PHPV（第一次硝子体過形成遺残）コミュの義眼について

はじめまして。
6ヶ月になる娘が左目PHPVと、診断されました。
重度の方で、視力は望めない、手術しても眼球が小さくなるリスクがあるから薦めない、網膜剥離を起こしている。言われました。
ママ友からの紹介で、大阪にある近畿大学堺病院のPHPVのトップと言われる先生にもセカンドオピニオンで診ていただきましたが、同じ結果でした。
義眼もきれいな眼球しているから、本来の眼球を傷つけるリスクを負ってまで義眼をいれない方が良いと思います。と地元の病院から言われました。
主人と、前向きに受け止めています。
明るく笑いの絶えない家族に囲まれていたら、娘も笑顔のある子に育つだろう。片目が小さくても見た目を気にしない子に育てよう。
そう話していたのですが、やはり女の子。
大きくなった時に見た目を気にするんじゃないだろうか。どうして早くに義眼を入れる選択をしてくれなかったのか。と娘が思う日が来るんじゃないかと悩んでいます。
眼球がきれいだから、自身の眼球を残してあげたいけれど、視力が望めないなら見た目を重視してあげるべきなのか。左右差はあまり無くなってくるのか？それとも今以上に差が出てくるのか？悩んでいます。

色々読ませて頂いたのですが、うちの娘はアイパッチ？や視力訓練もできないようで。
同じような方がみえたらぜひお話聞かせて頂きたくてトピックを作成させていただきました。
よろしくお願いいたします。

コメント(29)

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[1] mixiユーザー 01月20日 10:11

はじめまして。
我が家にも７ヶ月になる片目PHPV、光覚なしと思われる娘がいます。
同じように地元のこども病院ではキレイな眼を義眼で覆うのは。と言われましたが、うちは義眼を前向きに考えています。左右差は広がると言われているので、成長した時のことを考えて。
地元の病院、成育医療センター、帝京大義眼外来と見てもらいました。地元の病院で眼の状態を診てもらい、義眼は帝京大でお願いしようと思っています。
また色々、情報交換できればいいなと思います。
よろしくお願いします。

[2] mixiユーザー 01月20日 14:31

はじめまして！
我が家には4歳の右目phpv、小眼球の娘がいます。
海っこさんの娘さんと同じく、関西医大からセカンドオピニオンで堺の近大にも行きました。
診断がおりたのは生後5ヶ月で、うちも視覚光覚なし、網膜剥離のため手術やアイパッチの必要性なし…との事で何もする手立てなく悔しかったです。

あと考えられるのは義眼のみ…
ですが、主治医や近大の名医も義眼には消極的？というか、様子をみましょうとしか言われずやきもきしました。

診察の度に義眼の話をし、義眼屋にも直接問い合わせをし、やっと1歳過ぎたあたりで義眼の診断書を書いてもらえました。

義眼を入れるべきか否かは、すごく悩みますよね…

あ、すみません急用ができたので、また後でコメントいれます！

[3] mixiユーザー 01月20日 16:15

連投すみません
続きです。
せっかくある眼球を傷つけるリスクを負ってまで義眼入れる必要があるのか…
悩みましたが、娘はすでに小眼球という事もあり、目の開きの左右差は大きかったです。
この左右差を目の当たりにしてると、私の中では早く義眼を入れたいと思うぐらいでした。
治療的な何かを出来ない分、何もせずにはいれなかったんだと思います。

PHPV、小眼球など同じ病気でも個人差大きいと思うので、一概に義眼は入れる方がいい、入れない方がいい、どちらとも言えないと思います。

どちらにもメリットデメリットありますしね…

でも、お気持ちよくわかります！
何かあればいつでもお話し聞きますよ～

お互い頑張りましょう！

[4] mixiユーザー 01月21日 00:18

こんばんは、私の７歳の娘も左目PHPVと小眼球症です。眼としての機能はない、と言われたのが早かったので義眼はすんなり受け入れる事が出来ました。
眼球に傷をつけるとは言われた記憶はありません。
目の周りの骨も眼球と共に成長するから顔が歪んで来るだろう、って話をされました。決断するのは簡単じゃないですが、義眼に慣れたら見た目はわからないです。義眼外したらびっくりされるだろうなぁ。
今は自分でつけれるので私は洗浄する位しかしてません。

[5] mixiユーザー 01月21日 00:20

[7] mixiユーザー 01月21日 16:18

>>[1]

初めまして！コメントありがとうございます。
初めて娘と同じ病気のお母さんとつながることが出来て、とても嬉しいです！
やっぱり成長した時の事を考えますよね。
寝転がって入るときはあまり分からなかったのですが、体を起こしたときに、結構左右差を感じるようになって。。。
あゆこさんは義眼を前向きに検討されてるんですね。
ぜひ色々情報交換させてください。
ありがとうございました！

