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特発性過眠症.コミュの服薬

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治療のために、何か薬を飲んでいらっしゃいますか?
飲んでいる方は、効果はいかがですか?
飲んでいない方は、どのように眠気に対処していますか?

コメント(24)

毎日睡眠薬として、マイスリーとリフレックスを服用。
朝と昼に覚醒作用のあるモディオダールを服用しています。 しかし、日中は眠気があります。
実際にこれらの薬を服用して、日中の眠気をMSLT検査しましたが、平均7分で眠りますあせあせ(飛び散る汗)あとレムが1回のため、ナルコレプシーではなく特発性過眠症と診断されています。
以前はモディオダールを飲んでいたんだけど、薬価が馬鹿にならないのでベタナミンを処方してもらい、飲み分けてます。

眠る前にはマイスリーです。
私も寝る前にはマイスリーを飲んでいます。
あと、状況次第でレンドルミンも。

モディオダール、本当に高いですよね!
飲み続けることを考えると、結構負担かなぁと思いますが
ひとまず明日、処方してもらうことになっているので、試してみます。
飲んでいても眠気があるのは、困りますね。
でも、少しでも抑えられれば、いいなぁ。
自分は普段は朝にサインバルタ、たまにモディオダール
寝る前はデジレルと最近まではレンドルミンを飲んでいましたが、
先週からルネスタという新薬に変更になりました。まあ副作用は強い
ですがなんとか朝は起きやすくなったかなって感じですね。最近は。
自分はモディオダール、ベタナミン、リタリンを飲んできました。ベタナミンは効果が薄くやめました。
日中の入眠検査?で平均2分程だったので、起床時と日中に服用しています。
ぶっちゃけ最近効果が薄くなって来た気がします。
そうですか。やっぱり薬効はだんだん弱まってしまうんですね。
私は、モディオダールを 100mg/day で飲み始めましたが
どうやら相性が良いみたいです(^^)
食事以外寝ているだけ、みたいな生活だったのに、1日通して眠気ひとつこないです。
この効果がじきに薄れるかもしれないなんて、すごく惜しいですね…。
今、普通の生活を取り戻したい反面、
いざというときのために効果を取っておきたい気もします。
僕は現在ベタナミン25mg×7を服用しています。
モディオダールも服用していたのですが、ベタナミンに比べて副作用が弱い程度だったのでベタナミンに戻しました冷や汗
やっぱりモディオダールは値段が高いので、一カ月に1万円以上を薬代で持ってかれるのは、さすがに辛いのであせあせ(飛び散る汗)

あと最近、カフェイン「ホエイ」を飲み始めました。
取り敢えず試してみてと医師から出されたのですが、あまり効いている気がしませんねふらふら
ハジさんと同じく、私もサインバルタを飲んでいますが、これがまた薬価が高いんですよねー。
ちなみにサインバルタは 60mg/day を夜服用しています。これがMaxの量です。
サインバルタもモディオダールも、私にとっては効果がありますが、お財布には優しくないです(笑)

さんちゅうさんのおっしゃる「ホエイ」が分からず、調べてみました。
カフェインを飲んでいるとおっしゃる方は、コーヒーとかを飲んでいるのかと思っていました(笑)
薬剤として出ているんですね!
以前は眠気覚ましのために、ちょっと自棄になりながらブラックコーヒーばかり飲んでいましたが、胃が荒れるだけで、全然効果がありませんでした。
薬剤だと効力は違うのでしょうか。

皆様の書き込みを読ませていただくと、代わりとか飲み分けで、ベタナミンやリタリンを飲んでいる方が多いですね。
私はまだモディオダールだけですが、今後飲み続けることを考えると、おそらく同じように、飲み分けるか、別の薬に変えていくようになるんでしょうね。

参加者の皆様は、どういう理由でどの薬に変更したかなど、詳しく書いてくださるので、
とても参考になります(^^)
自分もサインバルタに関しては30mg×2なので同じくらい飲んでますね。サインバルタを飲む飲まないでけっこう1日の調子も変わってくるので結構重要です。モディオダールも高いですけど基本的には効果がないっていう事はあまりないので信頼は出来ます。確かにキツイ部分ではありますが、確実な効果を得るには仕方がない事かもしれませんよ。
>風音さん
自分も以前は大量のコーヒーや緑茶を飲んでいましたよあせあせ
飲み始めて一カ月ぐらいしか経っていないので、飲んでいない時のデータを比較しても信憑性が低いですが、あまり効果は出ていないようですねあせあせ(飛び散る汗)
もちろん、体感的にも効いているような感じはしませんね涙



