COPD「慢性閉塞性肺疾患」コミュのはじめまして。

はじめまして、呼吸器科医11年目のふみふみともうします。
研究室も閉塞性肺疾患、呼吸生理ため、喘息COPDの診療を中心にこなしてます

いろいろと意見交換したいのでよろしくお願いします

はじめまして。
COPDと告知されてから6年になります。
状態は良くなく、血中酸素濃度は安静時90を割りました。労作時は70近くまでになったそうで。先生たちは大変だったようです。自分は苦しい以外ない感じで(-.-;)
明日から入院し呼吸器リハビリを受ける事になっています。
そろそろ、終末期の覚悟が必要になってきたかと、不安が大きいですが頑張っていきたいですね。
よろしくお願いします。

ふみふみ様

私が参加している「板橋サンソ友の会」は、
さる11月27日、28日の2日間、
区のイベントである「板橋健康ネット博」に参加しました。
参加趣旨は、患者によるＣＯＰＤの啓蒙です。
当初、展示だけの予定だったのですが、主治医の先生のお力添えで、
急遽、肺年齢測定のデモンストレーションを行うことができました。
もちろん私たち患者にはできませんので、呼吸器専門の看護師さんとスパイロを
セットで提供して頂き、150名を超える方たちの肺年齢測定ができました。
今年はトライアルですので、細かいデータは取っておりませんが、
運動している方は総じて肺年齢が若かった印象があります。

また、「江戸川区呼吸器患者療友会」「足立サンソ友の会」「板橋サンソ友の会」で構成される
東京呼吸器患者の会連絡協議会（東呼連）では、
24時間酸素療法のおじちゃん（おじいちゃん）やおばちゃん（おばあちゃん）が
区立中学からの要請に応じて「防煙教室」で体験談を語るなど、
患者だからこそできる活動を展開しています。

専門家の先生に来て頂き、
疾患や呼吸器リハビリについての講演を聴くことによって、
自分の疾患についての正しい知識を深めることができますし、
落語、音楽、1日バス旅行、おしゃべり会など
楽しむことも忘れていないところが、何と言ってもいいところです。

家に閉じこもりがちな人にもっともっと知ってもらって、
一緒に楽しいことをしましょう、と言いたいのです。

マンハッタンブルーさま

”マンハッタンブルー”なんて、ステキなハンドルネームですね。
おいしそうなカクテルを連想しそうです。

私は父の経過をつぶさに見てきたので、
患者会の人から慢性呼吸不全の終末期のことを話してほしいと言われます。
そのことを主治医の先生に相談したら、
まず、その人が今受けている治療を見直してみることが重要で、
まだまだやれる治療はたくさんある、終末期の話なんてそれからだ、と叱られてしまいました。

ところで、良い（という言い方も変ですが）終末期って、
それまでの良い医療環境の経過がなければ
ありえないんじゃないかと思うんですよね。
その延長線上にあるはずのものだから。

かかりつけ医や主治医との信頼関係というか
コミュニケーションのよしあしが非常に重要な要素になり、
そうでなかった場合、
終末期だけが満足のいくものだったということは
あまりないのではないでしょうか。
そういう意味で言えば、現時点での医療環境や医療経過を
より良いものにしていく工夫を考えることのほうが
終末期の事を考えるよりも有用じゃないかって気がします。

マンハッタンさんは、酸素療法に入っておられるのですか？

今私が所属している患者会のＵ氏と私は主治医が同じで、
父も見て頂いたことがあります。
その先生が、「Ｕ氏と私の父のＣＯＰＤの重症度は同等レベルだった」と言います。
Ｕ氏のＣＯＰＤは決して軽症ではありません。
救急搬送も含めて、何度か入院したこともあるそうです。
でも、現在、就寝中の夜間酸素療法のみで、日中は酸素なしで活動されています。
それで、かれこれ10年になるそうです。

一方、父は、息切れ・呼吸苦はどんどんひどくなり、
車椅子生活となり、自力歩行もできなくなってしまいました。
どうして同等レベルの重症度だった両者の間にこのような差が出てきてしまったのでしょうか？

