UC女子部コミュのペンタサの服用量について

はじめまして！
お薬（ペンタサ）について質問させて頂きます。
最近、腹痛、下血、下痢が続くので検査（更新も兼ねて）を受けたら、やはり再燃していて...

お薬の量を増やされたんですが、只今、ペンタサ錠500mlを１回４錠（朝夕）飲んでます。
私は引っ越した為、二年前から病院を変わったんですが、今まで再燃してもこんなに大量の薬の服用を指示された事はありませんでした。
１回に500ml ４錠って、ちょっと多過ぎる気がするのですが...

薬の量が増え、副作用なのか分かりませんが、最近頭痛が頻繁に起き、頭が重くてボーッとした感じで脱力感があります

先生からは、取り合えず一ヶ月はこの量で飲み続けるよう言われてます

そこで質問なのですが、こんなに多い量を飲んでる方っていらっしゃいますか？
また私と同じ量を服用していて、副作用などはありませんか？

最近、薬を飲むのが怖いです

コメント(21)

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[3] mixiユーザー 07月11日 13:31

あたしは体が小さいせいなのかペンタサ５００mgを１日トータルで５錠が限界です。
ペンタサの量が自分にとって多過ぎた時、副作用なのか怠くなったり気持ち悪くなったりして元の量に戻してもらいました。
だから、自分にとって味方になってくれる治療法（ＬCap）やお薬（プレドニン、リンデロン座薬、ペンタサ注腸、ロイケリン散０、３ｇ）を併用して再燃から可視出血ナシまで持って行きました。
プレドニンはステロイド依存タイプだったようで切れるまで２年を要しましたが。
一言にＵＣって言ってもいろんなタイプがあるんだなって思いました。
サラゾピリンの副作用で酷い目に遭ったし

副作用辛いですよね

でも必ず自分に合ったお薬や治療法に出会えるって信じてもがいてみてください

早く落ち着くといいですね

[4] mixiユーザー 07月11日 13:56

こんにちは。はじめまして

まだまだＵＣ初心者ですが、参考までに私の体験談を。

私も、３月にＵＣと診断された時、
”最初にがつんと治療してしまった方がいいから”ということで、
ペンタサ２５０ｍｇを一日１６錠処方されましたよ。
ペンタサは、ＭＡＸ一日４ｇまで処方できるそうです。
”炎症が落ち着けば、徐々に減らしていきましょう”という説明でした。

私は、内服後から発熱したり、倦怠感が強く、
副作用による膵炎を起こして、結局内服中止となりました。
（私の場合は、内服量を減らしても、副作用が出たので、
　もともとペンタサに対するアレルギーがあったみたいです。）

副作用が怖いお気持ち、ほんとに良く分ります。
いくら基本の治療方法だとはいえ、患者さんによって体格や体質も違うので、
全員が同じ処方量で合うわけではないと思います。
気になる症状があれば、主治医と相談された方が良いのでは？？
私たちにとって、ずっと内服を続けていかないといけないお薬でもあるので

みじゅりんさんの症状も早く落ちつくといいですね。
私も、今はアサコールを内服して、割と調子いいです。
一緒に治療頑張りましょうね～

[5] mixiユーザー 07月11日 21:10

> Ｍ☆Ｏさん

Ｍ☆Ｏさんも、ペンタサ500を1日計8錠飲んでるんですねっ。
それも2年も続けられてるんですかぁw(ﾟoﾟ)w
私は今までペンタサ500を２錠、朝夕計４錠飲んでたんですが、急に倍に増やされて驚きました。
前の病院じゃ、再燃時でも１回３錠までしか処方された事なくて...
オマケにペン注も使うよう言われました

Ｍ☆Ｏさんは、副作用などないんですね。
私も今までなかったんですが、量が増えて急に頭痛が頻繁に起きる様になったので、やはり薬のせいかなぁ～と思って...

今度、病院に行った時に相談してみようと思います。ご丁寧にありがとうございました

[6] mixiユーザー 07月11日 21:28

りえさん

私もどちらかといえば、体は小さい方です。
なのに、ペンタサ５００mgを１回４錠って

と最初驚きました。
りえさんは、量が多くて副作用起きた事あるんですね。そう、私の場合も体が怠くて、気持ち悪くなったりはしませんが、頭が重い感じがいつもしてて、時には頭がガンガン痛かったり...

元の量に戻して欲しいけど、今以上に酷くなるのも怖くて...

私はＵＣ五年目ですが、最初はずっとサラゾピリンを服用していました。私の場合、サラゾピリンの副作用はなかったですね。同じ病気でも、人によって合う薬と合わない薬があるとゆー事が今回よく分かりました。
他に合う薬がないか、今度先生に相談してみます。ありがとうございました。

[7] mixiユーザー 07月11日 21:44

私も今年からアサコールというお薬をいただいてます。
ペンタサより副作用が少ないということで、今は毎食後ペンタサ1錠アサコール3錠です。

ただアサコールは新薬だから一回の処方で二週間分しか出せないらしくて、それがちょっと不便です。

[8] mixiユーザー 07月11日 22:08

> むぅさん

むぅさんも私と同じ量、ペンタサを飲んでいらっしゃるんですね。
一応、１日４ｇまでは処方可なんだぁ～...
それを聞いて安心しました。急に倍に増やされたから、こんなに沢山飲んで大丈夫なのかなぁ～

と思っちゃて...
以前通ってた病院は、最高３錠までしか処方された事がなかったから...