僕はベタナミン→モディオダール→ベタナミンで薬の変更しています。
モディオダールはベタナミンに比べて副作用が薄くなるのと、眠気が若干弱くなる程度でしたあせあせ(飛び散る汗)
モディオダールは金銭面が苦しくなるので、再度ベタナミンを服用する事にしました。


リタリンに関しては、ナルコレプシーではないので処方できないと医師から言われ、服用した事はないですね冷や汗
サインバルタは初耳でした。調べたところ、抗うつ薬みたいですね。
副作用に強い眠気があるみたいですが、大丈夫なのですか?
> さんちゅうさん
あ、すみません。紛らわしい書き方をしてしまいました。
サインバルタはモディオダールと同様に薬価が高いため、
重なって処方されている方は金銭的に負担が大きいですよね、ということで書いたので
特発性過眠症の治療とは直接関係はありませんあせあせ(飛び散る汗)
サインバルタは別の疾患の治療のために服用しています。
たぶん他の方もそうなのではないかなと思います。

ちなみに副作用としての眠気は、私はあまり感じないです。
元々強い眠気があるので、副作用が出ていたとしても区別ができないということもあるかもしれませんが
特に飲み始めてから、強まったりはしていないと思います。

だるくて動けなかったり、無気力で起き上がれないというような精神的な問題が緩和されたので
ちょっと身体が言うことをきくようになった気がします。
日中の眠気防止には、ベタナミンとカフェインを利用しています。
昼食後約3時間が眠気、もしくは、睡眠発作の多発ゾーンなので、薬が最も効果的に利く様に14時頃にベタナミンを服薬し、それでも眠気が出る場合、カフェインを使います。

睡眠前は、リボトリールを服薬しています。
元々マイスリーを服用していたのですが、レム睡眠行動障害が有る為に、リボトリールに変えて頂きました。
>さんちゅうさん、風音さん
サインバルタについて確かに主に坑うつ剤で処方される薬みたいです。自分も昨年過眠症とうつ病の合併症を併発してしまい、それ以来ずっとサインバルタを服用しています。サインバルタはうつ病に関しては結構重要なお薬みたいなので自分や風音さん以外にも処方されている人がいるかも知れません。

あと自分の処方箋が変わったのでご報告します。
昨日通院してきてルネスタについて起きやすくはなったんですが、寝た感じがあまりしないという事を病院に相談したらルネスタ1mgを1錠から2錠に変更していただきました。これで調整を図ってくださいとの事でした。ルネスタも1回3錠まで出して調整を行う事ができるらしいです。ですが新薬のため、少し金銭の影響もあるのでそのあたりは大変だと思います。
>風音さん・ハジさん
色々と情報ありがとうございます。
やはり過眠症は、うつ病になりやすいみたいですね。
という僕も、昨年はうつ病でしたあせあせ(飛び散る汗)
周りの人間に理解されにくいのは辛いですよね。
1月ぶりに書き込みをしますが、また薬の量が変わりました。
ルネスタ1mgを気づけば1回に3錠服用するようになり、それで調整を計って
いたのですが、昨日通院したら3mg×1錠で調整してみましょうという話が
出ました。ルネスタの量増加が固定化されちゃいました・・・。前回の
書き込みからまだ1月でまた増える。もしかしたら3mgを多く服用しちゃい
そうで怖い。副作用の効果が日常にランダムで感じるようになってきたので
キツイです・・・あせあせ(飛び散る汗)
モディオダールについて。
100mg飲み始めてから1ヶ月ほどで効果を感じにくくなってしまったので、その日の用事の重要度に合わせて
100mg・150mg・200mgの3段階で調節しながら飲んでいます。
最初に200mgを飲んだ時は頭痛がありましたが、今はあまり気になりません。
ところが、最近、頻脈になりがちで、安静時に110回/分 とか100回を超えることが頻繁にありました。
そこで、先生に相談した所、今まで1日1回でまとめて飲んでいたモディオダールを、朝と昼に分けることになりました。
夕方に効果が切れることも困っているので、緩やかに長く効いてくれることを期待しています。
ただ、元々効きが弱くなっているのに、分けたらますます効果を感じづらいのでは…という懸念はあります。

とりあえず、しばらく様子をみます。
二年前に確定診断がついて、モディオダール100mg/day出してもらってました。
私はその当時学生で実習もあり、カンファレンスでも寝てしまうので薬を飲み始めたものの、100mg一錠飲むだけで私は副作用が強く、半分に割って飲んでも辛くて、
かと言って全く眠くならない訳でもなく飲まないよりはかろうじてましぐらいなもんでした。

