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コメント(831)
>>[793]さん
初めまして。
うちの息子、2年半前、3歳で脳幹付近に脳腫瘍が見つかり、水頭症の手術と腫瘍摘出、
陽子線治療を受けました。
手術中に上衣腫と確定しましたが、全摘出いただいたので、今のところ再発はありません。
今も多少ふらつきと発達の遅れがあるものの、元気に保育園に通っています。
かくさんさんの息子さん、水頭症は第三脳室開窓術かシャントかいずれかの手術と推測します。
不安の中大変だと思いますが、水頭症の手術後が大事です。
主治医の方が腫瘍の種類は何であると推測しているのか。
手術で取り切れると判断されているか否か。
主治医の方の腕は確かか？
お医者さんに質問しまくってください。
セカンドオピニオンも必要です。
私は、北海道の澤村豊先生にメールし、セカンドオピニオンを受けました。
主治医と方針が一致したので、安心して息子（当時三歳）を手術させました。
突然世界観が変わってしまってどうしていいかわからない状況と思いますが、
納得するまでお医者さんと話し合って、方針を決められることをお勧めします。
大変ですが、ここが今後を占う上で一番大事です。
頑張りましょう。
初めまして。
うちの息子、2年半前、3歳で脳幹付近に脳腫瘍が見つかり、水頭症の手術と腫瘍摘出、
陽子線治療を受けました。
手術中に上衣腫と確定しましたが、全摘出いただいたので、今のところ再発はありません。
今も多少ふらつきと発達の遅れがあるものの、元気に保育園に通っています。
かくさんさんの息子さん、水頭症は第三脳室開窓術かシャントかいずれかの手術と推測します。
不安の中大変だと思いますが、水頭症の手術後が大事です。
主治医の方が腫瘍の種類は何であると推測しているのか。
手術で取り切れると判断されているか否か。
主治医の方の腕は確かか？
お医者さんに質問しまくってください。
セカンドオピニオンも必要です。
私は、北海道の澤村豊先生にメールし、セカンドオピニオンを受けました。
主治医と方針が一致したので、安心して息子（当時三歳）を手術させました。
突然世界観が変わってしまってどうしていいかわからない状況と思いますが、
納得するまでお医者さんと話し合って、方針を決められることをお勧めします。
大変ですが、ここが今後を占う上で一番大事です。
頑張りましょう。
>>[801]
初めまして！
うちの息子は悪性髄芽腫と腫瘍は違いますが、小脳に出来た事と水頭症は一緒です。オペは２回に分けてとなりました。先生にも限界があり、これ以上やると神経を傷付けるおそれがあるとのこと。１度目は全摘ならず、1ヶ月後に残りを取ります！と宣言してくださり後日全摘して頂きました。その後、腫瘍も無くなり水頭症は改善されました。退院して数ヶ月で再発しましたが、全摘して頂きました。その後は再発防止の為、抗がん剤→放射線→抗がん剤で退院。退院してから13年経過して、今は高校２年生です。放射線も全脳全脊髄に照射しなかったので学力には何も問題なかったです。5パーセント残っていると心配ですね。たけさん同様ですが、先生や病院を選び事は本当に重要だと私も感じています。オペをした事で身体が不自由になってしまう現実もありますから。
初めまして！
うちの息子は悪性髄芽腫と腫瘍は違いますが、小脳に出来た事と水頭症は一緒です。オペは２回に分けてとなりました。先生にも限界があり、これ以上やると神経を傷付けるおそれがあるとのこと。１度目は全摘ならず、1ヶ月後に残りを取ります！と宣言してくださり後日全摘して頂きました。その後、腫瘍も無くなり水頭症は改善されました。退院して数ヶ月で再発しましたが、全摘して頂きました。その後は再発防止の為、抗がん剤→放射線→抗がん剤で退院。退院してから13年経過して、今は高校２年生です。放射線も全脳全脊髄に照射しなかったので学力には何も問題なかったです。5パーセント残っていると心配ですね。たけさん同様ですが、先生や病院を選び事は本当に重要だと私も感じています。オペをした事で身体が不自由になってしまう現実もありますから。
こんにちは、初めまして。
小２と３才の２人、子どもがいます。
おとといMRIを撮ったら小脳に小さい腫瘍があると言われ、昨日脳神経外科のある病院で
耳の近くに３�僂亮鞜腓�あると診断されました。
たぶん良性だと思うけど割と大きいし、脳に影響があるだろうから手術した方がいいんじゃないかとの事で、
頭部の下からする手術に詳しい先生がいる病院に
明日セカンドオピニオンをしに行ってきます。
元々左耳が弱く、幼少期に中耳炎などによくかかっていて
ここ数年は左耳の耳鳴りがあったり、１年くらい前に左耳が聞こえにくくなっているに気づき
