☆乳がん情報☆コミュの把握しておくべき自身の癌データ（医者に聞いておくこと）

はじめまして。
若年性の乳がんになり、治療を始めて2年半が経ちます。
以下、長文になりますが、どうかみなさん助けてください！

私は癌が発覚した当初（外来や入院中）、主治医からほとんど説明がなく、
自分の癌についてよくわからないまま今日に至っております。
本を読んでも、基礎となる知識がほとんどないため、いまいち理解できず……。

そういったことから、不安が大きくなっております。
また主治医は、病院内でも「すぐイライラする、怒りやすい」と有名な方らしく、
今までの外来受診の時にも、自分の症状について説明を求めることすらできずに
いました（質問すると、すぐに怒るので……）。

でもそれではいけないと思い、今度の受診の時に30分のお時間をいただいて、
説明をしてもらうお願いをしました。

主治医からは「分からないことを、箇条書きにしてきて！！」と言われたのですが、
その「分からないことが……分からない」という状況なのです。
それと例えば「浸潤性乳管癌」と言われたのですが、そこから自分で調べてみたら、
「浸潤性乳管癌」でもいくつも種類があったりして（硬癌など）、「え？自分は
どの種類なの？」と思ったり（この件は、主治医に質問して解決済み）。
ですが、これは自分で調べて質問できたから分かったことだからよいのですが、
ホントは把握しておくべきことに気づかず、過ごしていることもあるのではない
かなとも思っているのです。

そこでみなさんにお聞きしたいのです。
みなさんは、主治医からどんなデータをいただいてますでしょうか。
ネットを読んでいると、自分が主治医からいただいた自身の癌のデータよりも
詳しいデータをもらっている人がいたり、画像の写真をデジカメで撮らせて
もらっている方などもいました。

私が把握している自身のデータは下記となります。
-------------------
●癌の種類（浸潤性乳管癌の乳頭腺管癌）
●ステージ（病期）
●浸潤部の大きさ（タテ×ヨコ×奥行き？）
　管内部の乳がんの大きさ（タテ×ヨコ×奥行き？）
●センチネルリンパ節の転移数
●エキカリンパ廓清をして、取り除いたリンパ数と、そのリンパに癌が転移
　してたかどうかの結果
●ERがプラスかマイナスか
●PgRがプラスかマイナスか
●HER2のスコア（悪性度と言うのでしょうか）
●癌の顔つき
--------------------

ネット検索してましたら、上記データ以外にも例えば「断端」、「核分裂像の数」
とか私には分からないデータも貰っている方がいたりしました。

上記以外で、私が医者に聞いて把握しておくべきデータは、あと何があります
でしょうか。
また、みなさんが把握していらっしゃるデータについてもお聞かせ願えれば
大変ありがたいです。

10日後が受診日です。
主治医の反応を考えると、今から憂鬱です。
どうかみなさんのお力をお貸しください。
よろしくお願いいたします！

コメント(41)

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[2] mixiユーザー 10月16日 11:33

＞ひ～たんさん

早速のお返事ありがとうございます。
そしていろいろアドバイスありがとうございます。
主治医との関係がストレスになっていて、それは良くないことだとは分かっているのですが、ワケあって転院については、今のところ考えてないんです……。

ひ～たんさんがご自身で把握していらっしゃるデータは、『癌のサイズと種類、ホルモン受容体がないということと、ステージくらい』なのですね。

ほかの方は、どのようなデータをお持ちなのでしょうか。
何卒よろしくお願いいたします！

[3] mixiユーザー 10月16日 12:11

今年ガンが見つかって現在抗がん剤治療中です。

＞「分からないことが……分からない」
ですよね。
私もガンの診断が出てからしばらくはネットで調べまくりました。

私の場合ですが、
術後の病理検査で悪性度（顔つき）が2でしたのでKi67を検査→高値で抗がん剤確定
Her2も2でしたのでFISH検査でハーセプチンを使うかどうか検査→これも該当でハーセプチン確定

わからない事も多く、短時間では消化しきれないので
全ての検査結果をコピーしていただいてファイリングしています。
手術画像は見せてはいただきましたが、いただいてはいません（さすがに・・

