一宮市立葉栗中学校コミュのラスト・メッセージ

私は葉中を昭和４５年に卒業した小笹優子（旧姓近藤）と申します。

実は私は今「脊髄小脳変性症」という難病を患ってて、車いすに乗っています。
「脊髄小脳変性症」とは、ドラマ「１リットルの涙」の亜矢ちゃんと同じ病気です。最初病気を告知されたときは、落ち込みましたし泣きました。

でも私は今、温かい家族や、友人、元生徒（英語教室をしてたので）に囲まれて毎日明るく楽しく生きています。

そのことを一冊の本にしました。「ラスト・メッセージ」という本です。

障害者が本を書くと、闘病生活を書いた本だと思われがちですが、私は障害者である前に一人の人間です。一人の人間として、障害を持つ前どう生きてきたか、障害者になった今どう生きてるかを書きました。

まだまだ、この病気のことは世間に知られていません。世の中にはまだ治療薬もない、治療法もない病気があるということをお知らせしたくて、管理人さんにお願いしてトピを立てさせていただきました。

葉中卒業生の皆さん、ぜひ本を買って読んでください。
そして、世の中にはこういう病気があるんだということを、いろんな人にお伝えください。

アマゾンで私の本が買えます。

小笹優子

こういう自己宣伝的な書き込みを許可してくださった管理人さんに感謝します。

http://ameblo.jp/o-0809-sakura/

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コメント(13)

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[1] mixiユーザー 03月02日 22:06

初めまして、平成９年卒の晴と申します。

同窓にこのような難病の方がおられると知り、テレビで見たり聞いたりするだけのものではないと多からずですが実感しました。
私のような若輩が軽々しく応援してますとは言えませんが、自分にも何か出来ることがあればと思い、まず優子さんの本を読んでみることにしました。

[2] mixiユーザー 03月04日 22:41

棗さん

すっごく嬉しいです。
私、同窓会の幹事をまかされてたんですけど、できなくなってしまったんで、同窓生みんなに葉書を出したら、みんなが揃って手紙をくれたり、ブログに書きこんできてくれたりして、私一宮を離れてもう３５年経ってるのに、みんなの温かい心に感動してるんです。

棗さん、是非本を読んで、ここに感想をぜひ書いてくださいね。そして葉栗のみんなにこの病気のことを知ってもらいたいと思ってます。

[3] mixiユーザー 03月23日 22:15

今日、私の本を読んで感動したと、葉栗小学校の先生だった野田生依先生からお手紙をもらいました。

みなさんも是非読んでくださいね。

[4] mixiユーザー 05月13日 22:39

４月２１日、私は部屋の中で転倒して、背中をテーブルで打ち、救急車を呼ぶという事故にあいました。この病気の人間にとって、２次災害が一番危険だということはわかっていますが、避けられなかった事故だった気がします。

私はマンションに夫と二人暮らしで、昼間、夫が会社に行ってる間事故にあっても、誰にも気づいてもらえません。なんとか携帯電話を探して、夫に連絡を取り、救急車を呼びましたが、家に帰ってきてからが大変でした。自分一人では起き上がれなくて、２４時間の介護が必要になりました。

幸い私は、近くに息子が住んでいるので、息子夫婦、友人が順番に私の介護を引き受けてくれたので、自宅療養もできましたが、今緊急でお願いできるヘルパーさんはいませんし、そういうことに対応できる介護保険法はないそうです。

もし、一人暮らしで、誰にも介護されない人はどうしたらいいんでしょう？私はそのことがとても不安に感じました。

みなさんなら、こういう場合どうしますか？どうしたらいいとお思いですか？

[5] mixiユーザー 05月13日 23:13

さくらさん
こんばんは～
私は葉栗中学を３４年に卒業しました。
４３年前に主人の実家の島根に来て住んでいます。
今、溢れる涙をこらえながら読まして頂きました。
私など貴女から見れば軽い？障がい者に６年前に成り身体の都合で１年早く退職してパソコンを覚えました。
２１年間昔からの持病を抱え何とか学校給食を勤めさせて頂いたのです。

