アストロ・ハーツ・プロジェクトコミュのはじめまして

アストロ・ハーツ・プロジェクトコミュにようこそ。
自己紹介はこちらのトピックにお願いします。

まずは、私から。
ミユ
今年30ン歳のオバサンでございます。
ファロー四徴症極型で、２歳、10歳でブレロックシャント術。
2004年の初夏に、ラステリー術で心内修復をしました。
他に、B型肝炎ウィリスキャリアのため、毎月検診中。

http://www.eve.ne.jp/user/miyu/
ホームページ「アストロハーツ･プロジェクト」開設中。
プロフィールもここにあります。

小児科の長老患者と言われております。

コメント(81)

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[42] mixiユーザー 06月20日 11:21

はじめまして。3児の子供を持つ母です。
私は、完全房室ブロックという先天性の心臓病を持っています。
子供の頃から、運動はだめと言われていましたが、この病気が
見つかったのが、中学一年生の学校の検査でした。
なので、病気の体が普通の生活に順応してしまったのか、
母や医者の心配をよそに、大体の運動はしてきました。
卓球、ゴルフ、スキーなどなど。
でも、さすがに怖いので疲れたら休むということは頭には入れていましたが。

子供も、結婚した時に主人に「こどもは生むのを検討して」と言われましたが、「大丈夫！」という自信からかしっかり3人産みました。

でも、年のせいもあるのか、37歳で3人目を妊娠したときは、
何度か息が止まってしまうくらい苦しい日が続き、寝てばかりいましたが。

でも、出産も終えると、また元気になりました。私はとても元気なのに、検査にいくたびに、医者はあまりいい顔をしません。
いわれることは「この病気は突然死ぬから、家族の人によく理解してもらいなさい。」とか「悪くなってからでは、ペースメーカーを入れても対処できないよ」とかいいことはいってもらえず、先日は、「今度の検査で数値がまた下がっていたら、いくら君が拒んでも手術だよ」と言われてしまいました。

まだ40なので、いまペースメーカを入れれば、取替えに何回手術をすればいいのかとか入院したら、子供たちどうなるの？とか、携帯やパソコンがつかえなくなるわ、とか考えたら不安です。

医者を一度変えたらいいものなのか、もし同じ病気の方がいたら、情報交換をしていただきたいなと思います。

ちょっと気になるのが、たしかに最近つかれやすくなりました。
疲れたときはちっともおきられません。それは年もあるとおもうのですが。

よろしくお願いします。

[43] mixiユーザー 06月21日 22:57

みなさん、それぞれに自己紹介してくださってありがとうございます。
トピックも立てていただいて構いませんので、このコミュニティを活用していただければと思います。

[44] mixiユーザー 07月25日 21:14

はじめまして。ファロー四徴症の３歳の男の子のママです。

６ヶ月の時にシャント、２歳になる直前に心内修復術をうけました。

よろしくお願いします。

[46] mixiユーザー 09月07日 08:37

はじめまして

1歳1か月の娘は、7か月の時に、心内膜床欠損症、肺高血圧、僧帽弁閉鎖不全症と診断され、8ヶ月で、カテーテルと修復術をしました。
今は、定期的な検診のみとなりましたが、まだまだわからないことだらけです・・・

どうぞ宜しくお願いしますm(_ _)m

[47] mixiユーザー 09月07日 22:16

はじめまして

ぼくは、生後４ヶ月検診の時に心臓に異常があると言われ、

精密検査を受けたら、案の定、病気が見つかり、

病名は両大血管右室起始・心室中隔欠損・肺高血圧です。

今、手術をする、しないで悩んでて、病院のドクターには

いいましたが。父が手術をやるのを猛反対していて、

なかなかわかってくれなくています。

実は弟も心臓病でした。手術は成功しましたが。３ヶ月後

亡くなりました。

その影響があるのですが。

どうしたらいいでしょうか？

[50] mixiユーザー 10月01日 01:18

はじめまして

私は先天性心疾患の息子を持つ、るみです。
病名は、総肺静脈還流異常症、単心房単心室、大血管転位、無脾症です。

福岡こども病院で三度の手術をして、やっと四年ごしで根治しました。
つい先月の事です。
よろしくお願いします

[51] mixiユーザー 11月28日 00:34

はじめまして！1歳8カ月になる娘が肺動脈閉鎖症です。
２回のカテ治療のみで今に至りますが、心房中隔欠損もあるため経過観察が続いています。
周りに病気のことを相談できる人がいません。よろしくお願いします。