Ｕ氏は主治医が舌を巻くほどの勉強家です。
そして、指導された通りのリハビリを日課として続けています。
その賜物なのだと思います。

父の医療環境には、呼吸リハビリテーションというものがありませんでした。
呼吸器疾患患者に対する運動療法、栄養指導、生活指導といった
包括的呼吸器リハビリテーションを行う医療機関が出始めたのは、
ごく最近ではないかと思います。
それも、まだ開業医さんのレベルまでは浸透していないと思います。

でも、Ｕ氏の経過を見れば、
呼吸器リハビリテーションの効果は明らかです。
10年間、同じレベルを維持していると、主治医の先生が舌を巻いています。

マンハッタンさん、まだ6年でしょ。
大丈夫！　大丈夫！　
私は医者じゃないので、まったく無責任に激励してしまいます
呼吸器リハビリテーション、ぜひぜひ、がんばって下さい。

私たちの患者会では、定期的に呼吸器リハビリがご専門の理学療法士の先生に来て頂き、
長息体操や日常動作の工夫などをみんなで勉強しています。

身近に患者会があれば、参加してみるのも
モチベーションアップにつながるかもしれませんよ。

えっと〜、すいません、素人のくせに偉そうなことを言って。

> ルナミルさん

激励ありがとうございます。
そうでしたか。重症な方でも、現状を維持されてるお話、大変勉強になりました。
昨日から酸素導入、今日から呼吸リハビリが始まりました。
この6年は開業医さんに診て頂きながら、他にも方法がないか、探ってきた6年でした。
呼吸リハビリをする事でかなり期待が持てる話を聞いて頑張っていこうと思いました。ありがとうございます。
もっと明日を見て今をひたすらに頑張っていきます

>ルナミルさん

こんばんは。すばらしい取り組みだと思います。呼吸器学会も肺年齢については宣伝を始めましたが、まだまだです。全国に500万人いるというCOPD患者さんに色々知ってもらう機会を作ることは重要ですね。
毎週私の所にもCOPDの患者さんが来ます。禁煙の大事さをコツコツとお話しして、地道にやってます。
何か意見がもらえたらと思ってコミュに参加させていただきました。
よろしくお願いします。

マンハッタンブルー様

呼吸器リハビリの効果のこと、本当に誇張じゃないんですよ。

なぜ私が、呼吸リハビリのことを
こんなに”リキ（力）”を入れて言いたいかといいますと、
父にもちゃんとした呼吸器リハビリをさせたかった、
私にその知識がなかったから父にゴメンね、
というホゾを噛む想いがあるからなんです。

うちの患者会の中には、２４時間酸素療法で、
昼間はポチを連れて元気に歩いている人（ポチは携帯酸素に私がつけたあだ名）が
たくさんいます。
７０代の以上の高齢者が多いのですが、
家でエアロバイクやったり、毎日一定時間歩いたり、みんながんばっています。

私の先生からの受け売りですが、
今はよい吸入薬も出てきているし、
肺の病態が不可逆（病巣は治らない）ということと
ＱＯＬを維持してよりよく生きることとは別。
今は、息切れをコントロールしながら、より快適に生活できるようになってきた、
と、いつもおっしゃっています。
（私は、私の主治医のオッカケなので、言われたことはそのまま信じています）

息切れがして苦しいのに、運動しろというのは酷なようだが、
ＣＯＰＤの治療の柱は薬物療法、運動、栄養管理。
この３本柱が大事と、いつも先生に言われています。

先週、ドキドキの肺機能検査と動脈ガス検査でした。
私はまだそれほど生活に支障が出ていませんので、
３ヶ月に一回のチェックですんでいます。
今回は、１秒量、１秒率、６分間歩行、Ｏ２、ＣＯ２、ＣＴ所見もまずまずでした。

私が先生に、「これってやっぱり運動の成果でしょうね」と私が言うと、
「運動してやっとこの程度が維持されているんだよ、
運動していなければもたないってこと」
と水を差されてズッコケまくり。

ＣＯＰＤの治療は進んできています。
マンハッタンブルー様が過ごしてこられた、
他にも方法がないか探ってこられた６年というのは、
もしかしたら父が過ごした６年と内容が似ているかも、と思いました。
マンハッタンさん、６年でよかった。父は２６年間でしたから。

呼吸器リハビリテーションの浸透はこれからだと思います。
マンハッタンさん、そんな時に居合わせたのですからラッキー♪

頑張ってね。
呼吸器リハビリに取り組んでいる人たちを
いつも心から応援しているルナミルです。

おっと、自分のことも忘れずに、ね。

ふみふみさま

ルナミルは超ＰＣ音痴なので、
＞・・・をつけて返信する操作って、どうしたらいいんでしょうか？・・・
（ご存知でしたら、ついでの時に教えて頂けると有難いんですが・・・）

