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エピペン(EpiPen)コミュの教えてください/エピペン入手に関して

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こちらにトピックを立てて良いものか悩みましたが、自分ではどうにもできなくて、もしかしたら情報をお持ちの方がいらっしゃるかもしれないと思い、書き込ませていただきます。

私は、「自称」アナフィラキシー持ちです。
アレルゲンは、カシューナッツと、ピスタチオです。
自称というのは、病院で認めてもらえないからです。

初の自称「アナフィラキシー」は、機内でした。機内食を食べた直後、
喉が焼ける様に痛い、気分不快⇒CAに言ってみて、色々空調やおしぼりで気にかけてもらうが症状は良くならず⇒嘔吐⇒⇒全身蕁麻疹⇒呼吸困難⇒手が痺れて硬直⇒意識不明…

薄れ行く意識の中で、お医者さんを探すアナウンスを聞きながら、「初めての飛行機でやばいことになっちゃった…死んじゃうのかな」って思いました。

次の瞬間気づいたのは、アメリカ人医師に抱き上げられる瞬間でした。床に寝かされ、医師の注射を2本打ってもらいました。CAによると、何かのアレルギーだろうから帰国したら病院で調べるように言われました。

帰国後、子供の頃アトピー(今は治りましたが)で通っていた内科に行きましたが、初飛行機で緊張していただけだといわれました。検査には卵ぐらいしか引っかかりませんでしたが卵は普通に食べられます。


1年後再度海外旅行に行く前にもう一度別の病院で検査をしましたが、ヒットせず。2年後の海外前に、偶然食べた「カシューナッツチョコレート」で、機内と同じ症状プラスひどい腹痛(下痢の痛みが延々と続きのたうちまわりました)プラスくしゃみ、そしてやはり呼吸困難のあと歩けなくなり、意識が薄れていきました。

救急車で搬送された大きな病院では、アレルギーだといってもなぜかレントゲンをとられ「便秘ですねー」とかわけ分からないことを言われたりして、結局ベッドが無いので翌朝違う個人病院へ行けといわれ、応急処置で点滴だけを打たれて帰りました。その間ずっと眠っていました。その後トイレに行ったら血尿が出ていました。

紹介された病院でも、血液検査をしましたが、結果は今までと同じでした。マカダミアやアーモンドなどのナッツにもひっかかりませんでした。

その後、気をつけているつもりでも、職場で配られた「成分を確かめようのない個包装」のお菓子で口腔内違和感を発症したり、吐いたりしてあとで成分を調べて見ると、カシューナッツかピスタチオが入っているということが何度もあり、体を張ってアレルゲンが判明したという経緯があります。

こんな危険な状態は嫌なのでどうしてもエピペンを持っていたいと思い決心して、去年、大学病院にエピペンを処方して欲しい一心で受診しました。が、結局これまでと結果は同じで、カシューナッツやピスタチオの検査項目が無く検査ができない、でも発症当時血圧が下がっていたという証拠が無ければ処方できないといわれ、「またか」と悔しい思いをしながらまた無駄金を払いました。

あまりに悔しくて、「認めてもらえないなら、じゃあここで食べて症状が出れば信じてもらえるんですか?」って半泣きにな気分で聞いちゃいました。
もちろん負荷試験なんて怖いですけど・・・

長くなって申し訳ないです。このような状況で、どうしたらかと思っています。とりあえず除去食対応ですが、今後海外(フランス)にちょっと長く行きたいと思っているのでやはりエピペンがあると安心です。

カシューナッツの検査項目がある病院(と言っても血液検査の会社に依頼してますよね)を知っている方はいらっしゃいませんか。住まいは北関東ですが、東京周辺なら行けます。
ちなみに、今まで受診してきたところはエピペンのサイトにあった病院です。
もう自分の県ではダメだと思っています。最後の大学病院でさえ、アレルギーの権威は週に1度の勤務で蜂アレルギー専門。食物アレルギーの権威はいないとのことでした。そこの看護師からはパニック障害ではと言われたりもしました。

長文失礼しました。

コメント(16)

まりさん
はじめまして。
私はサーモン(生やスモーク)や色々な薬物でのアナフィラ持ちです。
2年前からエピペンを所持しています。
都内新宿近辺のアレルギー科のクリニックで処方してもらっています。