[52] mixiユーザー 12月07日 09:01

初めまして、月（ユエ）と申します。
私の息子は先天性の心臓病で、病名は『両大血管右室起始症』と『肺動脈閉鎖』と『チアノーゼ』です。
産まれてすぐに異常が見られ保育器に入れられた後、病院を転々とし、今年三度目の手術をしました。
周りに同じような病気を抱えた方がいない為、少しでも情報が欲しくて参加させて頂きました。
宜しくお願い致します。

[55] mixiユーザー 03月10日 17:18

はじめまして。
まゆみと申します、２児の母です。
上の子Ｈ11生まれの男の子が、総肺静脈還流異常で生後１ヶ月で根治手術をしました。
今は、年に１度心電図とエコーの検査に行ってます。

どうぞよろしくお願いしますo(〃＾▽＾〃)o

[56] mixiユーザー 03月10日 22:12

皆さん、自己紹介ありがとうございます。
内容が重複しないかぎり、自由にトピックを作って頂いてかまいませんので、ご活用ください。

まぁ、私の最近は･･･、やたらと不整脈が出ています(ホルター心電図の検査ではあまり心配はないそうですが）。
寒さと暖かさがせめぎあうこの季節、体調管理にはお気をつけ下さい。

[57] mixiユーザー 03月11日 21:36

↑のまゆみです。

病気についてのＨＰを開設したので是非、いらしてくださいね。

まさやの勲章
http://masayanokunnsyou.web.fc2.com/

[60] mixiユーザー 03月17日 10:40

はじめまして

三歳の息子がいます

息子も先天性心疾患です。修正大血管転位、両大血管右室起始、肺動脈狭窄、心房中隔欠損症、心室中隔欠損症です。

一歳二ヶ月でグレン手術、今年の秋位にフォンタン予定です

すごく元気な息子です

よろしくお願いします

[63] mixiユーザー 08月07日 16:53

管理人様、承認ありがとうございます。
大変遅くなりましたが、自己紹介させていただきます。

三尖弁閉鎖症、大血管転位、肺高高血圧etc..を持つ
現在30代のものです。

肺高血圧の関係で、今までオペはしていません。
最近までお薬の服用もなく過ごして来ましたが、
数年前より不整脈が出てきました。
(現在、アーチストを服用中)

同じ病名の方など情報交換ができたらと思い
mixiデビューをしました。

管理人様と同じで、小児科の長老患者です(^^;)
どうぞよろしくお願いいたします。

[64] mixiユーザー 09月16日 15:21

はじめまして。
四女が１歳半の時　先天性心疾患　僧坊弁閉鎖不全症と分かりました。
その後３歳の時　カテ検査したところ別病気が発覚しました
原因不明「多発性冠動脈狭窄」治療法は手術不可能といわれ　心臓負担を避ける為内服薬で補っています。時折　狭心症の発作を起こすのでニトロ舌下です。
病状は重い方ですが　普段はこちらがハラハラするほど　元気に走りまわり
日焼けで体は真っ黒状態。
何時か…手術が出来るようになりましたよ”と言って貰える日を夢見て
毎日を過ごしています。
どうぞ　宜しくお願い致します

[65] mixiユーザー 09月20日 21:12

はじめまして

平成19年1月産まれの息子が『総動脈幹症、大動脈弓離断症』です。
生後7日目に最初の手術、生後9ヶ月でラステリ術による根治手術をしました。
『気管支狭窄』の合併症もあり、生後10ヶ月で手術をしました