ということで、「コメントを書く」というところに、
いつもおもむろに書き込んでいます。


患者さんに禁煙してもらうって、
お医者さまのお立場からすると、本当に大変なのだろうと思います。
ルナミルは本当に禁煙するのに１０年かかりました。
つまり……１０年前からＣＯＰＤで受診しているので
本格完全禁煙は、そう遠くない過去ということで……。

でも今は、禁煙の効果を声を大にして言えます。
ルナミルは、今思えばすごいヘビースモーカーでした。
年をばらしたくないので詳しくは申しませんが、
１日３０本〜４０本を３０年以上（あ！　年がバレルかな）。

タバコを吸っていた頃は、
３ヶ月ごとに１秒量が１５０〜２００ｍｌとガタンガタンと落ちていました。
（このまま下がり曲線で言ったら・・・どうなるのか、というくらい）
先生に「本当にタバコ吸ってない？」と聞かれると、
９５％禁煙率などとうそぶいていました。
でも、やっぱり「タバコを止めないとＣＯＰＤがわるくなる」
という思いは常に頭にあるんですよね。ヤバイ、と。

肺気腫の父の晩年は本当にミゼラブルでした。
（父はヘビースモーカーではなかったのですが）
ＣＯＰＤという言葉さえまだなく、
治療も、どちらかと言うと喘息治療に近いものでした。
それをずっと見てきて、介護してきて、
ある時、本当に、心底、恐怖を感じたのです。
そしたらタバコを吸えなくなりました。
そして、本当に禁煙したら１秒量が下げ止まったんです。
３ヶ月で１５０も２００も下がっていたのが、
ある時５０の低下にとどまったんです。

タバコは麻薬と同じですね。
体というか、脳というか、覚えているんですね、タバコを吸った時の快感を。
禁煙中、１本吸ったら、元の木阿弥です。なんなく受け入れてしまいます。
時には１０ヶ月禁煙が続いたこともありますが、
魔が差した１本で、また吸ってしまいます。

お医者さんは、なんとか禁煙してもらおうと、あの手、この手で、指導してくださる。
でも、患者は止めたと思ったらまた吸ってしまう。
きっとお医者さんはむなしさを感じられているのではないかと、
今では申し訳なく思っています。

また、タバコを吸わなくなってみると、
今までいかに多くの人に嫌煙の思いを押し付けていたかと申し訳なく思っています。

タバコは悪い。たぶんみんなわかってるんですね。
私の主治医の先生も、
私が隠れて吸っているのはわかっていたんだろうと思います。
データを見て、このあたりはちゃんと禁煙してたんだね、とか後で言われます。
検査の数値に出ちゃうから。

タバコを止められないのは意志が弱いから。
「ダメだよ、タバコは」って何十回、何百回言われたか。
でも、「これだけ言ってもタバコをやめられないキミは、もうどうしょうもないね」
と見放されるようなことを言われたことは一度もありません。

タバコを吸って肺がんになるのも、ＣＯＰＤになるのも、
心筋梗塞や脳卒中に悪いのも、実は本人の責任。
バカだな〜〜。これだけ言っても聞かないでタバコ吸い続けるなら
勝手にすれば〜〜〜って、たぶん私なら言っちゃいます、きっと。

でも、私の先生は、
意志薄弱で、軟弱で、なかなか禁煙できなかったルナミルを、
ダメ人間と、人格を否定するようなことはひと言もおっしゃいませんでした。
それに感動してしまった私は、
自分の主治医のオッカケになり、今１０年です。
オバカな私を見放さずにいてくれたから、今の私があります。

先月、区立中学の「防煙教室」で、うちの会や連携会の患者さん５名が
「タバコの害」の体験談を話しました。体育館に全校生徒が集まって聞いてくれました。
皆、ポチ（携帯酸素）を持って鼻には酸素のチューブをしています。
そして、自身の喫煙歴について話し、
その結果こうなっちゃうんだよと、ということを
酸素を吸いながら語るのですからリアルです。

