実はこの度、とても個人的なことなのですが「GISTを難病指定することを求める請願書」を厚生労働省に提出すべく、署名活動を行っています。
http://
この活動は、患者である私の旦那の大学時代の友人達が活動してくださっています。
みなさんで親身に心配してくださり、「今、自分たちでできることは何か」ということで考えてくださったことです。
難病とは何か。
現在難治性疾患克服事業として対象疾患と指定されている病気は123疾病。
そのうち、治療に公費負担助成が受けられる特定疾患治療対象疾患は45疾病です。
難病対策事業としては以下の5項目を柱として各種事業が運営・推進されています。
１．調査研究の推進
２．医療施設の整備
３．医療費の自己負担の解消
４．地域における保健医療福祉の充実・連携
５．QOLの向上を目指した福祉施設の推進
ポイントは何といっても特定疾患に認定されると、治療や調査が国として推進・研究されることです。
先日トピでご紹介させていただいた吉野ゆりえさんは、ご自身の平滑筋肉腫が難病として認められないか、ということで厚生労働省に出向かれました。
”答えは、「肉腫」は「がん」の一種であるから、どんなに患者が少なくても、発症の原因がわからなくても、確立された治療法がなくても、治療がこの先ずっと必要であっても、「特定疾患」には認定できないとのことでした。”
GISTも同じです。
いえ、GISTに関しては治療ガイドラインが作成され、治療法(保険適用となる投薬も含めて)も徐々に確立されつつありますので、とても恵まれていると思います。
難病には指定されないでしょう。
それでは何故やるのか？
一番の理由はなんと言っても友人達の「待つのではなく、今できることをしたい！」っていう熱い気持ちです。
実のところ、旦那もスーテントに変わって早くも半年。
恐怖の耐性がやってきてもおかしくはありません。
今できることをしておかないといけないって自分で自分の背中を押しています。
今、吉野さんの率いる「サルコーマセンターを設立する会」が発足しようとしています。
”患者の人数が少なくても、『サルコーマセンター』に患者やそのデータを集結させ、そこで研究者や専門医が治療法や治療薬を研究開発し（研究者や専門医も育成）、身体中どこにでも転移してしまう可能性のある一人の「肉腫患者」に対し、
いろいろな科の「肉腫専門医」がカンファレンスを開いて、手術・治療にあたる・・・そんな、「肉腫患者」にとって、「夢」や「希望」や「勇気」を持つことができる場所『サルコーマセンター』を日本に作りたい！”
これは吉野さんが訴えられた言葉、思いです。
吉野さんの厚生労働省から受けた答えを百も承知で、それでもやってみようと思ったのは、随所で声を上げ、届けることが必要ではないかと思ったからです。
聞いてダメだった、やってもダメだった、だけど…だからこそ「サルコーマセンター設立」を実現してほしい。
そんなふうに、流れを繋げて声を連続して届けることで、ちょっとでも役に立てるかもしれない。立てたらいいな。
これはひとりの患者とその友人たちのあがきの声です。
実はご案内などせずに行動していましたが、副管理人のジャイ子さんから、
「そんな署名知っていたらやってみたかった！っていう方がいたらどうするの！トピ立てなさい！」
ってケツを叩いてもらっちゃいましたので、意を決してトピ立てました。
期日は今月末日を予定しています。時間も迫っておりまして重ねて申し訳ありません。
無謀な悪あがきですが、ご賛同いただける方がいらっしゃいましたら、署名用紙の右下の患者住所、氏名宛にお送りください。
目的は、声を上げ届けること。サルコーマセンター設立に向けてひとつの投げ石をすること。
この署名が「てこ」の支点のひとつになればと思っています。
上記内で2箇所(”の部分です”)吉野さんのブログの文章を引用させていただいています。
あわせて吉野さんのブログも是非読んでみてください。
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この活動は、患者である私の旦那の大学時代の友人達が活動してくださっています。
みなさんで親身に心配してくださり、「今、自分たちでできることは何か」ということで考えてくださったことです。
難病とは何か。
現在難治性疾患克服事業として対象疾患と指定されている病気は123疾病。
そのうち、治療に公費負担助成が受けられる特定疾患治療対象疾患は45疾病です。
難病対策事業としては以下の5項目を柱として各種事業が運営・推進されています。
１．調査研究の推進
２．医療施設の整備
３．医療費の自己負担の解消
４．地域における保健医療福祉の充実・連携
５．QOLの向上を目指した福祉施設の推進
ポイントは何といっても特定疾患に認定されると、治療や調査が国として推進・研究されることです。
先日トピでご紹介させていただいた吉野ゆりえさんは、ご自身の平滑筋肉腫が難病として認められないか、ということで厚生労働省に出向かれました。
”答えは、「肉腫」は「がん」の一種であるから、どんなに患者が少なくても、発症の原因がわからなくても、確立された治療法がなくても、治療がこの先ずっと必要であっても、「特定疾患」には認定できないとのことでした。”
GISTも同じです。
いえ、GISTに関しては治療ガイドラインが作成され、治療法(保険適用となる投薬も含めて)も徐々に確立されつつありますので、とても恵まれていると思います。
難病には指定されないでしょう。
それでは何故やるのか？
一番の理由はなんと言っても友人達の「待つのではなく、今できることをしたい！」っていう熱い気持ちです。
実のところ、旦那もスーテントに変わって早くも半年。
恐怖の耐性がやってきてもおかしくはありません。
今できることをしておかないといけないって自分で自分の背中を押しています。
今、吉野さんの率いる「サルコーマセンターを設立する会」が発足しようとしています。
”患者の人数が少なくても、『サルコーマセンター』に患者やそのデータを集結させ、そこで研究者や専門医が治療法や治療薬を研究開発し（研究者や専門医も育成）、身体中どこにでも転移してしまう可能性のある一人の「肉腫患者」に対し、
いろいろな科の「肉腫専門医」がカンファレンスを開いて、手術・治療にあたる・・・そんな、「肉腫患者」にとって、「夢」や「希望」や「勇気」を持つことができる場所『サルコーマセンター』を日本に作りたい！”
これは吉野さんが訴えられた言葉、思いです。
吉野さんの厚生労働省から受けた答えを百も承知で、それでもやってみようと思ったのは、随所で声を上げ、届けることが必要ではないかと思ったからです。
聞いてダメだった、やってもダメだった、だけど…だからこそ「サルコーマセンター設立」を実現してほしい。
そんなふうに、流れを繋げて声を連続して届けることで、ちょっとでも役に立てるかもしれない。立てたらいいな。
これはひとりの患者とその友人たちのあがきの声です。
実はご案内などせずに行動していましたが、副管理人のジャイ子さんから、
「そんな署名知っていたらやってみたかった！っていう方がいたらどうするの！トピ立てなさい！」
ってケツを叩いてもらっちゃいましたので、意を決してトピ立てました。
期日は今月末日を予定しています。時間も迫っておりまして重ねて申し訳ありません。
無謀な悪あがきですが、ご賛同いただける方がいらっしゃいましたら、署名用紙の右下の患者住所、氏名宛にお送りください。
目的は、声を上げ届けること。サルコーマセンター設立に向けてひとつの投げ石をすること。
この署名が「てこ」の支点のひとつになればと思っています。
上記内で2箇所(”の部分です”)吉野さんのブログの文章を引用させていただいています。
あわせて吉野さんのブログも是非読んでみてください。
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