感染症にかかったり、抜管ができなかったりと長い間の入院生活でしたが
1歳1ヶ月で退院し、今は在宅酸素を使いながらも元気に成長中です

こちらで色々なお話をさせていただければと思っています。
よろしくお願いします

[68] mixiユーザー 01月07日 14:44

はじめまして、４歳の息子と１０ヶ月の娘のママしてますわーい（嬉しい顔）
娘を妊娠中、カラードップラー超音波検査で異変があると言われ、大学病院で胎児エコー
を受けた結果、ファロー四徴症を言われ、そこで出産しました。
１１月半ば、根治術を終え、ミルクの飲みもよくなり、顔色もよくなりました。
　とはいえ、三尖弁逆流や肺動脈狭窄や心室中隔欠損遺残に右心室肥大など遺残症があるため、根治術と言えども完治ではなく改善術なので、まだまだこの病気と付き合っていかなければなりません。
　このコミュニティーで様々な情報交換をしたり、相談事や励まし合いでみなさんと
交流が深められたらと思っています。
　宜しくお願いします。

[69] mixiユーザー 06月18日 23:45

はじめまして、札幌に住むアポロです。
２ヶ月になる息子が肺動脈閉鎖と心房中隔欠損症です。
生後２６日でシャント手術をして
今は家族四人での生活にもリズムが付いてきたところです。

まだまだ不慣れなことばかりなので
色々教えていただけたら・・と思います。
どうぞよろしくお願いします。

[70] mixiユーザー 11月05日 19:35

みなさん初めまして。
ぴーた＠と申します。現在４２歳で、ファロー４極型(肺動脈閉鎖)です。
いや、ひょっとすると、mixi以外で何処かでお出会いしている人がいるかもしれませんが、よろしくお願いします。
Astro-Hearts projectは、初めてです。

今なら子どものうちに根治しているような病気なのでしょうが、当時手術の成功率が５０％、中でも中隔欠損が、２歳の時に２０mm(現在は３２mm)もありますから、困難と判断したようで、ＮｏｎＯＰです。
(私的には、それ、単心室と言いません？という状態ですが、一応中隔が存在するので、中隔欠損なのだそうです。)

現在、酸素を曳きづりながら、元気(？)に走り回っています。
Yahoo!ブログの方も覗きに来て下さい。(心臓病関係記事は殆ど公開しています)

[71] mixiユーザー 12月03日 23:20

はじめまして。
ふじと申します。

小３娘・小１息子(病児)の母です。

息子は今、
単心室症・肺動脈閉鎖・左肺静脈閉鎖・右片肺フォンタン術后で、
体調の変化(アップ/ダウン)はありますが、学校にも通えています。。。

仲良し友達との間でも、やっぱり病気のコトでは、なかなか本音で話し合える。なんて難しいもので、、、
悩みや、質問など、ここでしかできないよぅなお話をできたらな～

と思っていますので宜しくお願い致します。

[72] mixiユーザー 12月10日 10:18

はじめまして。
6歳ともうすぐ4歳になる娘の母です。英国に住んでます。

次女がファロー四徴症で生後7ヶ月のときに英国で根治術（?）を受けましたが、三尖弁逆流（?）や肺動脈狭窄（?）は残っていて、ゆくゆくはまた手術…ということになりそうだと言われています。
…とはいえ、術後今のところ目立った症状も出ておらず、体も大きいので、心臓の病気を持っていることは普段忘れられてます。

実は娘の手術の前、ミユさんのウェブサイトでファロー四徴症のこと等を勉強させてもらいました。（聞いたこともない英語の医学用語がどんどん出てきて、こちらの先生の説明がじゅうぶんに理解できなくて困っていたのです…。

）

言葉こそいまだに自信ないときがありますが、こちらでお世話になっている大学病院の循環器科の先生方は信頼できる方々です。先生方自ら、先天性心疾患を持ちながら思春期を迎えた子供達専用エリアを小児循環器科病棟内に整備したいと、資金集めのチャリティ活動をなさったりしています。
私も先日、初めてBritish Heart Foundationのチャリティジョギングイベントに参加してきました。

心疾患についてはまだまだ勉強不足なので、いろいろと教えてください。
こちらの情報などでお役に立てることもあるとよいな…と思っています。
よろしくお願いします。自己紹介長くてすみません。