現在35歳ですが、20歳から何度か痛い目を見て
23歳位でサーモンと自力で特定したので
クリニックではサーモンに関しては血液検査しかしていません。

しかもクリニックにかかった時点ではサーモンは既に10年位除去して
しまっているので、血液検査の結果も数値は低いものでした。

が、先生の方からエピペンを薦められ、自分もそれを希望していたので、エピペンをもち始めました。

症状を見ると、アナフィラでしょうし、私の先生ならエピペンを薦めてくれると思います。
それに、私は一度も使ってませんが、あるとやっぱり安心ですよ。

病院名をここに書いていいのか分からないので、興味があればメッセください。
病院名や所在地、連絡先、予約の仕方、エピペン購入の詳細など、お話出来ます。
まりさん、はじめまして、こんにちは。
機内で相当恐ろしい思いをされたんですね。
症状を伺うと完全なアナフィラキシーに陥っているのにエピピンが処方されないなんてすごくびっくりしました。

アーモンド、ピスタチオ、カシューで血液検査で反応が出なかったんですね。
ピーナッツも検査されましたか?

うちの4歳の娘は、ピーナッツアレルギーを持っており、娘もまりさん同様3度ほどアナフィラキーショックに陥り死にかけております。

まりさん、機内でショックに陥ったなんて本当に本当に恐ろしかったですね。機内にドクターがみえて本当によかったです。この時は、ドクターがエピピンを打ってくれたのですか? どのような応急処置をしてくれたのかまたよろしかったら教えてください。

私達は、もちろんエピピンを持っており、今までもエピピンで命が救われたと思っています。

先週、私達も飛行機に乗ったのですが、その際には必ず娘のピーナッツアレルギーのことを事前飛行機会社に告知します。
すると機内をピーナッツフリーにしてもらったりといろいろ考慮してもらえます。
しかし、この度、フライトアテンダントのミスで、乗客へのスナックにピーナッツを配ってしまって、機内中、ピーナッツのにおいで充満して、私はすごく心配しました。


頂いた材料不明のお菓子をくちにするほど怖いものはないですよね〜。

まりさん、身を守るためにもエピピンが処方され、まりさんの不安が少しでも解決できるといいです。



えーと、では病院名を。

今、起き抜けに携帯からで、リンクが貼れないのですが、病院のWebもあります。
興味があれば病院名でググってみてください。

JR代々木駅の目の前にあるアレルギー科の代々木クリニックです。

一応前日までに予約した方がいいですが、予約なしでも待てば診察受けられます。

エピペンは注文してから入荷なので4日位かかりますので、海外へ行かれる予定があるとの事で、余裕を持っての受診がいいと思います。
うわぁ。みなさん、こんなにたくさんレスをつけてくださって、本当に感動しました泣き顔ありがとうございます。嬉しいです。泣き顔
しかも、すごく長い私の文章を読んだ上で、病院まで教えてくださり…
お1人お1人にお礼を述べさせてください。

プカプカさん

食物アレルギーだけではなく、薬物アレルギーもあるんですね?
すごく大変ですね考えてる顔しかも自力で判定されたとのこと。私もそうですが
本当に体を張って、身を持って証明ってこのことですね。
血液検査よりも、摂取・接触した時の自分の体の反応が全てですものね…

除去していると、数値が低くなるんですね!!?それは初耳でした。
なんだか、それで「あ、大丈夫ですよ」って言われたとしたら危ないですよね。
私は事実、2回目の発症で大きな病院での応急処置のあとに回された
アレルギー科のある個人病院で、「カシューナッツでなりました」と伝えたので
検査項目にあるナッツ類全てで見てもらったのですが、それらには1つも引っかからず(=ピーナッツ・マカダミアナッツ・ココナツ・ブラジルナッツ?など)
医師からハッキリと

「ナッツ大丈夫ですよ」

と言われたんです。その2週間後にフランスに青年派遣団で行くことが決まっていたので不安で、とりあえず薬をもらいましたが、確かスギ花粉症などでも処方されるアレグラだった気がします。

フランス滞在中、すごく気をつけていましたが、ピスタチオドリンクとやら(ピスタッシュ?だとステイ家族が出してくれました)とか、ピスタチオのアイスクリームは大丈夫でした。
でも、10日の滞在が終わり、帰りの飛行機の搭乗時間が夜でだいぶ待たされた挙句に機内サービスも中々出ず、やっと出たおつまみに映画を見ながらがっついてしまったんです。

ANAでしたが、おつまみの中にはアラレと一緒にカシューナッツが入っていましたが、映画に夢中になり、また医師の「ナッツ、ダイジョブですよ」の言葉があったこともあり、口に入れちゃったんです!!!!!

