PHPV（第一次硝子体過形成遺残）コミュの教えてください。

はじめまして。6ヶ月になる娘がPHPVとつい先日診断されました。

まず診断までの流れとして…

右眼が急に開かなくなり近くの眼科を受診。
すぐ総合病院を受診するよう言われ総合病院を受診。
網膜芽細胞腫の疑いと言われ、国立がん研究センターを紹介していただき受診。
結果、PHPVと診断され恐らく光も感じていないだろうとのこと、緑内障を併発してるかもしれないとのことでした。
現在は大学病院を受診中です。

最初は腫瘍の疑いと言われ、わけもわからず病院を転々と受診し、今は腫瘍じゃないことにホッとしていると同時に、片目が見えていないという事実があるということで我が子の今後が心配でなりません。

心配を助長することとして、

1つ目に、我が子のPHPVの程度がどれほどかわかりません。
手術するにしても今は麻酔のリスクの方が高く無理と言われました。みなさんの投稿を拝見してますと、1歳未満で手術しておられる方も見受けられます。無理というのは、実際のところは重度で手の施しようがないということなんでしょうか。

2つ目に、今後の治療方針がいまいちわかりません。
PHPVと診断されたのが約10日前で、その際エコーとCTは撮りましたが、眼球の大きさなどを調べる検査等をまだやってません。これからやっていくものと思いますが、次回の受診日まで不安で仕方ありません。重症度によってもちろん治療方針が変わってくるのでしょうが、みなさんはどういった流れで進んでいきましたか⁇

手術するのであれば、もっと迅速に物事が進むんじゃないのか、進んでないってことは重度で、もう手の施しようがないのか等々…いろいろ考えてしまいます。
そもそも手術することが最善の策なのかということも私では知識不足でわかりません…

これまでみなさんがご経験された一連の流れがわかれば自分自身少しは落ち着けるのではないかと思い投稿させていただきました。
みなさんの経験談を是非ともお寄せください。
よろしくお願いします。

コメント(6)

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[1] mixiユーザー 01月18日 10:25

こんにちは。
生後5ヶ月の子供がPHPVです。
成育、近畿大学付属病院に行きましたが、両方手術はしないほうがいいと言われました。
でも諦めきれず手術します。
ですが、とりあえず内視鏡で目を中を見て網膜剥離等復位しそうなら手術、できなさそうからそのまま終わるとのことです。
目が見える可能性があるなら全てやってあげたいと思い、リスクは承知で行うことに決めました。
自分もまだ手探りですが信頼できる病院と頑張っていこうと思います。

[3] mixiユーザー 01月18日 19:08

米大好き様
ご返信ありがとうございます。

眼球を残すための手術ということですか？
それとも視力を期待しての手術でしょうか？
どちらにしてもリスクが伴うことですので、手術が成功することを切に願います。
その後の経過も差し支えなければ教えていただけると幸いです。

我が子の場合、これまでの流れの中で、行った検査は眼圧検査しか行っていないのですが、ひと通り検査してもらえるとばかり思っていたので自分の中で拍子抜けした部分がありまして。。。

進捗状況としてはこんなもんなんでしょうか？

[4] mixiユーザー 01月18日 19:22

ReNママ様
ご返信ありがとうございます。

今は親としてすごく心配で不安で、いろいろ調べれば調べるほど不安が増すという状況です。

今現在、我が子の眼が表層義眼になるのか、眼球摘出になるのかは経過観察して必要な検査をして判断を待つしかないのでしょうか？

さすがにそんなすぐに方向性決めれないですよね。
頭では何となくわかってるんですけど。。。

[5] mixiユーザー 01月21日 19:18

>>[3]
検診は基本的にどこにいってもエコーと眼底検査、眼圧だけでしたね。
成育は眼底検査のみでしたが…。

眼球はもともと残るのですが成長しないと言われていました。
手術をしたのは視力が出る可能性があるならばとのことでしましたが、結局生まれつき網膜剥離があっただろうとのことで硝子体とシリコンオイルをいれる手術をしました。
先生は萎縮している網膜剥離をはがしてくっつけてくれたのですが、おそらく機能面は望みは薄いだろう、形状は維持が今の所できているそうです。
なので眼圧がいまのところ、左右同じくらいになりました。
シリコンオイルは基本的にはなくそうなのですが、網膜剥離がひどいので長年かけて経過観察でいくそうです。

今後、光覚があったとしても、眼球に差が出てきたら表層義眼をいれることにしました。

やはり手術しても視力は出る可能性は低いのでリスクは大きかったなと感じています。
ですが、やらなかったにしても後悔が残ったと思うのでやってよかったかなと。

今後は、眼圧や目の大きさ等の経過観察しかないそうです。

[6] mixiユーザー 01月21日 23:32

米大好き様
今日、予約日でしたので受診してきました。
やはり眼圧が高いこと、今はまだ炎症がひどく、まずこれらをコントロールしていきましょうとのことでした。
これほど眼圧が高いと、網膜剥離も重度で光覚もない可能性が高いことも言われました。
今は眼球を残せれて表層義眼入れればなって思ってます。

とりあえずは早く眼圧が下がってほしいです。。。

まだ話せなくて訴えがわからないってのがほんと辛いですよね。
痛くて泣いてるのか、ただの夜泣きなのか…
出来ることなら変わってあげたい…

とりあえず前を向いて、米大好き様のように後悔のない選択をしてあげれたらなって思います。

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