[8] mixiユーザー 01月21日 16:25

>>[3]

初めまして。コメントありがとうございます！
義眼の診断書をもらうのに、時間掛かるんですね…
何か出来ることがあればしたい気持ちとてもわかります。
うちの息子も4歳になったばかりです。
元気いっぱいの時期ですよね(*^^*)
娘さんは、義眼はもう慣れましたか？
ぜひ色々教えてください！
ありがとうございました！

[9] mixiユーザー 01月21日 16:33

>>[4]

初めまして。コメントありがとうございます！

うちも2ヶ月過ぎた頃には視力がないことは分かったので、今義眼で見た目をカバー出来るのであればした方がいいのかなという気持ちになっています。
娘さん、もう慣れて自分でされているようで、頼もしいですね。
我が子がこの病気をどのように受け止めていくのか色々な不安があります。
子供は親が思うより逞しいよとは言われるのですが、まだ寝ているだけの７ヶ月の我が子なので、なかなかそう思えず…
色々教えてください！
ありがとうございました！
うちはまだ７ヶ月なので、親が色々やってあげなきゃっと色々な不安があって。

[10] mixiユーザー 01月21日 16:53

海っこさんのスレにすいません。
キャサリンさん、セイラさんにお聞きしたいのですが、
・いつ頃から義眼を入れられましたか？
・親子ともに義眼に慣れるのにどのくらいかかりましたか？
・義眼を入れてることは、やはり他の人にはわからない感じですか？また娘さん自身はこのことをどのように捉えられていますか？
・学校や幼稚園にはどのようにご説明されましたか？
特に幼稚園などでは義眼を理由に断られることもあると聞いたので不安に思っています。
・義眼を新調するスパンはどのくらいでしょうか？
・眼科にも定期的に通われていますか。どのくらいの期間でしょうか？

たくさんの質問ですいません。入れるタイミングとその後の生活について不安に思っています。
出来る範囲でお時間ある時で構わないので、お返事頂けたら嬉しいです。

海っこさん、
娘さん、７ヶ月になられたのですね

うちとかなり近い誕生日かな？(うちは6/18です)
ほぼ同じ年のママさんと知り合えて嬉しいです♡
これからもよろしくお願いします♡

[11] mixiユーザー 01月21日 17:03

>>[10]

いえいえ！
このトピックを作ったことで他の方のお役にも立てることか出来たらとても嬉しいです！

私も漠然とした不安があるのですが、何も分からないことだらけで、あゆこさんの質問、私もぜひ知りたいです。
私の方からもお時間のあるときに良かったらお願いします。

うちの娘は7月1日です。
あゆこさんの娘さん、うちの旦那と同じ誕生日です(笑)
こちらこそよろしくお願いします！

[12] mixiユーザー 01月22日 09:44

海っこさん
娘は流石に義眼には慣れ、朝バタバタしてて義眼入れるのを忘れてると自分から
｢今日はおめめ入れないの～？｣
と聞いてきます（＾＾；）

[13] mixiユーザー 01月22日 10:06

あゆこさん

我が家の場合ですが、ご質問にお答えしますね。

○義眼は1歳半から始めました
○義眼に慣れるまでですが、はっきり覚えてないんです…1ヶ月くらいは地獄だった気はしますが…（＾＾；）
○他の人からはわからない、というのが大半ですね。
　ただ、うちは透明の義眼の為、光の反射、義眼内に気泡が入った時などは違和感ありありです。
　娘は物心つく前から義眼を入れてるので、今のところ｢当たり前｣な感覚ですが、今後周りのお友達に何か言われだすと、自分が人と違うのに気づき、どう感じるかはわかりません…
　私もキャサリンさんのお話を伺いたいです！
○幼稚園には片目見えない事と義眼を入れてると伝えました。
　診断書の提出を求められましたが、医師の許可があればOKとの事でした
○義眼は1回作ると使用期間は2年です。
　その間に微調整を繰り返します。
　入れ始めが早いと、成長が早いので、うちは当初月1ペースで調整してました。
○眼科は定期検診としては今は半年に1回くらいですが、こちらも義眼入れ始め当初は2ヶ月に1回くらいで通ってました。

義眼を入れる生活としては、私がコンタクトしてるので、私のタイミングに合わせて入れ外ししてます。
ただ、やはり眼の不調（目やにや充血など）はちょこちょこあるので、その度に義眼をお休みして目薬したり、週に1回は入れないとかでストレスレスをはかってます。