でもでもさすがにカリッとした感触でギクっとしました…
あんな悪夢もう2度と…2度やったから3度目はもう嫌だと思って、ドキドキしながら咀嚼を続けました。
もう映画どころではありません。咀嚼しつつも、口での反応を待ちました。
怖くて飲み込めませんでした。
角田先生というアレルギーの権威の方の本を読んで色々勉強していたので、これを飲み込んだら気道が腫れてまた呼吸困難になるんだって…
緊張でキーンとしてきて耳が遠くなるようでした。ほどなくして口がむずむずして唇が腫れてくるような熱さを感じました。慌てて、人目を気にする余裕は無く紙袋に吐き捨て、水で口をすすぎ、CAに一部始終を話しました。
もしかしたらひどくなるかもしれないと。
そして「ナッツ大丈夫ですよ」といった医師から処方された薬を一応気休めでも飲んで、機内食も食べずに寝てしまいました。
5,6時間後起きたときには特に何もなく生きていました。
飲み込んでいたら、二の舞でした。
CAが機内食を食べなかった私のために、「ファーストクラスにしか出していない」という白い米のおにぎり(多分CAがにぎった)をラップにくるんで持ってきてくれました。

また長くなってしまいました。中々分かってくれる方がいないからついつい…
代々木クリニック、調べてみます。本当にありがとうございました!! 
そらりさん

コメントありがとうございます!やっぱり症状はアナフィラキシー、と言えますよね…?!この状況でエピペンが処方されないことを、驚いてくださるなんて、すごく嬉しいです。泣きそうになってしまいました。中々分かってもらえないから。特に、病院側に分かってもらえないのが一番悔しいし悲しいし、不安になります。
どうしてこんなに訴えているのに…じゃあ死ねというの?みすみす…
自分の症状や大体の原因が分かっていて薬を欲していながら、証拠が無いから売れないなんて。お金は幾らだって出すつもりだったのに。

ピスタチオとカシューナッツの検査項目は今までにはありませんでした。ピーナッツは大丈夫で、今でもよく食べます。すごいチャレンジャーですよね。他のナッツは大丈夫だし、むしろ好きなんで食べています。(バカあせあせ
実はカシューナッツもピスタチオも昔は食べられたんです。

それに、初発症の時の機内食はカレーだったんです。ノースでした。
米人医師はカレーから「香辛料にアレルギーがでたのかもしれない」と言っていたので、1回目と2回目の検査時には(カシューナッツチョコでアレルギー起こす前まで)香辛料のアレルギーかも、と言って受診していましたが、どちらでも「香辛料アレルギーなんて聞いたことが無い」と言われていました。

また、その頃の期間で食べて気分の悪くなった引き出物の焼き菓子があります。箱裏面の成分表示を今でも取っておいてありますが、香辛料って書いてあったんで「これだ」と思っていましたが、今考えてみると「ピスタチオ」も入っていたので本当はこれだったんでしょう。

私はカシューナッツでアナフィラキシー、ピスタチオで気分不快になるようです。調べたらどっちも「ウルシ科」の植物でした。カシューナッツは塗料にも使われるようです。そして同属にはもう1つ、「マンゴー」もあるんです。
でも、マンゴーって種子ではなく果実を食べますよね。
だからなのかマンゴーは反応が出ません。

一番最近でエピペン処方をしてもらえなかった大学病院では、これらのことを踏まえて頼んでいたので、血液検査の用紙にカシューナッツとピスタチオで調べられたら調べて欲しいと一筆書いてくれました。結果的には「できませんでした」で終わりでしたけど。それでもお金はしっかり取られましたけど…
また、マンゴーの果実の項目があったので念のためチェックしてもらいましたが予想通り陰性でした。
機内でのアメリカ人医師の処置について。

私はもう意識不明から意識が戻って朦朧とした状態でしたので全然よくわからないんです、ごめんなさい。

ただ、通路に寝かされた時に、回りの人たちに機内で配られる枕を集めていて、みんなポンポン出してくれていたのをなんとなくイメージで覚えています。
それを足の下に入れて、足の位置を高くしていたようです。

口に何かをあてがわれていました。酸素マスク??と思ったんですが、地元で起こして救急車で運ばれた時はフッツーの茶色の紙袋を口にあてがわれていたようです。結局過呼吸で酸素が多すぎる状態だから手がしびれて硬直したのであって、それを防ぐためにも、自分の吐いた息で酸素をとれみたいなことで、酸素をとりすぎないためのものだったんでしょうかね…

