抗NMDA受容体脳炎について語るコミュのあいさつ(自由にどうぞ)

はじめまして管理人のみちおです。この度友達の同じ歳の女性が抗NMDA受容体脳炎にかかっています。なかなかこの病気のことを調べても情報が少なくて今後のことなど不安もあります。何か情報のある方は情報の共有の方よろしくお願いしますm(__)m

コメント(19)

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はじめまして。私は2009年8月に発病しました。1か月半ほど意識がなく、目を覚ました後も記憶がなくなったり、覚えられなくなったり、字が書けなくなったりしました。入院は4カ月半ほどしました。今も通院しながら薬を服用していますが、少し物忘れがあるくらいで普通の生活ができています。
お友達も必ず良くなると思いますよ。

[3] mixiユーザー 06月14日 18:48

プリンさん yukaさん参加ありがとうございますm(__)m yukaさんはご自身の経験なんですね！心強いです！

[5] mixiユーザー 07月30日 20:18

はじめまして
私の友人も５月に入院し
卵巣奇形腫を併発していることがわかり
すぐに手術をしました
その後から意識がなくなり呼吸抑制がみられて
しばらく人工呼吸器で呼吸管理をしていました
しかし６月終わりくらいから意識を徐々に取り戻し
リハビリに励み奇跡的な回復で
今日退院ができたと彼女から連絡がきました！
まだリハビリが必要で耳が聞こえずらいみたいですが
声が以前の彼女でした

皆さんのご友人もきっと良くなると信じています

[6] mixiユーザー 08月04日 23:13

カノンさん参加ありがとうございますm(__)mこちらの友達はまだまだ回復してるとは言えないですが回復してる方の話を聞けると心強いです！

[7] mixiユーザー 09月21日 23:35

はじめまして。

自分のﾂﾚが先月の12日に痙攣を起こし倒れ､病院巡りし検査しても異常なしの状態だったが日々､幻覚･幻聴･失語がひどく表れた為29日に無理矢理病院に連れていき即入院｡
今は当初とは別の病院で､まだはっきりとした原因のわからないまま抗MNDA受容体脳炎としてICUで診ています。
目は開いてるものの意識ははっきりとせずどこか遠くを見つめているようです。何かしてあげられることはないのでしょうか?

[8] mixiユーザー 09月21日 23:54

テトさん。はじめまして。参加ありがとうございますm(__)m
この病気はまだあまり知られていないので対応に困りますよね…われわれが出来ることは出来るだけの専門医がいる病院に連れていくこと。何より心の支えになってあげることだと思います。また長短はあるにせよ長い闘病生活になる心積もりも必要です。少しでも早く回復することを祈っています。

[9] mixiユーザー 09月22日 23:52

> みちおさん
ありがとうございます。

ただ祈ることしか出来ない自分の無力さが情けなく､辛いです。

互いに頑張っていきましょう。

[10] mixiユーザー 09月23日 21:25

初めて書きます。

この病気の回復は
本当にゆっくりなようです。

ご本人始めは、話せない、無気力、自発性、記憶低下してしまうかもですが、ご本人が好きだった事や、楽しめる事、いろいろ刺激が大切じゃないかと思います。ゆっくりと良くなっていくそうなので、希望を持って一緒に待ちましょう(・◇・)

[11] mixiユーザー 09月23日 23:45

meguさん参加ありがとうございますm(__)m 専門的な知識をもってるようで。心強いです！何かありましたら助言などよろしくお願いいたしますm(__)m

[12] mixiユーザー 10月29日 08:54

久しぶりに書き込みしました

私の知り合いは、発症から２年経ちました

今は記憶障害と仕事の柔軟性

何か皆さんの力になれればと思います

[14] mixiユーザー 12月12日 21:39

はじめまして(^0^)
私は抗NMDA受容体脳炎にかかりました！

私の経験から、みなさんのお役にたてればと思います！

よろしくお願いします(*^∇^*)

[15] mixiユーザー 01月03日 01:14

遅くなりましたが新年明けましておめでとうございますm(__)m今年もよろしくお願いしますm(__)m

[18] mixiユーザー 04月16日 23:06

私は２３歳で発病。最初、重症対人恐怖症（自己臭妄想を伴う）で精神科にかかっていました。しかし、内服治療をしてもなかなか良くならず、意味のない薬物療法を続けていました。３３歳で結婚。転居に伴いかかりつけの病院を大学病院に変えたところ、検査の結果この病気が分かりました。今では薬物療法に加え、年に２～３回ステロイドパルス療法をしています。それを始めた結果、抗体の値も下がり体調も良くなってきています。今ではパートですが働くことが出来るようになりました。

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