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★エミの★がんばらナイト★コミュの急性混合性白血病 エミの病気の特徴

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2006年3月30日から急性リンパ性白血病で入院。

●入院する1週間前の症状●
 常に眠たい貧血状態。 
 歩くだけで動悸と息切れ。
 頭を下げるとズキズキと脈がなり頭痛。
 2ヶ月口元にあったヘルペスが完璧に治らないまま。
 高熱は1回でて鎮痛剤で処置。

骨髄検査では骨髄性のマーカーに反応しなかったので
リンパ性と診断。
骨髄の中の悪性細胞の量は76%
白血球数212.3 ul
赤血球数4.6 dl
血小板数1.9 ul
芽細胞79.5


4月3日から抗癌剤治療が始まる。
ハイパーシーバットと言う名前の治療でリンパ性の患者に
よく使われる代表的な抗癌剤治療である。

投与したものの完解にはいらず。
役1ヶ月間の1クール目は終了。
副作用は
口内炎と便秘、むくみ、不眠、不妊率50%

2回目の骨髄検査で急性混合性白血病と診断。
原因は不明。
細胞が抗癌剤の治療によって変化する場合もあるの事。

元々、リンパ性のたんぱく質の量と骨髄性のたんぱく質の
量は同じぐらいあったがマーカーが骨髄性に反応しなかった
のでリンパ性の白血病と診断されていたが
2回目の骨髄検査ではマーカーが反応した結果、
細胞自体に両方とものたんぱく質があるとみられた。

2クール目は骨髄性の1番代表的な抗癌剤で治療。

その後、完解を待ったが途中で肺炎にかかり
ほぼ完治してからも
白血球増進の注射を毎日、投与した為
芽細胞が出だした。芽細胞数6.0%

フルマッチの移植ドナーがいなかった為
2座不一致の母とのハプロ移植に急ぎ
ハプロ移植をテーマにしてる病院に転院。

転院してから…
原因不明の炎症はまだ続き1.6mg/dl
抗生剤と白血球増進の点滴を投与。

芽細胞は二日目に12%となる
3日目は何故か不思議と減って2%
4日目は増えて9%
6日は22%
7日29%

現在はまだ血液データーを見ていない。
でも先ほど担当医が来て血小板が何故かと増えている
不思議です。と言ってました。5万になってたらしいです。
赤血球は6万9千でわりと落ち着いた減り方をしてます。
何故なのか…私も分かりません。
でも、昨日の寝る前に骨髄の中の悪い細胞よ消えろーって
心の中でずっと唱えてました(笑)
この時、脳みそからも指令を出しているので
体は、それに従うと言う発想でやってみました。
それかな?
芽細胞が急に10%も減った時も
すごく感動的で良い出来事があって心はすごく元気でした。
細胞をコントロールするのは心の問題もありうる。

なので、できるだけ心を元気に保つ事が
助かる為、生きる為の秘結対策なのかも
しれないです。

移植の前処置までに頭抑えに抗癌剤を
使うか使わないか検討中。
おそらくこれ以上急激に増えると
臓器に影響を及ぼす傾向もありうると言う予想で
前処置の少し前に抗癌剤を投与する可能性あり。
使うと多少、体に負担がかかりやすい。



使った薬の名前などは又、次回に書きます。


急性混合性白血病は白血病の中でも少数派なので
あまり知られてない病名でもあります。
抗癌剤の効果が見られないケースの人も多いかと
思います。
私は、こういう病気になって考えた事は
●混合性の場合はマーカー検査だけでは診断を判断できないの ではないかと思います。

●リンパ性と骨髄性が同じぐらいの量で最初から
あるのならいづれ両方のたん白質を作り出す可能性は
あるのではないかと感じます。
混合性に用いる抗癌剤は今まで使ってきているもの
で効果はなくはないし、ただ使うタイミングや
組み合わせ方によって効果がより一層でるのでは
ないかと…それは担当医の判断にかかってます。

●だから信頼できる先生が1番でしょう。
まー、血液内科の先生は誰でも人を助けたいと言う
心を持っているので1日1日真剣でないとやってれない
とは思いますがやはり先生も人間だから時々、疲れて
忘れてたりする事もあるので●患者さんが自分で自己管理
するのが1番です。今日、は輸血のはずなのにまだ来ない
のは何故だろうと思ったら直ぐに看護師さんに確認を
とってもらうことです。

   
●リンパ性の抗癌剤の組み合わせも骨髄性の抗癌剤の
組み合わせも試した私ですが完解にも入らずでした。

そこで私的な発想ですが…

●移植用の前処置で用いられる抗癌剤の組み合わせは
混合性に使うと1クールで完全完解、もしくは完解に
は入るのでは?
一番キツイ薬が一番効くし1回で完解に入れば
移植までの時間は稼げますし

こういった混合性白血病の
抗癌剤治療の抑え方があれば細胞の変化が起こり
移植をせずに済むかもしれません。

●病気にかかってる人へ病気を治す方法の思考●
今は西洋医学の中で物理的に色々と調べられて進んでる中で
明日、死ぬといわれても そんな事 誰にもわかりません。

ただ、本当に助かりたいなら
1日でも多く生きようと今を大事に生きる事です。

そうすれば必ず助かる方向に向かい続けれます。
諦めないことが自分の病気の治療にも繋がる。
諦めたらその日から終わる。
ただそれだけの事です。


生きる事の素晴らしさをイメージしてください。
生きたいと思ったら生きる為に何をしたらいいか
考えてください。
今、自分の出来る事をしてください。
命かかってたら誰だってなんでもできます。
助かる為ならなんだってできる。

その力を是非、活用してください。

コメント(9)

えみちゃんは自己管理の天才やから

ますますパワーアップして帰ってきてよ!!
今日親戚に会って色々聞きましたよ。
ホントよくなってほしい・・・。見守ってます。
全て読ませてもらった。
ハバネラ歌ってるとこもイメージしといてや!!
本当に頑張って下さい。これからも応援しています。
えらい!!ちゃんと自己管理が出来てる☆彡この調子で、しっかり意志をもって頑張ろう!
初めて、拝見しました。うちの母も、検査の途中ですが、がんの疑いがあります。今いる病院では、血液内科の先生がいないので、血液内科の先生がいる病院で検査をしてくださいと言われました。
 えみさんも頑張ってくださいね。

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