そういえば、去年胃腸炎になった時にも、吐き気があまりにひどくてハアハアしていたら、苦しくて呼吸が激しくなり、やばいかなって思ったら徐々に手が痺れてきて、アナフィラの時みたいに親指が手の内側に入って手が平仮名の「つ」のような形になって固まってきちゃったので、ああ、過呼吸だから呼吸少なくしないと!と自分で深呼吸を意識して、過呼吸を自分で戻しました。
数分でおさまってきました。

そして、医師の注射は2回あったようです。全然、目を開けていないから分からないですが、心臓がバックバック言って、今にも飛び出そうなほど動悸が激しくなったのを覚えています。CAが「心臓の動きを整えるお注射だそうですよ」とか言っていた気がします。
それ以外のことはわかりませんです。。
私ったら、それが初海外旅行の初飛行機だったんで
「へぇぇぇ〜飛行機には薬も常備しているのかぁ」とか思っていました。
バカ。誰が処方するんだよ…アホ過ぎます。
というわけで、医師がたまたま持っていたようです。
お礼状を書きたいからと名刺をもらってもらって(友達に頼んで到着ロビーで追いかけてもらいました)あとで手紙を書きました。
MARIKOさん

管理人さんですね!このようなコミュニティがあり、本当に嬉しいです。ありがとうございます!
やはりカレーにカシューナッツ!!私も自分にカシューナッツアレルギーがあるみたいだと感じてから、じゃあ、機内食のカレーは、香辛料じゃなかったのか?と調べてみたら、カシューナッツの入ったカレーは結構あるみたいですね。

それに、個人の方でカシューナッツアレルギーのことを書いてるHPでの色んな症例では、カレー屋さんで気分悪くなったり蕁麻疹が出た方もいるようです。

だから私は外ではカレーが食べられません。
他にはミソラーメンとかにも入ってたと聞いたことがあります。
確かにこっくりした味のために隠し味で使ってそう。

そうですね、やはり伺う前に一度電話をした方がいいですね。もうこれ以上無駄なお金は払いたくないです。今までのところで、新たに有益で自分の身を守るのに役立った方法や情報、知識は一度も病院ではもらっていないのですから。逆にナッツ大丈夫だとか言われる始末だし。5人の医師から一度だってアナフィラという言葉出てこないんです。

でも、最後のエピペンを処方してくれなかった医師は(若い女医さんでしたが)血圧が下がっていた証拠がないと…エピペンは血圧を上げさせる強い薬だから、もし血圧が下がっていたわけではなくて、何らかのパニック症状などでそうなっていたとしたら、普通の血圧を異常にあげてしまうことになるので危険だ、というのが理由でした。

用賀ですね。ありがとうございます。
学生の頃近くに住んでいました。でも今から行くには遠いから、やはりアドバイスどおり電話をしてから行って見たいと思います。
ありがとうございました!!
昨日、MARIKOさんのアドバイスにあった用賀アレルギークリニックへ行ってきました。ちょうど東京に行く用事が4月過ぎにあったので、本当は教えていただいてからすぐに行きたかったのですが昨日まで待ちました。

今までいくつもの病院にかかってはダメだったのですが、今回はクリニックのホームページにある質問フォームから質問したところ、すぐに先生から回答がいただけ、カシューナッツやピスタチオでの検査も持参すればスクラッチテストができるとのことでしたので遠いけど行こうと決意しました。

今まで私が自分の症状について話しても地元の病院では「はぁ。」くらいにしか聞いてもらえなかったのに、ここでは話が通じ、(当たり前でしょうが)やっと分かってくれる病院にたどり着いたと思いました。

看護師さんも大変親切でした。私の住所(北関東)を見て、本当にここから来たのか、めぐりめぐってたどり着いたんですね、と驚いていました。

でも私にとっては電車を乗り継いででも来る価値のある病院でした。

ちなみに、スクラッチテストに先立ち、クリニックが混んでることもあり自分で検査液を作る作業をしましたあせあせ

容器に砕いたナッツとアルコールが入れられ、先に小さな円盤の付いた棒でゴリゴリ押しつぶす作業です。

こうしてエキスを抽出し、アルコールに染み出た各ナッツのエキスを、腕に針で小さく引っかいたところに1〜2mmほどチョコチョコと塗り、また、生理食塩水で薄めた各エキスも、そして比較の為に基材となったアルコールのみの、計5箇所につけて様子を見ました。

塗ってすぐにうっすら赤くなったものの、
「また反応が出なくて信じてもらえないのかな」と思いましたが、このあと15分待ちますね。とキッチンタイマーで計測を開始しました。

