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ちょｗｗｗ特定疾患！！コミュのコミュ参加のみなさんの足跡帳でーす！

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コミュ参加のみなさんの足跡帳でーす！

mixiユーザー 2006年05月01日 12:49

このコミュに初めて参加してくれる人はここに足跡残してくださいね^^vまぁ〜足跡残さなくても良いけど(´ﾟ艸ﾟ)

コメント(375)

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[336] mixiユーザー 03月26日 21:57

初めまして。

長年の体調不良の末、心臓の大動脈弁を弁置換した際に組織を病理検査して正式に『大動脈炎症候群』の診断が付きました。

これから診断書を書いてもらい県に申請予定です。

[337] mixiユーザー 04月17日 11:33

はじめまして。
クローン病歴7年になる者です。
新生活が始まったばっかりなのに下血して入院するという失態をして、家族だけでなく周囲に迷惑掛けて申し訳なく思ってます。

よろしくお願いします。

[341] mixiユーザー 07月06日 13:38

はじめまして。母と娘の三人暮らしです。娘は知的障害で潰瘍性大腸炎、私は頸椎後縦靭帯骨化症などと闘病中です。病をわすれるくらい楽しい話をいたしましょう。ＨＮは娘の名前ですが、二人で一緒に楽しんでおります。

[342] mixiユーザー 07月28日 15:39

参加させていただきますー。
クローン暦30年。ついこの間30周年記念　初オペしてきました。
術後カテが身体に5本ぶら下がってました。。。げっそりどんな！？
よろしくお願いします。

[343] mixiユーザー 08月10日 12:48

はじめまして。

下垂体機能低下症になって、早6年です。

よろしくお願いいたします。

[344] mixiユーザー 08月29日 20:26

>>[329]はじめまして。私も同じ病気です。東日本大震災の一ヶ月後くらいに手術をしました。今は長い距離は歩けないものの、なんとか杖なしで歩けます。

[346] mixiユーザー 09月05日 20:32

>>[345]私は潰瘍性大腸炎も患っています。ある薬の副作用で大腿骨頭壊死症になったのではないかと主治医に言われました。 日々トイレとの闘いですよ。冷や汗

[347] mixiユーザー 09月10日 11:27

はじめまして(*^^*)
私は多発性硬化症です。
今のところ症状は軽く普通に生活できています。このコミュを見てもっと大変な人が沢山いるなぁ…と。

ちなみに娘が脳性麻痺の障害があります。
車椅子生活です。
私が動けるうちはいいけど、もし動けなくなったら…という不安はあります。
女の子なので何かと旦那が…というわけにもいかず…年頃ですので。
こんな私ですがよろしくお願いします。m(_ _)m

[348] mixiユーザー 11月04日 12:24

初めまして！

甲状腺機能低下症です。
季節の変わり目とか結構辛いです！(;O;)

[349] mixiユーザー 03月24日 08:43

はじめましてm(__)m
全身性エリテマトーデスです。
今はなんとか普通に生活できてます。

よろしくお願いしますm(__)m

[352] mixiユーザー 09月19日 10:26

はじめましてゆみつきと言います。
7月にクローン病と診断され、今特定疾患申請中です。
よろしくお願いします。

[353] mixiユーザー 01月20日 10:43

はじめまして。潰瘍性大腸炎歴18年です。

看護師してます。

よろしくお願いしまっす(^o^)v

[354] mixiユーザー 01月20日 17:57

挨拶していなくて<m(__)m>

クローン歴36年目寛解中
切腹１９，２０、44歳時2回　計4回　小腸縫合部多数　大腸S字から残存。
ボチボチ行きましょう猫

[356] mixiユーザー 04月01日 01:15

特発性間質性肺炎と網膜色素変性症で手帳は一級です。
宜しくね顔(願)

[359] mixiユーザー 07月05日 23:45

皆さん、はじめまして。
家族が、今日、病院で検査の結果、重症筋無力症といわれました。
これから、本人も含めて家族も大変になると思いました。
なんにもしてあげれないけど。

[361] mixiユーザー 07月09日 17:56

はじめまして。息子がSLE です。
日焼け対策に苦労してます。よろしくお願いします。

[362] mixiユーザー 08月15日 17:58

はじめまして、多発性硬化症で今年の８月に申請したばかりの者です、宜しくお願いしますほっとした顔

[363] mixiユーザー 11月09日 17:52

はじめまして。母が特発性間質性肺炎です。

特定疾患の受給者証が届き、認定された日から、受給者証が届いた日まで3割負担で払った分の還付手続きに、四苦八苦してます。次回の母の検査か、診察の時に、病院の事務の人に聞いてみます。

よろしくお願いいたします

[365] mixiユーザー 03月14日 21:53

初めまして。
診断書、多発性筋炎。実質、皮膚筋炎。
2014年2月発症して今、３年目です。
まだ、難病初心者です。
難病指定されなかったら、薬代で破産するところでした。
よろしくお願いします。

[367] mixiユーザー 10月30日 11:52

はじめまして。自分は多発性硬化症です。
2016年にひょんな事から発覚、認定。初発は2003年との事で。

[371] mixiユーザー 04月16日 00:57

初めまして、ここ数年調子が悪くて最近、好酸球性消化管疾患とクローン病の併発と言われました。
よろしくお願いします

[372] mixiユーザー 04月17日 22:09

はじめまして。
北海道在住の者です。
4年前の今頃、重症筋無力症と診断されました。
ビンボーなんで、毎月の上限額が5,000円で助かっています（じゃなきゃ、通院できません…あせあせ（飛び散る汗））。

[373] mixiユーザー 06月11日 21:53

>>[372] 違う病気ですが確かに助かりますよね、食費別になりますがしてもその値段で、済むので(月１日でもまたぐと満額請求きちゃいますけどねたらーっ（汗）私は、月またぐ前に退院してきます(笑))

[374] mixiユーザー 06月11日 21:57

>>[369] ベーチェッド１０年目になります。私は、腸管型です。特殊型と不完全型です。

[375] mixiユーザー 07月20日 21:33

はじめましてm(__)m
混合性結合組織病と全身性エリテマトーデス疑いと診断されていますm(__)m
今年で10年の付き合いになりました。
よろしくお願いしますm(__)m

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