）

私がジャスミンさんの立場だったら・・・・
全ての病理検査のコピーをお願いする
治療でどんな薬を使用したか（抗がん剤・ホルモン剤）
今後の体への影響（生理開始等）
治療終了後の検査予定・内容

こんなところでしょうか・・・

先生の前って緊張するんですよね～
でもせっかくいただいた時間、頑張ってお話できると良いですね

[4] mixiユーザー 10月16日 12:31

＞primaveraさんへ

お気遣いのお言葉と、ご自身のご経験談をお教えいただきまして、
ありがとうございました！

『全ての検査結果をコピーしていただいてファイリング』されているのですね！！

私も主治医に以前「検査結果のコピーが欲しい」とお願いしたことがあるのですが、
このトピの冒頭に書かせていただいたデータがすべてで（ERがマイナスとか、センチネルでいくつのリンパを取り出して、そのうちいくつに転移してたとか等）、「改めて（患者である私に）渡す検査結果のコピーなんてない」みたいなことを言われた記憶があるんです。

ちなみに私が今、把握してる自身のデータ（冒頭に箇条書きにしてある項目）は、主治医が紙に書いてくれたものを持っているだけです。
（上記では自分の検査結果を書いてませんが、結果はいただいて把握してます）。

で、今度の外来で「コピーが欲しい」と言っても、主治医からはおなじ返事が来そうなので、差し支えがなければ「病理検査」の項目を教えていただけますでしょうか。

自分でもどんな検査をやってもらってきたのか分からないので、以前コピーを先生にお願いした時は漠然と「結果のコピーが欲しいです」としか言えなかったのです。
でも今度お願いする時はピンポイントで言えたら、先生も分かってくれるかな～と……思いまして。
多分、先生のほうも「医者として全部説明しているのに、この子（患者である私）は何が分からないって言ってるのかが、分からない！」状態でもあると思うのです。

何度もすみませんが、もし差し支えがないようでしたら、お返事をいただければ
幸いです。
よろしくお願いします。

[5] mixiユーザー 10月16日 13:21

補足です。
HER２スコアは基本的には悪性度を示すものではなく陽性なら抗がん剤のハーセプチンの効果が見込めますが陰性なら効果がないから適用しないとため指標となるものです。
病理組織標本で腫瘍をHER2の免疫染色して染まり方でスコアを判定して3＋なら陽性、2＋の場合はFISHやDISHと呼ばれる染色で更に検索して陽性か陰性かを調べます。

[6] mixiユーザー 10月16日 13:21

コピーいただけなかったんですね

先生の対応も色々なんだなぁ～

私のデータ内容こんな感じです。

手術術式
病期
腫瘍径
乳管内進展
乳がんの種類
波及度（どこまで癌が浸潤していたか（乳腺・脂肪・皮膚・胸筋・胸壁））
リンパ管浸襲
血管浸襲
切除断端（切り口に癌細胞が残っていたかどうか）
組織学的悪性度
ER
PgR
HER2
リンパ節転移
内分泌反応性
再発リスク
術後補助療法
ハーセプチン治療の有無　
使用薬剤の種類
放射線治療の有無

上記が一枚に収まっています。

後はKi67の検査結果、FISH検査の結果をそれぞれ。
こちらは検査していただいたかどうかによりますね。

一般に乳がんは全身病といわれる病気ですし
発症当時の病期やデータは把握しておく必要があると考えています。

これから長くお付き合いしていかないといけないのに
数年たつと確実に忘れてしまいそうなので・・・

お役に立てればよいのですが・・・

[7] mixiユーザー 10月16日 13:42

何のためにそのデータが欲しいのかを伝えれば、応えてくれるのではないでしょうか？

例えば
「補助療法にホルモン療法が選択出来るか検討したいのでレセプタ陽性かどうか知りたい」
「抗がん剤の選択肢を検討したいので腋下リンパへの転移の度合いを知りたい」
「温存したが追加切除が必要かどうか判断したいので断端陽性かどうか知りたい」
など。

普通は、医師が病理やその他の情報を専門知識総動員して分析して、現状と採り得る選択肢を示してくれるものだと思うのですが（それが仕事ですから）、そこをすっ飛ばして病理のローデータが見たいと言われても、医師は目的が判らず戸惑うかもしれません。
そのあたりが、ジャスミンさんが医師とのコミュニケーションがうまくいかないと感じられている一因かもしれませんね。

