再生不良性貧血と難病の会コミュの情報交換

気になる事や、不安なことなど、お互いに情報交換しましょう。私もわかる範囲でできる限り協力できればと思っております。

コメント(11)

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レスが遅れてしまって申し訳ないですm(__)m

いえいえ(^_^;)こちらこそよろしくお願いします(^^)

30年ですか．．．．私より先輩さんですね。正直私も最近入院するまで自分の病気に興味がありませんでした。それは物心つく頃には当たり前だったせいかもしれないです。それに自分の病気を調べても、もし怖い事が書いてあって不安になるのが嫌だったからかもしれません(._.)

でも骨髄移植と言われ、生死のリスクが０ではないと言われ、そこで病気に対する意識が変わった気がします。結局移植は出来ませんでしたが....

その後、現在は私も定期的な輸血をしながら、輸血によって多く体に溜ってしまう鉄を除鉄剤（エクジェイド）で取り除く、鉄キレート療法をしています。（ぴろうさんももしかしたら同じ治療かもしれませんね？）（私も最新のデータでヘモグロビン（血中色素）は輸血前で7.１位でした）

いわゆる病気自体を治す治療ではなく、支持療法というものですね。

私の場合は骨髄移植のドナーを待っている状況での支持療法ということですね。

そして医療費など生活する上での経済的な問題は確かに深刻なものですね。
既に知っているかもしれませんが、現在は特定疾患は受けていらっしゃるでしょうか？？

[3] mixiユーザー 04月16日 00:52

申し訳ないです。特定疾患は受けていらっしゃるみたいですね。

その他の制度を簡単に話します。

まず申請が比較的簡単な、難病患者福祉金です。
市町村によって貰えるお金が違うんですが、自分の住んでいる地域の役場の福祉課（確か...）に行き、書類を書き、印鑑を押し、特定疾患受給者証明書を見せる（コピーを取られる）それで完了です。

月々2000～3000位だと思います。（自分は月々3000円で年２回の６ヶ月分の支給です。）
申請が簡単な分、貰える額も少ないですが、申請してないならしたほうがいいと思います。（元々病院に行く交通費に当てるための制度だった気がします）

[6] mixiユーザー 04月22日 21:30

かなり返信おくれて本当に申し訳ないです。。・°°・(＞_＜)・°°・。
ぎっくり腰になってしまい、寝たきりでした…まだ痛いですが…

気を使わないで大丈夫ですよー(*^^*)

ぴろうさんこそ話してくだっさってありがとうございます。

私もまだまだ未熟ですので、勉強にもなります。

えーと。難病福祉金の件はすいませんでした。まさか扱ってない地域があるとは思いませんでした(>_<)

しかし、このような地域によって制度がないなんて、納得出来ないですね…日本の福祉や制度はまだまだ甘い所がありますが、地域によっての格差なんてもってのほかですよね。見直す必要がありますね…

あと、ロイシンについては全く知らなかったです。主治医からも聞いたことがありませんでした。興味深い話しです。

そして、障害年金ですが、私も先日、申請し終わった所です。現在は利用できてません。

正直、生活保護より、縛りが少なくいいなと思い障害年金を申請しました。

知ったきっかけは私の地域の保健所で再生不良性貧血の講演会と交流会に参加した時に、難病生活支援センターの方に教えてもらいました。

書類がかなり多く大変ですが、やってみる価値は十分にあると思います。申請の為の書類でお金もかかりますが…

近日中にもう少し書きます。

本当に遅れてすいません(>_<)

[9] mixiユーザー 07月04日 06:59

はじめましてさとぷぅです｡
いきなりですが、私は今日障害年金の申請の為、役所に行くつもりでした。

偶然にも、最近申請したみたいですが、そんなにめんどうな感じなんですね??

よろしければ教えてもらえますか??

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