かかりつけの先生からも本州に戻る時はMRIをとった方がいいと言われていましたが(離島住みです)
まさかこんな大事とは思っていなかったので、かなりショックを受けています。
今は耳鳴りと、左耳が少しふさがったような感じで聞こえにくい、
左足の先に少々しびれ、言葉がなかなか出てこない＆ちょっとろれつが回らない
というような症状はありますが さほど不自由は感じていないです。
ただ、これから先もっと大きくなるかもしれないとか悪性に変わるかもとか
手術しても場所が難しいので成功するのか、
成功しても後遺症やリハビリで前のように生活できるのかとか色々考えると不安でいっぱいです。
今義実家に帰省中(離島に住んでいるのであと３日くらいは動けません…)なのに
ショックでトイレなどで泣いてしまったり、義母の家事の手伝いなどもしなくてはと思うのですが
なかなか体が動きません。
とりあえず、どこか話をしたりできる所はないかと思い、こちらのコミュニティを見つけたので
参加させていただきました。
長文になってしまいすみませんでした…。どうぞよろしくお願いしますm(__)m
小２と３才の２人、子どもがいます。
おとといMRIを撮ったら小脳に小さい腫瘍があると言われ、昨日脳神経外科のある病院で
耳の近くに３�僂亮鞜腓�あると診断されました。
たぶん良性だと思うけど割と大きいし、脳に影響があるだろうから手術した方がいいんじゃないかとの事で、
頭部の下からする手術に詳しい先生がいる病院に
明日セカンドオピニオンをしに行ってきます。
元々左耳が弱く、幼少期に中耳炎などによくかかっていて
ここ数年は左耳の耳鳴りがあったり、１年くらい前に左耳が聞こえにくくなっているに気づき
かかりつけの先生からも本州に戻る時はMRIをとった方がいいと言われていましたが(離島住みです)
まさかこんな大事とは思っていなかったので、かなりショックを受けています。
今は耳鳴りと、左耳が少しふさがったような感じで聞こえにくい、
左足の先に少々しびれ、言葉がなかなか出てこない＆ちょっとろれつが回らない
というような症状はありますが さほど不自由は感じていないです。
ただ、これから先もっと大きくなるかもしれないとか悪性に変わるかもとか
手術しても場所が難しいので成功するのか、
成功しても後遺症やリハビリで前のように生活できるのかとか色々考えると不安でいっぱいです。
今義実家に帰省中(離島に住んでいるのであと３日くらいは動けません…)なのに
ショックでトイレなどで泣いてしまったり、義母の家事の手伝いなどもしなくてはと思うのですが
なかなか体が動きません。
とりあえず、どこか話をしたりできる所はないかと思い、こちらのコミュニティを見つけたので
参加させていただきました。
長文になってしまいすみませんでした…。どうぞよろしくお願いしますm(__)m
初めまして。
操作が不慣れでもしかしたら皆さんとは病名が違うかもしれませんが、話を聞いて頂きたいです。
彼が退形成性星細胞腫になり、術後1年4ヶ月になります。
彼から聞いている症状は手の痺れ、物忘れ、発熱… 免疫力がない状態だそうです。 調べたところ、この病気はグレード3になるそうで、術後5年生存率は20%…
完治する事はないと書いてありました。
体調の良い時はリハビリを頑張っているらしいのですが、昨年の6月以降は体調が優れないようなのです…
詳しくは話してもらえません。なので私から問うのも躊躇ってしまいます。
彼が社会復帰出来る可能性、もしくは日常生活が送れるようになるまでの回復はあるのでしょうか？
不安でたまりません…
どなたか分かる範囲で構わないので、情報を頂きたいです。
よろしくお願いします。
操作が不慣れでもしかしたら皆さんとは病名が違うかもしれませんが、話を聞いて頂きたいです。
彼が退形成性星細胞腫になり、術後1年4ヶ月になります。
彼から聞いている症状は手の痺れ、物忘れ、発熱… 免疫力がない状態だそうです。 調べたところ、この病気はグレード3になるそうで、術後5年生存率は20%…
完治する事はないと書いてありました。
体調の良い時はリハビリを頑張っているらしいのですが、昨年の6月以降は体調が優れないようなのです…
詳しくは話してもらえません。なので私から問うのも躊躇ってしまいます。
彼が社会復帰出来る可能性、もしくは日常生活が送れるようになるまでの回復はあるのでしょうか？
不安でたまりません…
どなたか分かる範囲で構わないので、情報を頂きたいです。
よろしくお願いします。
>>[826]
診察したわけではないので、断定的なことは言えませんので一般的なことについて簡単に参考となりそうなことを書きますね。
