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『脳腫瘍』コミュの治験ABT−414またはケトン食療法をしている方いらっしゃいますか?

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こんにちは。
主人がグリオーマ4で昨年6月に手術、放射線治療後テモダール投与でしたが、先日再発を疑われ再手術、結果摘出した脳の病変部に再発があり(一緒に摘出した健常部にはありませんでした)治験を勧められました。
ABT−414という、点滴投薬の治験です。
どなたかこの治験されてる方いらっしゃいますか?

また、ケトン食療法についても良かったらと勧められ1度調理実習に参加しましたが、なかなかハードルが高いです。
ケトン食実際にしてる方もいらっしゃいますか?

コメント(14)

ABT−414は新しい発想に基づくユニークな薬剤で、選択的に腫瘍が薬剤を取り込む(腫瘍の特異抗体に反応する)ように開発されたものです。試験管レベルでは、それなりの有効性データが示されています。
ただ、Drから説明があったと思いますが、治験レベルは、安全性や薬物動態(狙った通り、選択的に腫瘍に薬物が取り込まれるか)という段階です。試験管レベルではそれなりに有効であったとしても、実際の生体では、複雑なプロセスを経るため、どのような効果や副作用があるかは現段階では不明です。
実際にご主人を診察したわけではないため断定的なことは言えませんが、予後に希望を持ちづらい段階にあると推測します。
リスク、有効性は不明ですが、あくまで可能性に懸けるということでしょう。

ケトン食療法も、何故有効か、またどのような悪性腫瘍に有効か不明と言うか仮説段階にあり、積極的に採用はされていませんが、一部症例では他の化学療法、放射線療法との併用で有効性が示されています。素人では難しいので、管理栄養士の指導を受け、細心の注意を払うことが重要ですが、これも可能性に懸けるということでしょう。

いずれの療法も私自身取り入れていないので歯切れが悪く、自信を持ってお勧めできるものではありませんが、いずれにしてもご主人の病状と今後の見通しの上での選択、決断となると思います。

お大事に

>>[001] ご助言ありがとうございます。
テモダールで抑えられていないので、かなり厳しいのだろうなとは思っていました。
アバスチンを使っていたら受けられないそうで、どちらにするか迷ったのですが、主人が金銭面でのことも心配しているのもあり、治験を選ぶことになりそうです。
ふたりの子どもがW卒業W入学を控えていることもあり、少しでも可能性があるならとケトンも考えましたが、義父母の協力もない状態ではとても続けるのは無理そうだなと考えております。
2度手術を受けていますが、右側頭部だった幸運もあり、本人は復職してとりあえず日常を送れています。
この先厳しい未来が待っているかもしれませんが、今できる最良の選択をしつつ支えていければと思っています。
>>[2] 治験をすると、その他の治療は中止されます、効果を確かめるために。テモダールは効果がある方とない方がみえます、薬剤の難しいところで、薬剤に対する感応性(遺伝子レベル)は人それぞれなんです。アバスチンはどうかとは思います。

ケトンは、即効性は期待できないし、他の治療法との併用で初めて効果が期待できるようなものなので、完全に管理できない状態では難しいかもしれませんね。
腫瘍の発生部位からは影響が少ないんですが、増悪していく腫瘍なので、治療は不可欠です。
色々なことを考えなければならないので大変かとは思いますが、希望を持って家族全員で最善を尽くすように、また納得できるように頑張ってくださいね。