看護師さんが言うのには、この15分というインターバルが大事で、塗ってすぐに判定してしまったり、置きすぎたりする病院もあるそうだ、と言っていました。

5分経過する頃には、カシューナッツ原液のところがむずむずしてかゆみを感じ、10分以上経ったころには痒くて痒くてムズムズムズムズ。
もうどこが痒いのか分からなかったです。

多分、カシューの薄め液の方もピスタチオの原液及び薄め液の部分もみんな痒かったんだと思います。全部ぷっくりと赤く腫れあがっていました。

ちょくちょく先生が様子を見に来ましたが、15分を終了する前に(残り2分くらいで)、検査を打ち切りにして、腫れの範囲を計り(カシュー原液がやはり一番広範囲でした)かゆみ止めのクリームをたっぷり塗ってくれました。

海外に行くこともあり、エピペンの処方を希望していたため、処方してくださることになりました。発注して届いたら後日住まいの方に郵送してくださることになりました。(また来るのは大変だと思ったのでありがたいです)


他にも腕の引っかき傷を見て、どうしたの?と聞いてくださり、乾燥肌でかゆいと言うと「中々遠くて来られないでしょ」とそちらのクリームも処方&違う保湿剤のサンプルもくださいました。

検査代と診察料で昨日払ったのは2000円くらいのものです。

今まで地元の様々な病院で、血液検査に多い時は1万、少なくても5、6千円
毎回支払ってはカシューもピスタチオも項目に無いため出なかったのに・・
今までが馬鹿みたいです。

(ちなみに血液検査でもスクラッチテストでも結果はそう変わらず出るそうです)


本当に行ってよかったし、教えてくださったMARIKOさんにも本当に感謝しています。ありがとうございました。プカプカさん、そらりさんも改めて、ありがとうございました。わーい(嬉しい顔)
行きました!!MARIKOさんのおかげです!!
どうしてこのクリニックを知ったのかとの最初の問診表に、mixiで教えてもらったと書きました^^;
ほんの針の先ほどの1mmくらいの量であれだけ腫れてかゆくなるのだから、これが普通にお菓子などに入ってる量が体内に入ったら、この何千・何万倍の影響が出るからね、と先生がおっしゃっていました。



検査のことも、少しでもあとの方の参考になればと、詳しく書いてみましたあせあせ

エピペンは郵送で代引きで、1万3千いくらかだと言っていました。
また、「飛行機に持ち込むには医師の英文の紙が必要だからね、それも送ってあげるから」とこちらから頼む前に、何から何まで本当に親切にしていただきました。
(本当は飛行機には持ち込まないで、機内食は警戒して食べるか、怪しいのは食べないでやり過ごそうと思っていたんですけど^^;)


追記:
そういえば、私も「セレスタミン錠」10回分を処方してもらいました。
1回飲んで、10分〜15分経っても回復しないようならもう1錠飲むよう言われました。

また、エピペンのタイミングですが、蕁麻疹が全体に出て来たら打っても良いとのことでした。

喉や口腔内の違和感の段階ではセレスタミン、さらにその先の段階で蕁麻疹が出たら打つ。
私の場合は他にもおなかが痛くなったりくしゃみや嘔吐もあるんですが、蕁麻疹の後で手が痺れてきて呼吸が苦しくなるので蕁麻疹ができた頃には内臓や気道もはれているのだと思います。

でも・・いざその時になったら怖くて中々打てなそうですけど・・

それと、私はアレルギーブックという感じで自分の過去の血液検査の結果表や病院での対応、食べて気分が悪くなったり実際にアナフィラを起こした食べ物のパッケージや成分表示をノートに切り貼りしているのですが、その中の読売新聞の切り抜きの1つで記事になっているのが、MARIKOさんだったと知って驚き&感激していますうまい!
いえいえ、本当に、MARIKO様さまです!!
このコミュニティをMARIKOさんが設立してくださって、アドバイスもしてくださり、本当に感謝していますハート達(複数ハート)
MARIKOさんのページを拝見して、読売の記事を見つけたときは本当にビックリしましたexclamation ×2私もあの記事の後、読売に投稿メールmail toしました。
担当者の返事には、地方ではアナフィラキシーがまだまだ知られていないことに関して危惧することが書いてありました。

今日、先生から英文の診断書?機内持ち込みのための書類が郵送で届きました。
(エピペンはまだですが)
飛行機に関するトピももう一度よく読ませていただきます!飛行機

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