これからプールの時はどうしようかな？とかキャサリンさんの娘さんのように自分で入れ外しできるようにならないと…など課題は山積みです（；´д⊂）

[14] mixiユーザー 01月22日 13:36

はじめまして。うちはちょうど一歳になる娘が先天性網膜剥離で、9ヶ月から義眼を始めました。

私は成育医療センター、順天堂大学病院で診ていただきましたが、どちらからも将来的に義眼を勧められたこと、また生後4ヶ月頃からはかなり瞼の開きに左右差がでてきたため、義眼を始めたいとむしろ私の方が考えていたくらいです。

ただ、始めた当初はかなり娘も暴れるし、どうしようかと思っていましたが、一週間ほどで泣きわめくこともなくなり、今は付け外しでは苦労はあまりありません。最近は娘自身でグルグル回してしまうようなことが出てきてそれが新たな悩みではありますが・・・。

義眼始めたおかげで見た目にはわからなくなり、外出にも躊躇することがなくなったのは、本当に良かったなと思います。

眼科医、義眼師さんによって、考え方もいろいろなので、見た目を気にするなら、もう少しご相談してみても良いかもしれませんね。

[15] mixiユーザー 01月22日 16:03

>>[12]

娘さんにとって、義眼のある生活が当たり前になってるんですね。
頼もしいお話で安心しました！

質問へのお答えありがとうございます。私もぜひ参考にさせてください。
赤ちゃんって鼻を取ろうとするだけで嫌がるので、義眼なら尚更ですよね。。。
透明や黒目があるものなど色々ありますよね。
透明ということは、本来の眼球がこちらからは見えるということですか？
やっぱり目に何か入れることはストレスになりますよね。
義眼屋さんも結構な頻度で始めは行かなきゃいけないんですね。全くどこにあるとか調べてなかったです。。。

息子が通っている幼稚園に通わせたいのですが、そこも確認しておかないといけませんね。

娘はちょっと成長が遅いようで。
4ヶ月検診で首がほぼ座っていますよと言われたのですがまだグラグラしていて。
寝返りも全然する気配がないですし。
PHPVだからと言って、成長に影響はないと言われたのですが、皆さんどうでしたか？
もうお子さん大きくなられていると、忘れられてるかもしれませんが…笑
２月に予防接種があるので、また聞いてみようとは思っているのですが、良かったらお聞かせください！

[16] mixiユーザー 01月22日 16:10

>>[14]

初めまして！コメントありがとうございます。

義眼をぐるぐる…痛くないんですかね？笑
でも3ヶ月でもう慣れたのですね！

昨日皆さんからのコメントを主人と読ませてもらって、義眼についてもう少し前向きに検討してみようかなと思いました。
次の検診は6月なので、気持ちが固まったら、相談兼ねて早めに受診してみようと思っています。
主治医は、義眼に消極的なのがちょっとやりにくいのですが(苦笑)

[17] mixiユーザー 01月22日 21:20

>>[13]
たくさんの質問に丁寧にお答えくださってありがとうございます♡
なるほどー。と思うことたくさん、そして、まだまだ大変なんだなぁとも。
透明の義眼を、ということでしたが、左右差の問題で義眼はいれるけども、元のおめめがキレイだから、透明を選ばれたということでしょうか？
海っこさんの先生もその様ですがうちも義眼に否定的な先生です。せっかくのキレイな眼球を覆う必要があるのか？と言われてしまいます。透明の義眼も素材によっては眼球を傷つけ黒目部分が白濁する可能性があると言われました。
でも、親の私としては、もう出来ることが見た目をよくすることだけなので。義眼を考えています。

義眼の使用期間は２年。その間、調整をするということでしたが、調整とは削ったり？とかいうことでしょうか。
小さい時に作ると何度も作り変えないといけないのかな。と思っていたのですが。
義眼屋さんによっても違うとは思うのですが。

３月に義眼外来に行く予定で、そこで義眼を作ることを考えているのですが、４月から上の娘が幼稚園に通いだします。幼稚園にも義眼にも慣れるまで、大変過ぎそうです。。。笑
時期も少し考えようかな。
本当に色々ありがとうございます。
また色々教えてください。よろしくお願いします。

[18] mixiユーザー 01月22日 21:33

>>[15]
うちの子も成長かなりゆっくりです！
数日前にやっと寝返りが数回できました。
一緒のようで、ちょっとホッとしました。
うちも目は関係ないと言われていますが、、、
とにかく、動きたいという気持ちがかなり薄いように思います。これが目のせいなのか、性格なのかわからないのですが。
体重も軽くて、少し心配していますが、
小児科の先生からは毎日ご機嫌なら心配いらないと言われました。
大人しくいつもニコニコよく寝る、いい子なのですが、大人しすぎて、それはそれで心配で。。笑
目が関係するのかしないのか、とにかく、しばらく見守るしかないのかな…？？と思っています。

[19] mixiユーザー 01月22日 22:23

>>[18]