タバコを吸って病気になる。
それは見方によれば、自業自得とも言えるでしょう。
でも、その恥を孫のような中学生にさらしながら、
「絶対にタバコなんか吸っちゃダメだよ」
「タバコは絶対に吸わないと約束してね」
と語る、うちのメンバーは本当に素晴らしいと思います。

> ルナミルさん

応援ありがとうございます。とても心強い言葉でした。
とにかく呼吸リハビリを頑張っていきます。
家系に肺気腫の人はいなかったのですが、悔しいですね。遺伝的ではないかと診断された時は、この病気が許せなかった。
とにかく、前を見て頑張っていきます。ありがとうございます(^_^)v

そういえば、呼吸器障害一級になりますが、障害年金を申請しました。
厚生年金は降りません。２級相当らしいです。
このままだと、生活が成り立ちません。
他には方法は無いのでしょうか？
かなり困ってます

簡単には、解決方法がなさそうですね。
失礼いたしました

マンハッタンブルー様

マンハッタンブルー様のお仕事や生活状況については
まったく存じませんので、
無責任なことは言えませんが、
あえて無責任を承知で言わせてもらえば、
簡単ではなくとも、解決策は求めていけば
必ず得られると信じたいです。
まだ「ブルー」になるのは早いのではないでしょうか。

呼吸器機能障害での身体障害者手帳は
とりあえず３級以上を取得できれば、
まず医療費は公費負担になりますよね。
これが４級の段階で酸素療法を受けるとなると、
酸素代、薬代入れると、人によって違うでしょうが、
３割負担で、優に２万円を越してしまうのではないでしょうか。
父が障害者手帳４級の時は、２４時間酸素をしていましたが、
余病の治療費も含めて、年間の治療費、介護サービス利用料などを含めて
１５０〜１６０万かかっていました。
３級手帳を取得してからは、医療費負担はゼロになったので
０が一桁減りました。


マンハッタン様は１級とのこと。
呼吸器機能障害には２級はありませんので、
１級というと最重症の等級ですよね。
（１級：呼吸器の機能の障害により自己の身辺の日常生活活動が極度に制限されるもの）

失礼ながら、かなり日常生活行動の制約が厳しい状況なのでしょうか。
マンハッタン様が、病気のために働けず、
そのために生活ができないという状況であれば、
生活保護申請を検討することもひとつの方法だと思います。
私の周囲にも何人か病気のために生活保護を受けている知人がいます。

生活保護の場合、医療費は免除されると思いますが、
生活保護を受けた場合と、障害者年金を受給する場合と、
経済的にどちらが生活が立ち行くかを検討すると、
どうなるでしょうか？
私も、こちらの方面は勉強不足で、ほとんど知識はないので
お役に立てず心苦しく思っています。
患者会にもいろいろな方がおられますから、
これから勉強しようと思っています。

ただ、ひとつ確実に言えるのは、
福祉サービスや医療制度を利用するには、
こちらから積極的に動かないと何も得られないということです。
ほとんどが申請制ですから、
申請しなければ、サービスが向こうからやって来てくれることはありません。

現在、開業医さんにかかっているのですか？
それとも大学病院とか自治体病院とか、
ある程度の規模の総合病院にかかっているのでしょうか？
もし後者であれば、病院に地域福祉連携室（名称はいろいろですが）とか
ソーシャルワーカーが相談にのってくれる窓口があるはずですので、
そこで相談することから始めたらいかがでしょうか？
まずご自分で動いて調べることが第一だと思います。
電話でも調べられますし、
体調などの都合でご自分で出向いたり、話されるのが難しいようであれば、
家族や友人・知人にお願いしてもよいと思います。

何のお役にも立たないコメントでごめんなさい。
また、情報をキャッチしたらアップしますね。

> ルナミルさん

有り難いコメントありがとうございました。
そうですね。いろいろ申請の方向で頑張ってみます。
現在は総合病院で入院中でリハビリを受けてますが。

冊子を見たら、たしかにソーシャルワーカーさんがいらっしゃいました。早速相談してみます。ありがとうございます

ルナミルさん　初めまして！

肺気腫でお父様を亡くされたばかりなのですね。
私も肺気腫（COPD）と診断されて５〜６年になるのでしょうか。

３年ほど前の重い風邪の影響か、その頃から悪化して、息が重くなり、坂道、階段、速歩等がきつくなりました。最近は家の中、庭を歩くだけで息苦しさを感じるので悪化しつつあるのだと思います。
タバコは吸わないので、原因は分かりませんが、幼少の頃から、肺炎（２回）や肋膜炎や慢性気管支炎で痛めつけてきたのが原因だと感じています。