私は医学知識皆無のちゃらんぽらん患者なので、医師が読み解いた結果についての疑問や治療法についての不明点ばかりが気になって、ロウデータまで気にしたことがないので参考にならないかもしれませんが、一般論としてどこかに留め置いていただければ幸いです。

[8] mixiユーザー 10月16日 16:55

こんにちゎ

私の場合、primaveraさんが書かれている様な内容のものが書かれていましたが
検査データでゎなく
箇条書き？にした紙ぉ頂き、説明されました

ここでの皆さんのコメント内容ぉ読ませて頂き、
私もデータもらっておけば良かった

とちょっと後悔です

病理検査結果なんですから、データあるはずなんだ！と今気づきました

箇条書きでしたが
説明されると、その場でゎ納得してしまったんです

もしかしたら、
患者の私達に分かりやすくするため箇条書きだったのか…

最初の抗がん剤の選択肢ゎありませんでした

次の抗がん剤も
ﾊﾟｸﾘﾀｷｾﾙかﾄﾞｾﾀｷｾﾙかの選択肢しかありません

普通ゎ色々選択出来るのですか？
なんとﾁｬﾗﾝﾎﾟﾗﾝな私…

とにかく、ご自身が納得し、安心して治療できる事が一番ですので
10日後の面談がうまくいくといいですね。

[9] mixiユーザー 10月17日 22:45

みなさんへ

さまざまなアドバイスやお返事、体験談をどうもありがとうございます！

今ちょっとバタバタしているので、後日あらためてお返事を書かせていただきたいです！

[11] mixiユーザー 10月18日 07:35

＞010
えむかとるサン

「非浸潤がんの0期、転移はないので…心配はいりません。」
ぐらいは医師に言われたでしょう。

「トリポジとかトリネガとか皆さんイロイロおっしゃっていますが…」
その皆さんはリスクがあり、術後にも、色々治療の選択肢を迫られます。
副作用や後遺症もあり、辛さや不安もあります。

「なーんにも知らされていません。」
貴女にとって、そこまででよいのでしょう。

擦り傷と体をもげる程の傷では、向き合うものが違うのと一緒です。

ただ、少なくとも、局所再発や対そくの乳房に関しては、一般人よりリスクがあるといわれます。
素人ではなく、癌患者である自覚は持ちましょう。

それが持てれば、どんな言葉で表現したらいいかわかると思います。

[13] mixiユーザー 10月18日 12:54

「かすり傷とか言われると心が痛みます。」
当たり前です。

癌患者など、誰もなりたくはないです。
自分の病を受け入れよう、知って理解し、誰のためでもない、これからの人生を自分らしく行きたい･･･と、トピ主は努力され葛藤されているのだと思います。

方法が分からず、考え方がまとめられず、どう行動していいか分からない･･･。
がん治療は、答えはあってないもののような所があります。

「素人が知って何になる、みたいな」と蹴散らすような言葉は、自分が選んだ道を、この場で吐き出すのはいかがかとの苦言です。

「重症患者だけで傷のなめあいしていたらどうですか」
としか読み取れない差別的な感情は、あなたががん治療は受けたものの、元には戻れない気持ちと体が、情けなくみっともないと認めたくないのではないでしょうか。
心を探られるのは、うざったく迷惑でしょうが･･･私がそうでしたから。

「知らされていない」
知ろうとしましたか。
棚からぼた餅はありません。
意欲のない者に読み聞かすには、この国の外科医は暇ではありません。

術後２年経って、経過に問題がない状態で、トピ主にこのような時間をさいてくれる医師は、患者の方を見ている先生だと思います。
トピ主の声が届いたのだとも感じました。
中華街の半笑いのお面のような顔で、患者サービスしている医療より、患者に近いんじゃないでしょうか。

これは、術後５年の私の個人的な見解です。

[15] mixiユーザー 10月18日 19:38

術後結果は非浸潤癌ですよね。

「術前にセカンドオピニオンを五軒」
…ですか。
「最近やっとホルモンに感受性が有ることをしりました。」
…そうですか。
「放射線、ホルモン療法など追加治療も視野に入っていました。」
…温存に持ち込め、安全に取りきれたのですね。

