コステロ症候群・ＣＦＣ症候群コミュの各種手帳、手当

今日、娘の分で療育手帳＆障害児福祉手当の申請をするための判定検査に行ってきました。
先日、特別児童扶養手当と障害者手帳の分は主治医の先生に診断書を書いてもらい申請しました。まだ判定結果は来てないので、どうなるか分かりませんが…。
コステロ症候群も、少なからず知能面での発達障害も出るらしく、娘は一歳半の現在で判定は５～６ヶ月の状態との結果が出ました。
子供に対し、医療面での対応も大切ですが、事務的な福祉行政面での対応は後手になりがちなのと、なかなかこういう事は病院や先生でも、まして役所は聞かない限り懇切丁寧には教えてくれませんからね。
現実論、度々の通院にも少なからず費用は要りますし、まして毎日の生活では一般の子達よりかは経済的に負担は多いと思います。
私も手探りで、各種手帳や手当の事を調べてますが、まだまだ全体像は把握しきれていません。
詳しいお方、また経験者の皆様、ぜひ意見やご指導、よろしくお願いします。

コメント(3)

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[1] mixiユーザー 04月19日 16:02

ちょっと趣旨から外れるかも知れませんが。。

うちは療育手帳を取得しました。
でも、歩いてしまっているため、身障者手帳は無理とのこと…
身障者手帳は摂食障害は対象になっていないそうで。。
外来で通っている療育センターからは、両方取得していればお泊りで預かれるけど、
療育手帳だけでは無理と言われ、下の子の出産時には困りました～

だいたい、鼻にチューブ入れて歩き回っているっていうのも珍しいのでしょうね。
寝たきりなら預かれるけど、と言われたこともあります。

とても珍しい疾患だけに、色々な面で難しいですね。

[2] mixiユーザー 04月20日 08:36

> きぃままさん
両方の手帳が必要、というのも、何か役所仕事の典型みたいなものですね。複数手帳があれば重度であろうとの判断になるんですかね。
もっと現状を見た上で、柔軟な対応が望まれますね。
いずれにしても、今の日本で福祉行政はそれなりには整備はされていますが、申請やサービスを受ける側もしっかり勉強しておかないと本当の意味で享受出来ない事も多いのかもしれません。

[3] mixiユーザー 04月20日 10:40

うちの娘は肥大型心筋症があるため身体手帳を持っています。
あと、知的障害施設に通うために昨年療育手帳を取得しました。

特別児童扶養手当・障害者手当をもらっています。

肥大型心筋症限定ですが小児慢性受給券をもらっています。
(名称が間違ってるところもあるかもしれません

)

一昨年、こちらに引っ越しをしてきました。それまでは障害者手当は受け取っていませんでしたがこちらで住所変更などの手続きをしに行ったときに担当のかたに手当のことを教えてもらいました。

役所に手当や手帳・受給券のことを問い合わせたほうがいいと思います。

どれも症状に合わせての交付になるので症状が軽かったりリストに載っていない症状だと無理かもしれません。

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