[73] mixiユーザー 03月13日 20:11

初めまして

もうすぐ４才と３才になったばかりの
息子二人のママです

お兄ちゃんが出産直後に極型ﾌｧﾛｰ四徴症と主要体肺側副血行と診断され十ヶ月の時に三つの手術を
一度にまとめて
８時間の手術をしました

容態が急変し結局
１０時間ぐらいの間に二度の心臓マッサージをうけ人工心肺が間に合い現在生きてくれています

その時の後遺症で
術後低酸素脳症に
なりました

何故その容態状態になってしまったのかその後色々な機器を使い調べた結果、
気管のところに血管がありその血管が
気管を九割狭窄
させていたそうです

普通はその様なところには血管はないそうでその事だけがずっと気になっています

ただ命を何度も助けていただいた先生や看護師さんには感謝していますし息子も少しづつではありますがお話ししたり動いたりできる様になっています

息子や回りの皆さんのおかげだと思っています

こんなママですが
よろしくお願い
致します

[74] mixiユーザー 05月17日 00:34

はじめまして

愛知県在住、平成２１年１２月産まれの長男を持つ新米パパです。

１ヶ月検診で心臓と肺に異常が見つかり、そのままこども専門病院のＩＣＵへ入院となりました。

心房中隔欠損と肺高血圧、僧帽弁狭窄等と診断され、しばらく経過観察してましたが、３月初旬にカテーテル検査を行い、その後心房中隔欠損は開胸手術にて閉鎖、現在は退院して酸素吸入や血管拡張剤・利尿剤を服用しながら在宅療養しています。

妻はまだ里帰り出産先の実家で看病・育児のため、自分は出来るだけ情報収集をしてサポートしたいと思います。

同じような病児を持つ方との情報交換や交流が出来ればと思います。
よろしくお願いします。

[75] mixiユーザー 06月21日 20:59

はじめまして。
現在34歳女性です。

メインの病名は心内膜床欠損だったらしい。実は自分の病気の事を恐ろしいくらい何も知らない。又は…忘却した。18歳の時に病気は治ったと解釈したので病院とも手を切った。
今年の４月、会社の健康診断に初めて心電図の項目がついて…病院を紹介するから受診するようにとの電話をいただいて…また病院と関わる事になりました。

今、思う事は………
先天性心疾患の子供達が学校で疎外感や劣等感をいだく事なく伸び伸びと生活し成長して欲しい。
そして、大人になった時に社会が内部疾患を持つ全ての人を受け入れるような体制であって欲しい。

何か出来る事があれば参加したいと思っております。
よろしくお願いいたします。

[76] mixiユーザー 06月25日 00:36

>ﾚｲ☆♪☆♪さん

はじめまして。
先天性の心臓病の場合、手術をしてもうすでに、治ったと言われる方は多いようですね。
親御さんがあえて、病気のことや治療したことを本人に伝えず、知らないで大人になってしまう方もいらっしゃいます。
大袈裟に、構えて説明することはしなくてよいけれど、自分の身体は大人になったら自分でメンテナンスしていかなければならないことを、親御さんはお子さんに話して聞かせてあげて欲しいと思います。

> 先天性心疾患の子供達が学校で疎外感や劣等感をいだく事なく伸び伸びと生活し成長して欲しい。
> そして、大人になった時に社会が内部疾患を持つ全ての人を受け入れるような体制であって欲しい。

本当に、そうあって欲しいです。

[77] mixiユーザー 06月25日 12:59

> ミユさんへ
暖かいコメントありがとうございます。

自分の場合は手術したときは既に9歳なので自分が愚かなだけです。高校卒業するまで運動制限も少しはあったし。目を反らしていたのかも知れません。

今は、先天性心疾患全般について書籍やネットで学習中です。

[79] mixiユーザー 06月01日 20:46

はじめまして。
あおきと申します。

修正大血管転位症（合併症なし）で生まれました。
18歳の時に人工弁置換をしました。

手術後は、大きな事態もなく、そろそろ弁置換後の人生のほうが長くなります。

よろしくお願いします。

[80] mixiユーザー 01月21日 14:20

はじめまして☆

子供が先天性心疾患持ち
二回目の手術控えております

初めては生後１ヶ月弱でした
大動脈弓離断・心室中隔欠損根治術

二回目は５歳１０ヶ月(予定)
大動脈弁狭窄＆閉鎖不全弁形成術
術式が決まったので､手術受けます

本来､二回目は５歳６ヶ月でした
大動脈弁狭窄＆閉鎖不全弁置換術
単冠動脈が見つかり､手術は延期

よろしくお願い致します