恐らく大脳にできたんでしょうね。退形成性星細胞腫は、周囲に浸み込んでる（浸潤）ので、手術で生活に支障がない範囲で切除しますが、完全に取り切れません。残った腫瘍は、放射線と薬剤で治療を行います。問題は、放射線の照射量（どれだけ照射できるか）と薬剤が効きやすい腫瘍の型（腫瘍の遺伝型にとって効果は異なります）によって随分治療効果は異なります。だから、必ずしも一般的な情報が当てはまるものでもないし、NYさんがどこで調べられた情報化は存じませんが、情報源によっても数字に違いがあります。
また患者さんの現在の症状は、取り切れなかった腫瘍によるもの、放射線治療、薬剤によるもの、色々考えられますが、術後1年4カ月経過しているので、今後劇的に症状が改善するということは難しいかもしれませんね。
社会復帰、日常生活ということは元通りと言うイメージを持たれていると思いますが、それを望むことは難しいので、現状に合わせた新たな生活の確立を目指すべきかと考えます。
また、一連の治療で切除、死滅できなかった腫瘍が再度増殖する可能性もありますので、長期に渡って継続的な検査、治療の必要性もあります。
悲観することも楽観することもなく、現状に合わせてできること、可能なことを忍耐強く継続して行う、大変なことですがそういう考え、姿勢が大切かと考えます。
お大事に
診察したわけではないので、断定的なことは言えませんので一般的なことについて簡単に参考となりそうなことを書きますね。
恐らく大脳にできたんでしょうね。退形成性星細胞腫は、周囲に浸み込んでる（浸潤）ので、手術で生活に支障がない範囲で切除しますが、完全に取り切れません。残った腫瘍は、放射線と薬剤で治療を行います。問題は、放射線の照射量（どれだけ照射できるか）と薬剤が効きやすい腫瘍の型（腫瘍の遺伝型にとって効果は異なります）によって随分治療効果は異なります。だから、必ずしも一般的な情報が当てはまるものでもないし、NYさんがどこで調べられた情報化は存じませんが、情報源によっても数字に違いがあります。
また患者さんの現在の症状は、取り切れなかった腫瘍によるもの、放射線治療、薬剤によるもの、色々考えられますが、術後1年4カ月経過しているので、今後劇的に症状が改善するということは難しいかもしれませんね。
社会復帰、日常生活ということは元通りと言うイメージを持たれていると思いますが、それを望むことは難しいので、現状に合わせた新たな生活の確立を目指すべきかと考えます。
また、一連の治療で切除、死滅できなかった腫瘍が再度増殖する可能性もありますので、長期に渡って継続的な検査、治療の必要性もあります。
悲観することも楽観することもなく、現状に合わせてできること、可能なことを忍耐強く継続して行う、大変なことですがそういう考え、姿勢が大切かと考えます。
お大事に
4月にご相談させて頂いたNYです。
以降のコメントはここからで良かったでしょうか？ （間違っていたらすみません
）
実はその後、彼からの連絡がありません。免疫力がなくて体調を崩す日々を過ごしていると聞いています。
素人考えですが、免疫力がない場合には無菌室等に入っているのかも？と想像しているのですが、このような場合は実際にはどのような処置が行われていると想定出来ますか？
何かあったのでは？と不安で彼にメールを送っているのですが、返信がありません
私自身、不安で押しつぶされそうになります… 病気と戦っている方のご家族や恋人の方はどういった心持ちで不安を乗りこえているのでしょうか？
【私以上に彼は辛く不安なのに、病気と向き合い戦っているんだ…】
この思いだけで何とか、強い不安な気持ちが過ぎ去るのをやり過ごしています
何かアドバイスがあれば教えて頂きたいと思います。 よろしくお願い致します
以降のコメントはここからで良かったでしょうか？ （間違っていたらすみません
）
実はその後、彼からの連絡がありません。免疫力がなくて体調を崩す日々を過ごしていると聞いています。
素人考えですが、免疫力がない場合には無菌室等に入っているのかも？と想像しているのですが、このような場合は実際にはどのような処置が行われていると想定出来ますか？
何かあったのでは？と不安で彼にメールを送っているのですが、返信がありません
私自身、不安で押しつぶされそうになります… 病気と戦っている方のご家族や恋人の方はどういった心持ちで不安を乗りこえているのでしょうか？
【私以上に彼は辛く不安なのに、病気と向き合い戦っているんだ…】
この思いだけで何とか、強い不安な気持ちが過ぎ去るのをやり過ごしています
何かアドバイスがあれば教えて頂きたいと思います。 よろしくお願い致します
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