「英論文も読みあさり」…＝素人が知って何になる＝と言われた主治医には話したのですか

「今もリンパマッサージの講習を積極的に受けています。」
…これは、主治医の指導のもとにですか

「きちんとした結果を皆さん頂いているのに自分は何故？と思います。」…医師がきちんとした結果を出しても、患者が聞く耳を持てない、持とうとしないこの理解では、棚の上にぼた餅はないでしょう。

と、ここまで書きこんでみて…あなたと私は50歩100歩なんだろうと、今思いましたよ。

昔、ビートたけしがよくバライティで被っていて、中華街で見かけたお面。
その半笑いの表情が、時に医療者達の気持ちを表しているなぁと…それはお面だと患者は気が付いているよと、ここで言いたかったけれど、見られている自分達の姿は一体どんなだろうと、何だか怖くなりました。

あなたのおかげで、ちょっと考えさせられましたよ。
患者だというおごりが、甘えになって、自立しているつもりが、ぶら下がっているだけなのかもしれないですね。
考え違いを、いつの間にか、どこかでしていたかもしれないです。

一緒だなどと、つき合わせてしまいすみませんでしたね。

[19] mixiユーザー 10月19日 01:20

私は、
010 えむかとむさんのコメントに、ちょっと似た感じです。
自分でシコリ見つけたけど、最初から検査した医師から…
ネットは見るな
本は読むな

食事は今まで通りで良いですか？と聞いたら…
癌だと言うと、あれが良い！これが悪い！と言ってくる人がいるが９９％嘘だ

と言われました。

後者は、なるほど、悪徳商法も増えてる世の中ですし納得出来ましたが、ネットで調べるな…云々…その割に、私にはサラッとしか説明が無い…
やっぱり不安になりますよ。
それで、こちらのコミュに入りました！
おかげで少しずつですが分かってきましたし…
明日から放射線始まり、放射線が終わる頃からホルモン療法の予定ですが、
微妙(アラフォー)な年齢やけど、まだ未婚で、この先結婚も出産もしたい…
自分の可能性を自分で無くしたくない…
なので、私も主治医にちゃんと疑問を聞いてホルモン療法をするか？しないか？検討しようと思います。

皆さんのコメント、凄く参考になりました！

ありがとうございます(*^^*)

[23] mixiユーザー 10月19日 10:41

先週からチョット風邪気味のようで、コメント読みきれてないのですが。
トピを荒らしている訳ではないんですよ。
耳障りな所は多分にあると思いますが…この５年で、すっかり意地の悪い所が染み付いてしまいました。

出だしは、シッカリ病気と向き合おうと、慌てず焦らず、本や経験者から自分で出来る範囲の情報を得て、医師や病院への信頼を持ちながら治療に挑んだものです。

初期治療が一段落すると、私も皆さんと同じように不安になり、時に不信につながる事もありました。
トピ主サンの気持ちが、よく分かります。
若い方ならなおさら、アレもコレもと人生の広がりをしっかり考える為の、ネックにならない為の道探しですよね。

＞017
まりサンに、とても共感します。

私も、説明する前に病理コピーを渡し、患者に報告するシステム(乳がん学会での取り決めみたいなもの)があればと思いました。

自分で調べる理解する指標になり、ムダな時間や不安がなくなるのではと思います。

『病理は内緒じゃないから』ですよね

分からないところだけ、主治医に聞けばよいのです。

「医者も患者に伝えにくいことはあるんだなと感じました。
ビミョーに答えをはぐらかされること数回。
患者の分としてはぐらかされたら質問はやめました。」
私も、そんな場面を経験し、癌治療の曖昧さや患者としてどこまで受け止めるのか、複雑な気持ちで体感しました。

武士の一分…いえ、それぞれの一分をわきまえる気持ちが、それ以上踏み込まない一線だったように思います。

同じ思いに、少し安堵しました。

[24] mixiユーザー 10月19日 12:27

>18
りんご村サン

「選択して知らせる優しさ」ですか。
いい響きですね。

＞22
えむかとるサン

乳がんだけではなくて、色々と大変な経緯があったのですね。
知らないとはいえ、少しムキになりました。
不快にさせてしまい、すみませんでした。

リンパマッサージの講習の件は、非浸潤癌でリンパをいじってないようならと、ﾁｮｯﾄ不思議に思ったものですから･･･他意はありません。

改めて、このトピで思った事は･･･
病理診断ですが、全国で病理医が大変少なく、次世代の希望者もあまりいないそうです。
がん拠点病院ですら、１名も病理医がいない所があるそうです。

