の場合驚くというか、ドラマ見てるような感じで他人事っぽくきいてたかも。。。
でも先生が言うてくれた、病名も覚えてなかったし、メモを取る余裕さえなかったです。

手術前まで聞こえていたのに、術後から聴力を失うというのは
ネットで多く体験談で拝見し、とても怖いなと思っていました。

翠さまもそのような結果になり、本当に辛い思いをされていると思います。
いくらそのような可能性があると覚悟していても、自分だけは、と思ってしまいます。
体調などは大丈夫でらっしゃいますか？
なにか遠かった存在のものが、近く感じて、とても心配です。

私は今、聴力もあるし、めまい、ふらつきなど全く兆候がなく
ドック後フォローの先生もちょっとビックリやな、とか仰っていました。
何も自覚症状がないだけに、手術をしたらなにか後遺症が残るかも。。。
と思うと怖いです。

怖い気持ちや迷いが残ってるうちは、決めてしまわないほうが
いいと、発覚してからのこの２週間で思いました。

ありがとうございました！

[9] mixiユーザー 06月27日 14:53

> Fragoria vescaさん

すっごく大事な事書き間違えてました

大阪市内なら、

北野病院が一番評判いいです

って書こうとしたのになぜか。。。すみません

北野病院と、京大病院は同じ系列だそうです。京大病院の先生が言ってました。
関西では北野か京大病院が評判いいかなと。。。

早く良くなるといいですね。私も一時は泣いてばかりでした

不安でいっぱいしょうが、治療頑張ってください。

[10] mixiユーザー 06月28日 01:40

＞りえちゃんさま

コメントありがとうございます！
聴力失うって体験、ネット見てるといろんなところで目にします。
今あるものがなくなるというのは、なんか想像できない・・・
ほんと心ゆくまで主治医と話し合って納得してからでないと
手術は怖いですよね・・・
まだなにもアクション起こしてもいない私が言うのも生意気ですが・・・

行った病院で、医者に強く薦められたりしたら、
そうしなければ、って思って焦ってしまいますよね。
こちらは医者が正しいと思って、受診しているところも大きいですし。

セカンドオピニオンはK病院が3万強

○大病院で8000円ってネットに書いてたと思います。
Kが法外

高い言うてる場合ちゃうやろーって思うんですが、
やはりこれも考えてしまうところです。。。

顔面麻痺が出ることもあるって言うから、
本当怖い・・・
手術より、後遺症の方が怖いんだなぁと思っています。

りえちゃんさまもいい病院見つけられて、早くよくなられますように

＞ikueさま

コメントありがとうございます！
そうなんですか

○大のほうがいいのかなぁなんて漠然と思っていました。

○大のO畑先生がこの病気には強く、神の手の福島先生も認めるDrとか
なにかで拝見したような気がして。。。
顔面麻痺は今まで０％の実績とか。

またどこかのウェブサイトで
術中モニタリングを導入していない病院では
やらないほうがいいと書いてました。
K病院も○大病院もやってるのだろうか。。。

知識もないのに、変な知識だけ変についてしまい、
いらない心配までしてしまいます。だめだー

京大病院は視野にいれてませんでした、一度調べてみます！
本当ありがとうございます。

ikueさんも完治されて、それまでの道のりはとても大変だったと存じますが
本当によかったですね

[12] mixiユーザー 06月28日 11:37

＞れんころりん☆さま

コメントありがとうございます

O畑先生に執刀していただいたんですね！！
術前から顔面麻痺がひどかったということで
とても辛い思いをされていたのでしょうね・・・

いい先生にめぐり会われて麻痺がなくなり本当よかったですね！
聴力のほうは本当になんと言っていいか、、、、
想定にいれなくてはいけない後遺症とわかっていても
やっぱりずっと付き合っていかないとだめだから
お辛いですよね・・・
どうか前向きに過ごしておられることを願っています

