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初めまして顔(願)

私は先天性の心臓病です
病名は 修正大血管転位です
現在 32歳です

そして私の兄 41歳もファローです

障害者雇用で 働いていましたが
「心臓病や内部疾患は障害者じゃない」と 社長に言われて以来

残業や 休日出勤をよぎなくされ

一年働きましたが
今年3月
重症心不全になり 緊急入院し、 緊急手術を二回しました

しかし… 一時は回復したように思えましたが

重症心不全のため 腎臓 肝臓へのダメージも激しく

呼吸器を入れていました

月日がたち 気がつけば 脳内出血が見つかり 脳死判定をされました…
いつ兄が私や家族の言葉を聞こえず 寂しい気持ち、辛く 苦しい気持ちでいたのかも 分からず…
脳死して3日後には死ぬと言われましたが 奇跡的に1ヶ月頑張り
生きてくれました

しかし 6月3日に他界しました

皆さんに お願いです
心臓病の方も 心臓病の病気と関わる お仕事をされてる方 全ての方に…
兄の闘病日記を読んでほしく
トピックスを作成しました
管理人様
不適切でしたら 大変申し訳ありません

ただ… 今一度 命の重み みなさんが今 生きてて 仕事してる素晴らしさ 食べれる喜び 家族と喋れる幸せを 知って欲しいんです顔(願)

そして 内部疾患は 外見では分からないので なかなか社会で厳しい現状です

小さな事ですが

現在日本には40万人の心臓病患者がいると言われています

少しでも 健常者の方や 同じ内部疾患の方が 兄の闘病日記を見て 生きる大切さ

生きる喜びを 感じてほしいんです顔(願)

命は一つ…

死んだら… おしまいなんです

まして 脳死したら 家族は死ぬほど辛いです泣き顔

今 障害者基礎年金も 打ち切られる患者が増えて みなさん未来に不安を いだいています…
このトピックスで 何が変わるか分かりませんが
知るという事を

お願いしたいんです顔(願)
忙しいとは思いますが お暇があれば
私の日記に3月末から 全て全国公開で ありのままの日記を書いてあります

勝手ですが
どうか 読んでいただけませんか
私も2008年に 心不全になり手術しました その日記も 書いてあります
一人でも多くの方に理解して欲しいんです顔(願) まして医療にたずさわっている方は 私たち患者には 大切な存在ですお願い 宜しくお願いします

コメント(8)

> 渇望の福王さん

コメントありがとうございます顔(願)

強制ではないので

全然かまいませんほっとした顔
ご丁寧に コメント残していただき
ありがとうございましたお願い
障害年金の改正についての事を書いて置きます

厚労省のパブリックコメントに改正の内容が書かれています
「国民年金・厚生年金保険障害認定基準の一部改正について(案)」に関する意見募集について
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495100179&Mode=0
新旧対照文(心疾患による障害)PDFで、改正の内容を見れます

この改正案に対しては、の先天性心疾患の患者の会と言えるべき団体では、先天性の心疾患の著名な専門医の意見を伺っています
(原文使用は出来ないので、私の言葉に直してありますが、大体のニアンスは伝わると思います)

基本的には、改定前とは大きな違いは無い様に思います
1級の認定を貰うには、この基準では、心臓移植の待機者で無いと無理と思います
人工弁・ペースメーカーだけの方は、3級にもなりませんから、受給は無理です
アイゼンメジャーについては、今回基準に入っていますが、2級になれるかな?
フォンタン系統の方は、認定が取ることが難しいと思います
今までよりも、全体的に厳しい基準です
ただ、判定基準が、症状・検査などで何個以上であれば通ると言った事が明記されたので、今まで、なぜ?2級にならなかったのだろうと疑問を思った事が、わかりやすくなった様に思います
医者としては、今までよりは、申請はしやすくなった形です
検査項目については、先天性の心疾患における必要な数値よりも、以前から言われている様な虚血性心疾患に関する数値ばかりなので、この部分の改定が無いため、先天性心疾患の者は、明らかに不利と思われます
記入内容は、どのようにすべきか?医者としての印象は、ありのままに書く事が良いとは思えません
以前よりも、認定を受られなくなる患者が多くなるだろうと思っています


と言う、ご意見を頂いています

この改正案は、私達先天性の心疾患の者だけにとどまらず、後天性の心疾患の方で、厚生年金の障害年金受給者にもかかわる改正です
有識者と言える先生のご意見にもある様に、年金の3級に、弁置換やペースメーカーのみの処置や手術をした者はあてはまらない判定になるだろうと言う事は、現状で厚生年金の障害年金受給をしている方は、今後は受給が不可能になる可能性があると言う事です

