九州大学病院ハートセンターコミュの平美樹さんのご紹介

平美樹さんのご紹介

現在、私と同い年・・・彼女は闘病家と自分でも言えるくらい
苦しくて長い人生を歩んでいました。

それは白血病と闘い・・・薬害性心筋症になり
国立循環器病センターに入院
あきらめない覚悟が渡航移植の決意をし、医師を説得し
募金活動をはじめました。
ところが大苦戦！
病状が待てずに渡航し、すべてギリギリのタイミングでハートの贈りものをいただきました。
移植と同時くらいにやっと募金額が達成しなんとか元気になることができました。

私も、仲間の活動のときに半日、平さんとお母様とご一緒に会話をさせてもらったことがあります。

彼女は２０年分を取り返すために自立できる力をつけようと努力をし
人生では・・・ほとんどあきらめていた人生のパートナーと出会い
数年前にゴールインいたしました。

その後の生活も決して楽ではないとは思いますが
今を一生懸命生きています。

抜粋したものですが・・・彼女の一部分でも何かが伝わると幸いです。

-------------------------------------------------------------------------------------
職業訓練校を卒業し、念願の就職も決まり新しい生活が始まります。
社会復帰に本格的な第一歩を踏み出す平美樹さんを、これからも宜しくお願いします。


心臓移植手術を受けてから今日で787日目の平美樹さんが、

テレビは、移植後の生活や臓器移植啓発に向け、一歩づつ自分にできることから始めている姿を忠実に
映し出していて、
平さん、だんだん落ち着いてきて、あとに続く人たちの前を堂々と歩く姿が板に付いた感じで頼もしいです。
あとは、番組でも取り上げていましたが、２度目の移植が必要にならないことを祈るだけです。
また、最後にネコママ（お母さんの宣子さん）が、手記を出版したと紹介していましたが、これにはビックリ。
娘を死なせないと願った母の思いが伝わるようで早く読んでみたいです。


娘・美樹を絶対に死なせない　　平　宣子著
　　　　三度の白血病、敗血症、脳出血、
　　　　　　　　そして薬害性心筋症を乗り越えて

娘は、全力で闘った。母は、全身全霊で守り抜いた。
まさに、「惜命」の想いで…。
19歳で白血病を発病してから、薬害性心筋症、渡米、
そして移植手術…。肉体的・精神的に極限まで追い詰め
られながら、葛藤する日々を赤裸々に綴ったドキュメンタリー。

パールバック・プラネットジアース刊　　

目次
第1章 順風満帆のはずが！　なぜ？　（「ドラマ」の始まり　はじめての入院、抗がん剤治療
「イチゴハウス」の思い出 ほか）　第2章 母と娘、新たな戦い！　渡米移植を決意
(国立循環器病センターへ　私の心臓があげられるものなら　脳出血で、もうこれまでか ほか)
第3章 渡米、そして移植手術(日記より)　（「生まれかわるぞ！」とアメリカへ　
命の贈り物、美樹にいただきました！　アパートでの、ハラハラ・リハビリ生活 ほか）

　臓器移植に対する平さんの思いや手術が成功した喜び、感謝の気持ちなどは、ちゃんと伝わったと思います。今回はやることに意味があり、平さんも自信がついたはずです。これからは、お呼びがかかれば、時間と体調が許す限り、どこへでも出向いてお話しされることでしょう。それが命のリレーを伝える彼女の使命なのですから。
ただ、あまり気張らず、大きなことはできなくていいから、普通の生活をして「生きて」くれたらと思います。彼女の一番の夢「お嫁さんになりたい」それが実現できたら充分です。


『病院を出よう！〜ネコの脱出奮闘記』　


ＮＨＫ教育テレビ「きらっと生きる」

　新しい命を一歩ずつ
　　〜機能障害・平美樹( たいら みき )さん〜　

募金活動や移植手術のことが中心でしたが、今回の特集は、平美樹さんの「いま」が
映し出されていて、これからやりたいことや思っていることが分かって良い番組だったと思います。
最後に語った「ゆめ＝お嫁さんになりたい」も、現実的で人間くさくていいですね。
ホルモンバランスと
ステロイド剤の影響で、食べたものがすべて身に付いてしまい、なかなか痩せないようです。
本人は気にしているようですが、病院のベッドに管で繋がれていた頃に比べると、自由に寝返りが打てる
元気なからだになったのですから、仕方ありませんよね