全体の７割の病院は、検査センターに出している状況だそうです。

院内に病理医がいて、チーム医療として病理診断が患者向けの資料として手元にくるシステムの場合があるのかもしれません。

ただ、多くは検査センターの病理医である為、病理診断は病院向けのものではないでしょうか。

あくまでも想像ですが･･･。

もし、病理診断のコピーにこだわっているのだとしたら、そんな理由も考えてしまいました。

[26] mixiユーザー 10月19日 22:30

ま、ま、ま。
皆さん、もめないでください。

あまり知りすぎると精神的に鬱になるなどあります。私も、先生に一切情報（ネット）を絶ってくださいと言われたほうです。
先生と信頼のもと、治療をすすめることがベストだと思います。分からないこと・心配なことは、専門の先生に聞くことですね。

[27] mixiユーザー 10月20日 00:15

私の病院では説明書をもらいます。
主治医が説明しながらパソコンで作成し、『説明を受けました』という欄にサインして、コピーをくれます。

病理はセカンドオピニオンの結果もコピーをくださいました。
血液検査の結果もお願いしてデータもらっています。
本当は画像データも欲しいのですが、さすがにダメかな？と言い出せません

説明はちゃんと聞いているつもりでも抜けているところもあるので、結果はネットで調べ、それでも分からない時は次の時質問するようにしています。

不安なのは、用語の意味が分からないことではなく、『その結果だと自分はどうなのか』ということだと思います。
不安があることをしっかり伝えた上でお話すると良いのではないでしょうか？

[28] mixiユーザー 10月20日 00:33

私の場合も主治医がいつもせわしなく（忙し気）で、とりつくまも与えない、という風で、あれよあれよと診察がアッという間に終わってしまうので、あとから｢医者のペースだった

｣と度々後悔したので、一度、診察日でない日に予約を取り、妹を連れて行きました。

するとなんと！普段がうそか幻のように、いちいちご丁寧に説明をされるのです。それも最初から最後までずーっと妹の顔を見ながら真剣に話しておられました。

やれば出来るじゃん

と思ったと同時に、当人は物言わなくなるやも・・・だけど、遺族はうるさいからかなあ～と思ったりしました。

もちろん、｢遺族になるかもしれない｣親族のことです。

他でも聞きましたが、家族を連れていくと結構いいみたいですよ。

[32] mixiユーザー 10月20日 12:49

> ひ～たんさん
その通りだと思います

コミュでもめても…
いい意見交換の場であって欲しいですね

ガンにも色々ありますし、人間も色々。
あり得ない例えですが、
完治しました。絶対に再発も転移もありません。と言われても、心配な人ゎ心配しますし、一年後に再発します。と言われても、なるようにしかならない。と重く考えない人もいます。言葉ゎ難しく、行き違ってしまうんです

ただ、それぞれの受け止め方ぉ押し付けるのでゎなく、コメントされる際ゎ、質問されている方が、どちらのタイプの方かちょっとでも考えていただき、言葉など配慮していただけたらと思います

[33] mixiユーザー 10月21日 06:13

まあ医療リソースが無尽蔵にあれば、何でもかんでも好きなだけ聞けるんでしょうけれどもね。

治療に関係しないことや意味の薄いことを自分の満足のためだけに尋ねても、医療資源の無駄遣いになるだろうことは私達も心に留めておくべきでしょう。

[36] mixiユーザー 10月21日 08:43

＞「5」ichimi3(=√‐1)♂さん

『HER２スコアは基本的には悪性度を示すものではなく』……そうなんですね。
主治医が書いてくださった紙には「HER２（悪性度）」と書いてあったので、
そういうものかと思っていまして。
でも「あれ？　HER２って何？　悪性度って？」と思う時があり、自分で調べてみたのですが、やはり分からず……。
そりゃそのはずですね、悪性度を表すものではなかったのですから。
今度主治医に聞いてみます。