お大事に
>>[003]
ありがとうございます。テモダールと併用での投薬ということで、受けることになりました。
主人はまだ40代前半なので、せっかく条件が合ったのだから、他に選択肢も少ないし、試そうということです。
これからどういう進行をたどるのか等、考え出すと眠れませんが、家族旅行したり楽しみを重ねていきたいです。
先日MRIで引っかかり、入院して手術となりました。
結果、再々発ということで治験は中止、今後はしばらくテモダールとアバスチン併用でいくようです。
治験の副作用として、目の表面の傷と視力の上下があります。
こちらも当分保護コンタクトと目薬で様子見となりそうです。
発病して2年1ヶ月になりました。
先の見えない治療を続けて支えることに苦痛を感じる事もありますが、頑張るしかないですね。
こんにちは。おととい脳腫瘍が見つかった者です。
うつ病も前からあったので、ケトン食というかMEC食を今年の7月からやっています。
1ヶ月半ほど経ちますが、おそらく腫瘍による耳鳴りが少し軽減したので、私には効果が期待できそうでした。
MEC食でしたら、肉・卵・チーズをそれぞれ200g、3個、120gを1日に摂取するというものなので、
そんなに難しくないと思います。

ナダ様の旦那様に合うかは分かりませんが、おそらく悪くなるという事はないと思うので、
1度試されてみてはいかがでしょうか。

色々とお辛いと思いますが、あまり無理されないでくださいね。
こんにちは、たひたびすみません。
たがしゅうさんという医師の方が、ケトン食ではないけれど 糖質制限と色々な病気に関しての考察などをされているブログがあるので、
ご参考までに1度ご覧になってみてはいかがでしょうか。
http://tagashuu.blog.fc2.com

それでは失礼いたしました。
>>[007] 色々な情報ありがとうございます!
ご紹介いただいたものについては調べてできそうなら試してみたいと思います。
自己紹介も読みました。
不安もたくさんおありかと思います。
お任せできる先生と出会えて安心して治療できることをお祈りいたします。
>ナダさん
お返事ありがとうございます。
病気が分かってから色んな所に書き込みをしたのですが、お返事を初めて頂いたので嬉しかったです。
ナダさんのご主人も、快癒に向かうことを祈っております。

こちらは、24日に紹介してもらった病院では
『聴神経に腫瘍ができているので神経を切ると聴こえなくなるから、なるべく神経を残して手術しましょう』と言われたのですが、
腫瘍の場所的にかなり難しいオペらしいし、割と大きく穴を開けるようなのでちょっと不安になり
明後日にまた別の病院の診察を受けに行ってきます。

地方の離島住まいなので、手術の時はまた本州に行かないとなんですが
全快(とまでは行かなくてもそれに近い状態)を目指してベストを尽くしたいです。
>>[10]
聴神経腫瘍に関しては、治療に関してのガイドラインはなく、個々の病院、医師の実績によって治療方針は随分違います。

聴神経腫瘍の手術は機能温存(聴力、顔面の表情)の観点から極めて高い技術を要求されるものです。すなわち、最大限の神経の機能を温存することが目的であるため、患者さん個々によってどの程度、またどの患部を摘出するかは違いますし、実際開頭して腫瘍や神経の状態を確認しながらの手術となります。
腫瘍が聴神経や顔面神経に巻き付く(癒着)ようなものであれば、神経を傷つけないような手術は難度が高いものとなります。

大雑把な方針として、以下の点を考慮してベストの選択がなされると思います。
1.腫瘍の圧迫による聴力(聴神経)損傷の程度(オペにより腫瘍を摘出することで聴力が回復する可能性がある場合と、腫瘍による聴神経の圧迫で神経自体の損傷が大きく、回復の見込みが期待できない場合)
2.腫瘍の大きさ(拡がり)、特に脳幹への拡がりがある場合は、生命を脅かす可能性
3.機能温存(聴力、顔面麻痺)
4.年齢

ご参考までに

お大事に

>zoroさん
ご助言をありがとうございます。
とても参考になりました。
けっこうな大きさなので予断を許されず、動揺していますが
受け入れてなるべく最善な選択をしたいです。
>>[010] 厳しい病気ではありますが、うちもこの2年、手術と治療の合間に旅行をしたり、楽しみを作りながら過ごしてます。
先生との話し合いをたくさんして、できることを前向きに乗り越えていきましょうね。

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