皆さまの貴重なご経験に基づいたコメントで
私の中でT病院は候補から消えて、
K病院と○大病院に絞ろうと思います。

明日Iにいって相談するのですが、いよいよ始まるという感じです。

またこちらでたくさん相談させていただきたいなぁと思います。
ミクシイ最高

本当に重たかったものが、みなさんのおかげでだいぶ軽くなりました！
ありがとうございます

[13] mixiユーザー 06月29日 16:50

今朝Ｉに行って来ました。
診察、というより相談ですが・・・

Ｋ病院、○大、○都大の紹介状書いてもらって全部受診いうのは、
ちょっとそれは…的で無理でした。（遠回しに言ったけど、言い方悪かったかな・・・）
Ｋ病院でいいんちゃいますか？って言われ、
紹介状は受診した耳鼻科で書いてもらったらいいとの事。

でも大変な事やから、若輩者がやらないほうがいいからね、
ちゃんと考えて、でも悩みすぎるのもだめだって。

Ｋ病院で診察してある程度、治療方針立ててから
どこかでセカンドオピニオンがベストですか？ってき
いたら、そやねと言われました。

Ｋ病院で受診し、ゆくゆくは他の気になる病院で
セカンドオピニオンを仰ごうかと、今現在思っています。

Ｋ病院のどの先生にかかればいいのか、
調べ始めます！

[14] mixiユーザー 06月29日 17:30

＞Fragoria vescaさん

K病院への紹介状とのこと、それは耳鼻科への紹介状でしょうか？脳神経外科への紹介状でしょうか？
いずれにしろ、患者側で「○○先生でお願いします！」というわけにはいかないので、K病院で紹介状を見て、判断してくれるでしょう。

僕の場合、最初は耳鼻科でMRIを見てもらい、そのまま脳神経外科へ。
以来、何人か先生は代わりましたが（異動などで）、きちんと引き継がれています。
ちなみに僕はセカンドオピニオンは受けてません。
というのは、NF2という特異な状況ですので、おそらくどこの病院でも
同じ判断が下されるだろう、というのがなんとなく感じたからです。

その間、実はメールで相談を受け付けている他の病院の先生数名に
メールを送って相談したりしましたが、いずれの場合も
「K病院の判断なら間違いないでしょう」
との回答でした。

[15] mixiユーザー 06月30日 01:27

はじめまして
私は脳腫瘍の患者会の事務局をしているものです。
大阪ですが、みなさまも書かれているＫ病院は脳腫瘍センターとして専門的に受診できる病院です。
http://www.kitano-hp.or.jp/section/nosinkei/brain_tumor_index.html

セカンドオピニン料金は高いですが、医療費控除もできますよ。

多くの会員患者さんは、沖縄から北海道と全国の専門医探しをして、
納得いく治療をされています。私も、5か所めぐりました。

さて、近日下記のセミナーを開催します。
名古屋発の脳腫瘍治療情報発信となりますので、ご一読願います。

　　＊＊＊東海地区　脳腫瘍セミナー＊＊＊

　　（

脳腫瘍患者とその家族のために

）

日時： 2009年７月18日(土)　14:00～17:00
場所：名古屋大学医学部附属病院　医系研究棟地下１階会議室
　　　（名古屋市昭和区鶴舞町65番地）
セミナー参加費：　無　料　（但し、終了後の懇親会は当日に会費3,000円を申し受けます。）

[ プ　ロ　グ　ラ　ム ]
第１部　　　基調講演　14：00～15：00　　
　　　　　（座長：　浜松医大脳神経外科　難波宏樹　先生）

１．「脳腫瘍の種類と治療方法の実際」　　
　　　名古屋大学　脳神経外科　藤井　正純　先生

２．「最新治療の紹介-　放射線医療技術の進歩」　
　　　名古屋市立大学　放射線医学　芝本　雄太先生

第2部　　　パネルディスカッション　15：15～17：00　　
（座長：名古屋大学脳神経外科　若林俊彦　先生）

東海地区7大学7名の先生方に、事前に参加者よりお受けしたご質問に対して詳しく説明をしていただきます。

藤田保健衛生大学　脳神経外科　廣瀬雄一　先生　　　
浜松医科大学　脳神経外科　　　横田尚樹　先生
名古屋市立大学　脳神経外科　　谷川元紀　先生
三重大学　脳神経外科　　　　　松原年生　先生
岐阜大学　脳神経外科　　　　　矢野大仁　先生
愛知医科大学　脳神経外科　　　犬飼　崇　先生　　　　　　　
名古屋大学脳　神経外科　　　　藤井正純　先生

