母がGISTになったと以前書き込んだものです。
掲示板の存在などを教えていただき、感謝しています。
ありがとうございます。
主治医はGISTj患者を扱ったことがないのですが今のところ母は先生を変えるつもりはないようです。
胃（6センチ超）から腹膜まで広がっているGISTは外科手術は出来ないと言われ、現在グリペックを服用しています。
3ヶ月ほど経ちますが副作用のむくみ、吐き気、だるさがひどく、8月に上京してきて顔を見たときには娘の私でも分からないくらい顔が変わってしまっていました。
さらに、下腹部というか、ドテ（恥骨のあたり）部分にぶよぶよの水がたまったような異様なふくらみ（太ったとか、脂肪ではない感じです。）があり、それが、副作用なのか、作用なのか（医者も）判別もできない状態です。
医師には「余命3年」と言われたそうです。
私や兄は薬の作用ではなくて副作用の方がキツいのならいっそ服用をやめて何もしない状態で生活をしたほうがいいのではないか。（グリペックを服用してからの方が明らかに母が弱っているように見えたからです。）など、話していたのですが・・・・。
しかし、今日電話で話をした母は
「グリペックの効果を今まで感じたことはなかったが、昨日からだるさ、痛みが治まってきたような気がする」と。
これは、本当にグリペックの効果なのでしょうか。
グリペックを服用されている方、服用してからどれくらいで効果を感じられたのでしょうか？
母のように数か月経過してからでてくるものなのでしょうか。
また、母のように恥骨部分に水がたまったようなぶよぶよのふくらみなどが出た方はいらっしゃいますか？
また、それは何なのかわかりますか？？？
経験を教えていただけるとありがたいです。
また、以前先生には効果がないなら次の薬にと言われたようなのですが今以上に副作用がキツいなら飲みたくないと母は拒否しました。
長文、読みづらいところもあるかと思いますが返信を頂けるとありがたいです。
よろしくお願いします。
掲示板の存在などを教えていただき、感謝しています。
ありがとうございます。
主治医はGISTj患者を扱ったことがないのですが今のところ母は先生を変えるつもりはないようです。
胃（6センチ超）から腹膜まで広がっているGISTは外科手術は出来ないと言われ、現在グリペックを服用しています。
3ヶ月ほど経ちますが副作用のむくみ、吐き気、だるさがひどく、8月に上京してきて顔を見たときには娘の私でも分からないくらい顔が変わってしまっていました。
さらに、下腹部というか、ドテ（恥骨のあたり）部分にぶよぶよの水がたまったような異様なふくらみ（太ったとか、脂肪ではない感じです。）があり、それが、副作用なのか、作用なのか（医者も）判別もできない状態です。
医師には「余命3年」と言われたそうです。
私や兄は薬の作用ではなくて副作用の方がキツいのならいっそ服用をやめて何もしない状態で生活をしたほうがいいのではないか。（グリペックを服用してからの方が明らかに母が弱っているように見えたからです。）など、話していたのですが・・・・。
しかし、今日電話で話をした母は
「グリペックの効果を今まで感じたことはなかったが、昨日からだるさ、痛みが治まってきたような気がする」と。
これは、本当にグリペックの効果なのでしょうか。
グリペックを服用されている方、服用してからどれくらいで効果を感じられたのでしょうか？
母のように数か月経過してからでてくるものなのでしょうか。
また、母のように恥骨部分に水がたまったようなぶよぶよのふくらみなどが出た方はいらっしゃいますか？
また、それは何なのかわかりますか？？？
経験を教えていただけるとありがたいです。
また、以前先生には効果がないなら次の薬にと言われたようなのですが今以上に副作用がキツいなら飲みたくないと母は拒否しました。
長文、読みづらいところもあるかと思いますが返信を頂けるとありがたいです。
よろしくお願いします。
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