むぅさんは、副作用が酷かったんですね。膵炎を起こしたなんてw(ﾟoﾟ)w
やはり、私の場合も副作用なのかなぁ～

昨日は頭痛がホント酷くて、仕事が休みだったのでほぼ一日中寝てました

今朝は、副作用が怖くて４錠飲めず、３錠にしちゃいました

今のところ、ペン注も使ってるせいか症状は大分治まってます。

アサコールとゆーお薬もあるんですね。ＵＣ５年目ですが、お薬は、サラゾピリンとペンタサしか服用した事ないので、お薬の種類が何種類もある事を今まで知りませんでした。病歴長いのにお恥ずかしい

だったら、自分に合った薬を処方してもらうのが１番ですね

詳しく教えて頂きありがとうございました。
一緒に治療頑張りましょう♪ってお言葉、凄く励みになりました

皆さん、どーもありがとうございましたm(__)m

[9] mixiユーザー 07月11日 22:18

> shioriさん

アサコールは新薬なんですね。
先生からも、新しい薬が出来たなんて知らされてないから全く知りませんでした

ペンタサより副作用が少ないだったら良いですね。私も今度先生に聞いて、そのお薬を処方してもらおうかなぁ～...

でも、一回の処方で二週間分しか出せないとゆー難点があるんですね

でも、今後も副作用が続く様だったら、先生に相談してみます。
詳しい情報ありがとうございました

[10] mixiユーザー 07月11日 22:30

> みじゅりんさん

発病から11年目になります

私は今、ペンタサ250を3錠ずつ、4回に分けて飲んでます。
前回の受診の時に、アサコールの話を主治医から聞いたんですが、新薬の為に今は2週間ずつしか処方出来ないらしいです。
2週間ごとに病院に行くのもなかなか大変だと言う事で、同じ量のペンタサを処方されました。
診察中に主治医が薬剤部に問い合わせてくれたのですが、年が明ければ4週間分や8週間分処方出来るようになるみたいですよ。
ペンタサよりも大腸までお薬が届くらしく、効きはいいみたいです

[11] mixiユーザー 07月11日 23:23

２年半ぐらい前にペンタサの500mgが出来て、
４g／１日が最大で使えるように保険適用になりました。

アサコールは去年の12月ぐらいに販売開始だったはずです。
新薬は１年間は決まった期間分(２週間とか１ヵ月とか)しか
処方が出来ないので、年内は２週間が最高です。
来年になれば１ヵ月以上も処方してもらえると思います。

今はプログラフという新しい免疫抑制剤も出たし、
年内にはレミケードと言う、クローン病の治療で使われる薬も
潰瘍性大腸炎で認可されるという噂です。

どんどん治療方法が増えたり変化してきて
ついて行くのが大変そうですが、
自分に合う治療法が見つかるのが１番ですよね

私はアサコールがかなり効きました

[15] mixiユーザー 08月07日 22:07

私も先月下痢と腹痛が悪化してペンタサ500mg×4錠を朝夕で、1日8錠内服してました。
これで効かなかったら違う薬やなぁって言われてﾋﾞﾋﾞﾘましたけど、
これを1ヶ月半続けて症状も落ち着いて今は3錠朝夕、1日6錠に減量しました。
1回に4錠、しかも錠剤が大きいから飲むのに一苦労ですよね。
でも副作用とかは特になかったですょ。
私も最初は250mg×1錠朝昼夕の1日3錠だったので、随分量が増えたなぁと思います。
内服方法といい、食事内容といい、この病気は自分に合った方法を見つけるのが大切みたいですね。

[16] mixiユーザー 08月08日 00:44

私も朝夕で４錠ずつ飲んでましたよ～

副作用とかは特に出ませんでした。でも薬だし、副作用は人によりけりかもしれませんが。。

[17] mixiユーザー 08月11日 01:03

ご無沙汰してスミマセン
m(__)m

久々にこのコミュ開いたら、書き込みが増えててビックリw(ﾟoﾟ)w
皆さん、ありがとうございます

先日、病院に行ったので副作用のせいか頭痛がする事を話したら、頭痛はそんなに酷いの？って言われて...
寝込む程の酷い頭痛ではない事を話したら「じゃあ、大丈夫でしょう」って軽く流されました

いやいや、全然大丈夫じゃないって

で、薬の量を1日8錠から6錠に減らしてもらえないか聞くと、今減らすとまた直ぐに再燃すると言われたので、それ以上何も言えませんでした

新薬（ｱｻｺｰﾙでしたっけ？）の事聞こうと思いましたが、その時、薬の名前が思い出せず...終了...って感じで（泣）
今通ってる病院は、先生も冷たいし（あまり親身になってくれない

）感じ悪いので、病院代えたいんだけど、近くに良い病院がなく...仕方なく通ってる感じです。
やはり、1日8錠飲むと頭痛がするので、実験的に6錠に減らして飲んでます。今のところは、それで落ち着いてます。
コメント読んでると、皆さん人それぞれ悩みがあるみたいで...
私だけじゃない事に気付き勇気付けられました。

早く、この病気が完治する薬が出来る事を祈るばかりです。

書き込みしてくれた方々ありがとうございました。

[18] mixiユーザー 08月20日 22:23

私のことを書かせていただきますと、
ペンタサ一日３回服用で、１２錠飲んでいます。
そのほかに、ペンタサ注腸をさしています。
私は、これが普通だと思っていました。

だけど、患者会の仲間には、一日に３回服用で、１８錠飲んでいる人もいます。

ちなみに、私、一日１２錠とステロイドの座薬をさして、二人妊娠・出産しました。

上の子は元気に卓球