薬を飲むのは結構辛かったので実習が終わってからはあまり飲んでませんでした。
しかし今年就職して僻地で一人暮らしし始めて朝は起きれるようになったけど
眠気は相変わらずで薬飲みたいけど飲みたくないまま病院も近くになくずるずるして
最近頭がやっぱりぼーっとして仕事が身にならないと思い呼吸器内科を探して薬もらって飲んでみたけど
それはそれで頭痛、気分不良、最近は動悸も感じるし妙にテンションが高くなる気がして怖くて飲むのやめました。

日中の眠気はさほど今はないのですが頭が働いてる気がしなくて仕事が嫌になります。
なんとか薬と仕事と生活とうまくやっていく方法が見つからずな現状です。
モディオダールについて。
前回、150〜200mgを1日2回に分けることにした、と書きました。
その結果、副作用の頻脈は治まりました。…というか、軽い動悸がなくなって、脈を自覚しなくなった、という感じなのかもしれません。
一方、主たる作用についてですが、やっぱりあまり感じなくなってしまいました。
今まではモディオダールがないとダメだと思っていましたが
なくても大丈夫な時もあるし、逆にあってもダメな時はとことんダメだし、ということを学びました。
薬ばかりに頼るのは、もう限界かなぁと思い、最近はどうしても必要な時にだけ100か150飲んでいます。
ちなみに今朝は、大事な用事があるのに腹が立つほど眠くて、100をブラックコーヒーで飲みました。←良い子は真似しちゃいけません、のやつです(汗)
結果、その後は一度も眠くならずに済みました。
あくまで今日の場合。
なんだか1人で治療の報告になっていますが…。
最近はモディオダールを頓服のように使っていました。
でも夜間睡眠の延長がひどくて(10時間は当たり前。13,14時間というのもしばしば…)
病院で睡眠グラフをみてもらい、かつモディオダールの効果が感じにくくなった旨も伝えたところ、これまでとちょっと違う服薬方法に変えてみることになりました。

それはモディオダールに加えて、ロゼレムを併用する方法です。
ロゼレムは、睡眠リズムに関与する「メラトニン」というホルモンの働きに着目して作られた、新しいタイプの睡眠薬です。
夜寝る前(なるべく定時)にロゼレム8mgを服用し、朝目が覚めたら(こちらも定時)モディオダール100mgを服用する。
睡眠と覚醒のメリハリをつけて、睡眠リズムを整える、というのが目的です。

飲み始めてから1週間が経ちますが、特に変化はなく…。
そもそも、ロゼレムは以前不眠で困っていた時に試したことがありますが、良くも悪くも全く変化を感じなかったので。
もっとも、その時と今では問題がだいぶ異なるので、あまり比較はできませんが…。

とりあえず1ヶ月試してみることになっています。
以上です。
最初はベタナミン10mgからの処方でしたが耐性がついてしまったのか効かなくなり、今はベタナミン25mgを一日に4錠服用し、リタリン10mgを頓服として随時併用するような生活をしています。
仕事柄、勤務時間での居眠りは信用問題になってしまうため、ほぼ常時服用しているような感じですが、それでも強烈な眠気に襲われる事があります。
そういう時は仕方なくカフェインの純粉末を牛乳に混ぜて0.1g単位で調整しながら飲んでいますが、先生から精神に異常を来す恐れがあるからとの理由で一日の上限を0.5gと制限されています。

先生からはまだベタナミン処方の上限にはまだまだ達していないから大丈夫だと言われていますが。
ベタナミン25mgを朝3錠のみ服用しています。
それで日中の眠気はなんとかなってますね。

初期は2錠、今は3錠。4錠飲んでしまうと、
頭がボーッとしたり、吐き気が出るので
3錠以上は体質的に飲めないようです。

疲れがたまって眠くなるのは当然ですが、
緊張やストレスを受けると眠くなって
しまうので、薄っすら眠気を感じたら、
予防の意味も込めてカフェイン服用してます。

あとは、昼間に飲むと眠くなってしまう
スリピルド100mgを2錠、夕食後に服用して
いるぐらいですね。
症状が進行して現在服薬しない場合の平均睡眠時間が22時間になりました。ので現在の服薬はベタナミン25ミリグラムを一日に8錠、リタリンは随時服用になりガスターDとは親友になりました(苦笑

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