酸素はまだ使いませんが、その時期が刻々と近づきつつあるのかなと不安を感じます。
一年間だけ、呼吸器内科のある病院に１時間かけて通いましたが遠いので、地元のかかりつけ内科医院に戻りました。いづれ、歩いて行かれる距離の場所に大病院があるので、そこの呼吸器内科の世話になろうかと考えています。

ただ今のところ独りですので、同じ病の方と情報交換をしたいのですが、
まだ、そのような患者会の存在も知りません。

お父様の末期の状態を目撃されたのですね。
末期は、どのような症状となって現れるのですか？
将来に備えて理解しておきたいと思い、お便りさしあげました。
よろしくお願いします。

はじめまして。

60代後半の父が数年前に肺気腫と診断され、1年ちょっと前に肺炎を起こしてから、入院生活です。
それまでも家でただじっとしている、という生活でしたが、休み休みではありながらも自分のことはなんとかできていました。
入院してからは寝たきりのようになってしまい、食事もほとんど取れず（もともと小食で栄養失調と言われました）、現在はほぼ点滴のみ、といった感じです。

何をするにも苦しく、また大量の汗が出ることがとても辛いらしく、そのせいで動くことを怖がり、結果動けなくなってしまった、という悪循環。
酸素吸入はしていますが、それでもかなり苦しそうなので、見ていてつらいです。

これといった治療方法というのはないのですよね？
このまま弱っていくのを見ているしかないのでしょうか。
病院はあまり積極的に何かをしようという姿勢はなく、そろそろ転院先を探してくださいと言われ、今転院予定先で受け入れ準備をしてくれているところですが、そこの病院は6カ月で出てくださいと言われました。
ただ、ここ1カ月くらいで調子が悪くなってきているので、どうなるかはわかりません。

また、肺気腫と大量の汗は関係あるのでしょうか？
以前先生には自律神経失調症だと言われたようですが・・・。
コレがなくなると、気持ち的にずいぶん楽になりそうなのですけれど・・・。

ごあいさつのトピで質問ばかりになってしまいすみません。
みなさまのご意見等聞かせていただけたらうれしいです。

はじめまして。

私の恩師が、COPDを患っています。
喫煙者です。
しかし立場上なかなか禁煙を強いることができず…。

世の中、もっと禁煙の流れが進めばよいのですが。
現状はまだまだ手ぬるいです。

また、受動喫煙でCOPDになったという話もよく聞きます。

今、京都で「受動喫煙防止条例」の制定に向けて署名活動が行われています。
これが、他府県・国へのモデルとなれば、と思っております。

こちらのコミュニティに詳しく紹介しておりますので、
皆様よろしければ署名お願いします。
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=59578171&comment_count=7&comm_id=75430

はじめまして。
喘息持ちで病院で検査したデータを頂いたらCOPD病期区分重症と書かれていました。
SpO2は97です。
今17歳なのですが、COPDに年齢はあまり関係ないのですか？
また原因ってどんなものがありますかね‥

沖縄県那覇市在住、31歳で４歳の息子を持つママです。昨日ＣＯＰDと診断され、ショック状態です。なぜこんな若くにと思いました。ＣＯＰDの情報をたくさん欲しいです。自業自得なんですが、２０歳になって咳ぜんそく、気管支炎など患っており、タバコの喫煙歴は、１７歳から２９歳で一日１０本くらい喫煙してました。妊娠をきっかけに禁煙し夫のストレスで２９歳から３０歳までまた喫煙をし、現在は禁煙しています。夫はタバコを禁煙してません。なぜ私よりたくさんタバコ吸ってる人が大丈夫であんまり喫煙してなかった私がＣＯＰDになったのが驚きです。生存率もかなり低く５年で５０パーセントと聞きました。
死を覚悟するしかないのかな〜と深刻に思っている現在です。同じ患者で意見を交換したいです。毎日喉の違和感があります。吐き気がしょっちゅうです。胸の痛みはＣＯＰＤからなのか時々真ん中が痛くなります。少しでも息子の為に長く生きたい！迷惑をかけたくないので情報をよろしくお願いします。