彼女の中には、募金してくれた人たちや応援してくれた仲間に対する感謝のキモチがいっぱいなんですよ。
それを忘れてはいけませんが、一生、ひとに頭を下げ続けて生きなければならないのかと言うと、そうでは
ないと思います。
ひとは良くも悪くも勝手に見たまま、感じたままを言いますからね。でも、亡くなったドナーの方の命を
受け継いで今の生があるんですから、平さんはそのことだけは一生背負って生きるのだと思います。

番組でも紹介されていましたが、２０年の歳月をほとんどベッドで過ごしたことの意味を考えると言葉がないです。
恋多き彼女のことですから、きっと２０年の空白を埋める素敵な恋愛をして素敵な伴侶を見つけると思います。
僕も含めてあと何年生きられるか分かりませんが、（健康で何不自由なく２０年を過ごした僕たちが安易に
言える言葉ではありませんが・・・）振り返れば、牧口さんが言うように２０年なんてたいした時間じゃないのかも
知れませんね。

あの映像だけ見た人は、これまでどれほど苦しまれたかは想像できないでしょうね。
心臓移植をすればこんなに元気になれる、というだけではないんですもの。
いまパソコンに苦労してられるようですが、目標を持ってしてられるから、きっと進
歩は早いでしょう。がんばれ、ガンバレ。
道を歩く、買い物に行く、料理をする、何もかも新鮮で、生きることを喜び、感謝し
てられることと思います。それは、わたし達が忘れていることです。反省します。
どうか素敵な人との出会いがあることを願います。きっといいお嫁さんになられるこ
とでしょう。今度お会いするときには恋のお話も聞かせていただけますように。

病気に負けない前向きな性格に生まれてきたこと、それが彼女を救って
いるんですね。そういう人には助けてくれる人が集まってくるんでしょうね。その点身体は
健康なのに精神が病気になるとコミュニケーションもとれなくなり人生なんにも楽しめないし…。
人間はどんな状態になっても気持ちが大事。感謝して生きていける事が大事って思いました。
平さんパソコン苦手なんだ。親近感わきます。

寮生活をしながら勉強をされているんですね。
PCの練習では涙ぐまれることもあるようですが、間違ったキーを打ってしまったことを『この手が悪いねん！』
と手のせいにするあたり・・さすがは関西人でしたし、体育の授業では足を振り上げて本当に楽しそうでした。

現在39歳、19歳の時に急性骨髄性白血病となり、
抗がん剤治療がもとで、薬剤性心筋症を併発。
人工補助心臓に繋がれながら、約20年間ほとんど病院での生活でした。

治る望みは唯一心臓移植だけ――
人の脳死を待って受ける手術に彼女の心も大きく揺れました。
そんな彼女が「生きてこそ」の思いを胸に、
日本での待機を経て、アメリカへと旅立ちました。

お母様をはじめ、たくさんの温かい支援に支えられて、
無事手術は成功し彼女は日本に生きて戻ってきました。
そんな彼女は今年、障害者職業能力開発校に合格。
現在、自立と社会復帰を目指してパソコンに向って奮闘中です。

自称ネコムスメこと平美樹さんは、
入院中、そんなネコのような生き方に憧れました。
昨年、病院の鎖から解き放たれた彼女は、
6月24日、自分の足でたくさんの聴衆の前に立ちました。

19歳の時の急性骨髄性白血病をきっかけに、
薬剤性心筋症となり、以来、病院とは縁の切れなかった20年。
自分を「病気のデパート」という美樹さんにとって、
常に死と隣り合わせの生活でした。
卑屈だった自分を、そこから抜け出そうともがいている自分を、
しっかりと前を向き、真摯に語ってくれました。

「意味のない人生なんてないんです」

人より早くこの世を去る人はたくさんいます。
美樹さんはどんな人であっても生きる意味を持って、
この世に生まれてきているんだとはっきりといいます。

丁寧に語り合う美樹さん。
気持ちを込めて、相手の瞳をしっかり見つめて、
彼女はどこまでも強く優しい人でした。

※「病院を出よう！〜ネコの脱出奮闘記」