初めて書き込みさせていただきます（＾ｕ＾）
息子は24週4日588?で産まれました。現在慢性肺疾患による肺高血圧症から約一カ月半前に心不全を起こし気管内挿管をし絶対安静状態でＮＩＣＵ入院中です。もうすぐ六か月になります。
心臓への負担を避けるため一日の大半を睡眠薬を使い眠った状態です。
現在は小さく産まれて肺が悪くても順調に行けば予定日＋一か月位で退院できているようですが、息子の場合重症化してしまい今の所退院の目途はまったくたっていません。
慢性肺疾患だけであれば在宅酸素療法でお家で肺が成長するのを待つ事ができるのですが、心臓も悪くしてしまった為気管内挿管の人工呼吸器が外せない状態です。
医師からは6割の生存率と言われ、崖っぷちの毎日と言った感じです。
あまり同じような症例が無いとも説明され情報もほとんどない状態で不安もつのるばかりです。
そこで慢性肺疾患と肺高血圧症を併発されたお子さんをお持ちの方がもしいらっしゃったら、使ったお薬、治療内容、経過など是非お聞かせいただけたらと思い、書かせて頂きました。
どうぞよろしくお願い致します。
息子は24週4日588?で産まれました。現在慢性肺疾患による肺高血圧症から約一カ月半前に心不全を起こし気管内挿管をし絶対安静状態でＮＩＣＵ入院中です。もうすぐ六か月になります。
心臓への負担を避けるため一日の大半を睡眠薬を使い眠った状態です。
現在は小さく産まれて肺が悪くても順調に行けば予定日＋一か月位で退院できているようですが、息子の場合重症化してしまい今の所退院の目途はまったくたっていません。
慢性肺疾患だけであれば在宅酸素療法でお家で肺が成長するのを待つ事ができるのですが、心臓も悪くしてしまった為気管内挿管の人工呼吸器が外せない状態です。
医師からは6割の生存率と言われ、崖っぷちの毎日と言った感じです。
あまり同じような症例が無いとも説明され情報もほとんどない状態で不安もつのるばかりです。
そこで慢性肺疾患と肺高血圧症を併発されたお子さんをお持ちの方がもしいらっしゃったら、使ったお薬、治療内容、経過など是非お聞かせいただけたらと思い、書かせて頂きました。
どうぞよろしくお願い致します。
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