＞「6」primaveraさん

詳しく教えてくださって、ありがとうございます！！
primaveraさんがお持ちのデータ内容をコピペして、主治医とお話したいと思います。

『一般に乳がんは全身病といわれる病気ですし、発症当時の病期やデータは把握しておく必要があると考えています。これから長くお付き合いしていかないといけないのに～』……私もそう思うところが有るので、やはり把握しておきたいんです。

＞「7」ぶいもりたさん

なるほど～なアドバイス、ありがとうございました！
ぶいもりたさんは専門用語、たくさんご存知みたいですね。
ロウデータ……私には分からず、です。
ぶいもりたさんのブログは以前拝読したことがあります。
私も支援団体の電話相談にも相談してみようかな……。

＞「8」ﾁﾘﾝ:*:￡(▽⌒＊)さん

『患者の私達に分かりやすくするため箇条書きだったのか…』……そういう考え方を私はしたことがなかったので、ﾁﾘﾝ:*:￡(▽⌒＊)さんのご意見、ためになりました！！
それと私の面談の件、気にかけてくださってありがとうございました！

＞「10」えむかとるさん

えむかとるさんの主治医は「素人が知って何になる」みたいな感じなのですね……私の主治医の考え方は、聞いたことがなかったです。
今度質問できるようなら、してみます。

[37] mixiユーザー 10月21日 09:00

＞「17」まりさん

主治医の「病理は内緒じゃないから封しないね～って」というヒトコト、羨ましいです。
ホント、お医者さんでもいろんなタイプがあるのですね。

＞「18」りんご村さん

『トピ主さんは、二年以上治療されて病気の詳細が気になるということですが何か他に不安があるのかも』……話すと長くなってしまうのですが、触診も「0.5秒？」みたいな早さだったり、1年に一度の定期検診も「顔色がいいから、別に検査やらなくてもいいんじゃない？」みたいなことを言われたりして、不安が募っていってしまっているんですよね。
（顔色で判断されても……）

＞「26」ひ～たんさん

「分からないこと」などがだんだん分かってきたので、主治医に質問して、ポジティブに治療に向かえるようになりたいです！
書き込み、ありがとうございました。

＞「27」CHACOさん

CHACOさんは主治医と良い関係のようですね。
私もそうなれるようにしたいです！

＞「28」まりSitaさんへ

家族を連れていくこと、私も考えたのですが……主治医が家族の前でもヒステリックな感じだと家族がツライだろうなぁと思い、今のところひとりでずっと受診しているんです。
家族つれていくこと、ちょっと考えてみます。

＞「30」la muetteさん

『最終的には所見をすべて把握している主治医の見解が第一』……だと思います！
が、私の主治医は今後の治療については「自分で決めて」という方なのです。
なので自分で決めるためにもデータが欲しい、というのもあるんですよね。。。。

[38] mixiユーザー 10月21日 09:05

みなさん！
本当に親身になってくださって、ありがとうございました。

みなさんの書き込みを読んでいるうちに、自分の落ち度、いけないところなども
見えてきました。

もうそろそろ受診日です。
主治医といい関係でありたいので、頑張ってきます。

[39] mixiユーザー 10月22日 13:56

ロウデータ：分析を受けていない生データのことです。
〉4 で欲しいとおっしゃっている病理検査結果ですね。

〉7 に挙げたように、例えば外科医や腫瘍内科医はこれらを分析検討して追加切除の必要性や補助療法の方法を検討するので非常に重要なデータではあるのですが、分析できるだけのトレーニングを受けたことのない一般人が生データを必要とする場面が思いつかないんですよ。

もちろんwebを検索すればそれが何の項目か判りますが、それぞれ違う患者のそれぞれの病気に対してどういう意味を持つのかは、専門家である主治医が読み解いて初めて有効な理解ができるんじゃないかと思います。

患者が一生懸命考えるべきは、その読み解かれた結果から示される方針をどう受け止めて、自分はどうするかだと思うのですが、いかがでしょう？

[41] mixiユーザー 10月22日 15:35

> ☆あっこ☆さん
こんにちはm(__)m
小文字のぉぇ
癖になってしまい
使用していました。
不快な思いをさせてしまい、申し訳ありませんでした。
なるべく気をつけて書き込み致します

ご指摘、有り難うございました。

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