私達、先天性の心疾患の者は、20歳以降に元気で、後に病状が悪化した時には、後天性の方が受給出来る厚生年金の障害年金受給は出来ません
唯一受給が出来るのが、障害基礎年金です
今回の改正で、その障害基礎年金受給の道がより厳しい状況になると思います
それによって起こる事は、今まで以上に無理をしなければならないと言う事です
それで、悪化を招く事もあるでしょう
もっと悪い例と言うのは大変辛いですが、小雪さんのお兄さんの様に、亡くなってしまう事だって絶対に無いとは言い切れません
同じような悲しい話題を私達は繰り返したくないと無いと思っています
どうぞ、皆さん・・・どのような改正案が行われようとしているのか見てください
そして、小雪さんのお兄さんのような事になりたくないと思う、心臓の病気を持っている方不安だと思う気持ちを持ってください
障害年金と言う物は、厚労省では、障害による所得補償によるもので支給を行っていると説明をしています
今回の改正の主旨は、現状の医療技術の進歩状況と判断内容が合わなくなったため改正を行うと説明をしています
でも、私達、先天性の心疾患の者は、不安です
その所得保障の道が断たれる危機を感じています
年金収入が無くなれば、独立も出来ませんし、家族に養ってもらうようになりますが、親が既に年金生活の場合もあります
その他のケースとしては、家族も病気を持っている者もいます
生活するには、お金が必要なので、アルバイトの時間を増やしたりすれば、持病の心臓には負担がかかり、最終的には悪化につながります
病気になって、収入が無ければ、障害年金を貰って生活をする、または、私達の様に先天性の心疾患の者は、成人後は障害基礎年金を貰って生活をする考えていた事が、もしかすると今回の改正で出来なくなってしまうかも知れません

一つの非情に悪い例と言うのは良い表現ではありませんが、私達心臓に病気を持っている者が、一つ間違えれば、起こりえる事が、小雪さんのお兄さんのに起こった事です

どうぞ、皆さん
この年金改正の事も踏まえた上で、小雪さんのお兄さんの事が書かれた日記を読んでください
管理人さんとコミュに参加の皆さんへ

今回の改正の事について、失恋には、先天性・後天性を問わず、また、障害年金の改正が終了後に、先天性の失恋の子供が受給している手当を、今回の改正の認定基準と同じレベルで改正をすると厚労省では言っています

そこで、私が参加をさせて頂いている失恋関係のコミュに、昨夜、同時に、改正の事のトピ立てをさせて頂いております

マルチポストだと勘違いをしないで頂きたいです

一人でも多くの方に、この改正の情報を知って頂きたい
そして、小雪さんのお兄さんの様な事が二度と起こってほしくないと思う一心で、この様な方法を取らせて頂きました

どうぞ、皆さんのご理解をよろしくお願いいたします
どうなんだろ・・・?
別の観点からこの事を考えてしまいます。
雇用主の社員への思いやりとか、人を大事にすると言う姿勢の問題がこの件では一番不幸な状況にあったんではないかと思う。

僕も病院の総務課にいたし、今は人の助けを借りて仕事をしている。

いつも心がけているのは、その人が一番活かせる環境や労働条件の整備をしてきました。

一般的には人は生きて、生きるために働いて、出来るだけ経済的に自立する事が生きるということに他ならない。

病気とその人の生活は切っても切れない。生きていく環境整備に医療者はどう関わっていけるのか・・?悩ましい。

こんな事は無くなって欲しいと願うのは勿論だけど・・。
なんか、、、小雪さんの問題は障害者年金や命の重みよりも、社会or会社における障害者に対す認識が問題だと思います。

障害者として雇用されても、障害者としては実質あつかわれてない。

ここに一番の問題があるのでは?
> 花ちゃんさん

コメントありがとうございます

間違いないです

会社の考えはかなり甘かったです

通夜、ならび葬儀に兄の上司が来たので
今のままでは 心臓病患者は バタバタ倒れますよ と告げました
会社を変えなければ また犠牲者がでますとも伝えてきました
はたして 今 会社は変わっているのだろうか

今度 ちょっと その上司さんと連絡をとってみます
> たーちゃんさん

コメントありがとうございます顔(願)

確かに 会社 企業がまだ考えが甘いんですよね…
兄が働いていた会社の上司とは
まだ連絡が取れるので
どうか 今いる障害者雇用で雇った方の命を大切に
そして 各々の病気に関して もっと理解を深めてもらえるよう
今後もかけあうつもりです

ただ このコミュニティを通して

内部疾患者への理解
障害者年金が私たちには どれだけ大切かを知っていただきたかったんですあせあせ(飛び散る汗)

私のワガママで このようなトピックスをたてました…

読んでいただき
大変 ありがとうございました顔(願)

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