セミナー終了後17：30頃より、セミナー会場の階上のレストランにて懇親会を行いますので、ぜひご参加ください。
日頃診察室ではなかなか出来ない先生方へのご質問や、他の患者さまや家族の皆さまの情報交換など気軽にしていただければと考えております。　

[ 応募方法 ]
toiawase@jbta.net　「東海地区セミナーの件　：mixi」

1.　郵便番号　　2.　住所　3.　氏名　4.　電話番号　5.セミナー後の懇親会の出席の有無　6.　メールアドレス
7.　先生方への質問をお書きになり下記までお送りください。　

応募締切　：　7月7日（火）
御質問・お申込み等　：　電子メール　toiawase@jbta.net　

NPO法人脳腫瘍ネットワーク　JBTA事務局（URL http://jbta.net）

[16] mixiユーザー 06月30日 09:44

＞鷹ぼんさま

K病院の耳鼻科に先日受診したので、
耳鼻科から脳神経外科に紹介状書いてもらったらいいよ！
とＩで言われました。

この先生に見て欲しい！と思ったらその先生が診察されている日に
予約をとったらいいでしょうか・・・
耳鼻科では、交代の先生だったからか（関係ないかもしれませんが）
なんとなくなげやりな感じがしました・・・
耳鼻科の範囲ではないので、脳外科で見てもらって。
みたいな雰囲気に感じました。

鷹ぼんさまのご経験談、大変参考にさせていただいております

もう一度Ｋ耳鼻科に予約をとって、
脳外科への紹介状を書いてもらおうとおもいます。

Ｋ病院は本当に信頼があつい病院なんですね。
こちらで頂くコメントで、だんだん実感してきました。
生の声は何よりも強いです

本当に色々ありがとうございます

＞アストロ彩人さま

コメントありがとうございます！
＞セカンドオピニン料金は高いですが、医療費控除もできますよ。

目からうろこです！

やはりＫ病院を選択することは、間違いなさそうですよね

少しずつではありますが、皆様からいただいたコメントのおかげで
色々なことが明確になってきましたし、
病院も絞れそうな気がしています！
本当にありがとうございます！

脳腫瘍の患者会の事務局をされているのですね。
ご紹介くださったウェブサイトは拝見した事があります。
とても参考にさせていただいております！

[18] mixiユーザー 07月07日 14:22

図々しくも個々にメッセージさせて頂き、
皆様にはお忙しい中、とても参考になるお返事頂戴致しまして
大変感謝致しております！
ありがとうございます！！

色々調べている内に、皆様とうにご存じだと思いますが・・・
「東京○察病院に聴神経腫瘍のスペシャリストの先生がおられる」と言う事がわかりました。

かねてから東京も視野に入れていますが、
大阪で名医がいれば、そちらにお世話になりたいと思っています。
ですが、色々なウェブサイトを拝見していると、
こちらの病院でのこの病気の取り扱い件数が、
他とは比較にならない程多いですよね！

Ｋ病院とこちらの病院で悩む時、
何度も恐れ入りますが、なにかアドバイス頂ける事ございましたら
拝聴させていただきたいです！！！

よろしくお願いします

[19] mixiユーザー 01月11日 16:11

息子が豊中市民病院で手術をします｡

そこの評判はどぉですか

[20] mixiユーザー 01月11日 20:19

僕も聴神経腫瘍で、見つかってからもう10年過ぎました。横浜労災病院を紹介受け定期観察してました。転勤で関西に来て、大阪総合医療センターを紹介受けてずっとかよっています。地下鉄都島本通かJR桜ノ宮から歩いて5分位です。聴神経腫瘍は良性ですから焦らずにじっくり観察しましょう。ガンマーナイフが治療です。大学病院は止めたほうがよいでしょう。モルモットになってしまう。根気よく診察しおつきあいして患者本位で当たってもらえるところだと思います…大阪総合医療センター。

ログインすると、残り5件のコメントが見れるよ