障害者が本を書くと、闘病生活を書いた本だと思われがちですが、私は障害者である前に一人の人間です

まったく其の通りです。
障がい者になって始めて解かりました。

本は是非読ませて頂きたいと思います。
私も私なりに前向きに頑張っています。
とにかく先日も葉栗中学３４年卒業生でトピをたてさせて頂きましたが誰からも書き込みが無く残念に思っていた所です。
５月２３，２４日と１泊で４年に1度のクラス会が行われます。
手術後１人で始めて島根から出かけるので不安ですが頑張って行きたいと思います。

とにかく私も２４時間携帯は離しません。
何時でもどんな時でも連絡が付く様にです。

本当に貴女のコミュニティ読まして頂き感動して元気が出て来たのです。
有難う御座いました。

[6] mixiユーザー 05月14日 08:25

トコさん

書き込みありがとうございます。
３４年卒というのは、昭和３４年卒ということですか？
私は昭和３２年生まれなので、先輩ですね。

私は今葉栗中学校の校長先生に、子供たちに「生きることの大切さ」「家族の大切さ」を訴えたいとお手紙を出しているところです。

私の友人で人口股関節をつけながら、ピアノの先生として頑張ってる人がいます。彼女は痛みに耐えながら教えてると、いつも言っています。

ここのコミュで知り合った方と、今とてもいいお付き合いをさせていただいています。葉栗を離れて３５年経ちますが、葉栗出身でよかったと今つくづく思ってます。

本読んだら是非感想を聞かせてくださいね。

[7] mixiユーザー 05月18日 18:51

さくらさんこんばんは。
お久しぶりです。

さくらの本を読ませて頂きました。
文字ばかりの本を読んだのは学生以来のことですが、一冊の本を読み切るまでに
いろんな気持ちを感じました。
さくらさんが楽しいと思ったことを、自分も同じことをしたように楽しく思えたり。
逆に感じ方が違って、成程と新鮮な気持ちになったり。

上手く言えませんが、読んだ甲斐があったと実感しています。
純粋に楽しませて頂いたし、
「先生」から教わることとは別の大事なことを、
さくらさんから教われたような。

自分がこの本を読んで感じ、学んだことを仕事、遊びで生かしてみたりして、今を楽しんでいます。
それで、自分の近しい人から伝えてみています。

本当に上手く言えませんが、勉強になりました

[8] mixiユーザー 05月18日 20:04

棗さん

お久しぶりです。そして、本の感想ありがとうございます。

私は２０年新潟県長岡市で英語の先生をしていました。
だから、その時の生徒や、息子の友人たちが私の本の宣伝をしてくれてますが、私の出身中学校には、今のところなにもコネがないので、私がどんなに葉栗のみんなに私の本を読んでもらいたいと思っても無理があったんです。

でも、棗さんも↑のトコさんも私の本を読んでくださって、とてもうれしく思ってます。本当にありがとうございました。

葉栗のみなさん

是非、この「ラスト・メッセージ」を読んでください。

ここに「ラスト・メッセージ」のコミュがありますから、ご覧になってください。よろしくお願いします。

http://mixi.jp/view_community.pl?id=4098535

[9] mixiユーザー 08月11日 17:28

「ラスト・メッセージ」が出版されて半年で増刷が決定しました。
とても嬉しいです。
生きると言うことを真剣に考えてる方は是非お読みください。

本の内容

２００４年１１月東京女子医大で脊髄小脳変性症であると診断されて、今障害者１級です。私は遺伝性の脊髄小脳変性症ですので、叔父二人も父もこの病気でした。ですから、どうやって死ぬのかわかります。
でも、私は、病気が判明するまでとても明るく楽しく生きてきました。ですから病気になったからと言って、いつまでも落ち込んでいられませんでした。私は障害者である前に、一人の人間です。障害者になる前、そして障害者になった今の生き方を本にしました。　

(アマゾン）
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[11] mixiユーザー 10月14日 09:31

学生キャリア新聞に私の本が紹介されました。

記事を書いてくれた、東洋大学新聞部の野田みひろ編集委員から、

「自分はこの本を読んで多くのことを学びました。優子さんが一日一日を自分らしく感情豊かに一生懸命生きてこられたからだと思います。自分の生き方について考えさせられる、この「ラスト・メッセージ」という本が多くの方々に読んでいただけるように願っています。」

とお手紙をいただきました。

是非、私の後輩である葉栗中学校卒業生のみなさんにも読んでもらいたいと思って、また書き込ませていただきました。