うちの子は少しおでぶちゃんです(笑)
でもそれ以外は全く一緒です！
朝起きてきても一人でゴロゴロ、目が合うとニコーって笑い、母親にも「なんてお利口なの！？」とびっくりされます。本当大丈夫かなと心配になるぐらいお利口で。
本当、動く気全くありませーんって言う吹き出しが合いそうなぐらい、やる気無しです(笑)
あー一緒で安心しました(涙)
確かに機嫌はいいから、気長に見守るのがいいのかなぁと思えました。
ありがとうございます！

[20] mixiユーザー 01月23日 11:03

あゆこさん

透明の義眼にした理由は
①当初光覚があるかないなわからなかった為、光覚があった時の事を考えて（透明なら光は感じれる）
②義眼が合うかわからないので、比較的費用の安い方が助かる
③透明だと目の不調に気づきやすい
です。

体質的に義眼が合わない方もいるそうで…
とはいえ、今は光覚なしと診断されましたので、今後は目の成長と周りの反応を見ながら、黒目入りのも検討していく事になりますが…（＾＾；）

調整は、基本的に窪みの部分を削ったり、大きさ自体を変える時は新たに作ります

上のお子さんが幼稚園入園なんですね！
確かに、義眼の入れ始めと入園になると確かにしんどいかもしれませんね(；´д⊂)
幼稚園慣れるまでは上のお子さんも精神的に不安定かもしれませんし…

1年2年待たねばならない、という訳ではないのなら、上のお子さんの入園後落ち着くまで少し待たれてもいいのかなと思います。

義眼外来、色々ご相談くださいね！

[21] mixiユーザー 01月24日 00:50

>>[20]
そーなんですね。
義眼が合わない人もいるんですね！
とても参考になりました。本当にありがとうございます。

上の子の幼稚園がらみ、全く考えていなかったので、とても参考になりました。
上の子、かなり甘えたで、手こずりそうだと今から思っているので…さらに義眼となると、、

そんなことも相談しつつ、娘にとって1番と思われる策を考えていきたいと思います。
本当にありがとうございました。
がんばるぞ！！

[22] mixiユーザー 01月28日 00:00

>>[10]
こんばんは。遅くなりました。
凄く大事なことだったのに、7才にして忘れてしまいました！
義眼を入れた時期は確か、10カ月。眼科の受診は生後3日目で退院してないのに眼科行きました。旦那の実家から産後1カ月で自宅に戻ってすぐ大学病院に行き、今の先生に出会いました。ここで成育の話を聞いて東先生からも話を聞いて、義眼を入れる決心をして、ようやく10カ月でした。
娘は義眼にあまり抵抗がなく、入れる時は泣きますがすぐに止まります。娘は物事が理解出来てないからだとは思いますが、押さえつけて暴れないようにしながら着けた記憶はありません。
先に覚えたのは義眼を取るほうでした。勝手に取りだすのでしょっちゅう探してました。
義眼を入れてからは顔をガン見されることは少なくなりました。が、分かる人にはわかる。不自然な時もあります。勝手に目の中で義眼の向きが変わり、笑っちゃいました。仮義眼の時までは。
本義眼にしたら、まあ普通です。今は3カ月に1度のペースで受診しています。
周りの人にははっきり説明はしていません。聞かれて答えられることは言いますが、私も理解出来てないからです。

[23] mixiユーザー 08月13日 21:43

初めまして。
9ヶ月の娘を持つ者です。
2ヶ月の時にphpvか家族性滲出性硝子体網膜症かどちらかと言われてまだ診断がついてないのですが、左目小眼球の為、義眼を将来的に検討する事になるかもしれないと言われています。
以前のこちらのコメントを読み返していて、左右差が出てくると顔の骨格にも影響が出ると言う所で、一つ気になったのですが、顔の歪みなどは、定期的に見てもらっていますか？眼科だけでなく、形成外科などにもかかった方が良いのでしょうか？
良かったら教えてください。

[24] mixiユーザー 08月16日 23:12

わが家の場合で参考になるか、わかりませんが (^_^ゞ

7ヶ月の娘、右目PHPV と小眼球です。
生後すぐのCT で、左目の半分位の大きさでした。4ヶ月頃には、見た目の左右差が出てきて、6ヶ月で義眼を入れました。
かかりつけの眼科は大学病院で、形成外科もありましたが紹介もされず、義眼にしたい、と強く主張して義眼師さんが来てくれるクリニックに紹介してもらいました。

わが家の経過を振り返ると、PHPV による小眼球は、形成外科では治療できることはないのかな、と思います。義眼を入れることで眼窩の骨形成も促される、ということなので。

目の状態で、対応は様々かと思いますが、わが家の場合は義眼を入れることで、やっと気持ちが落ち着きましたよ (^_^)

[26] mixiユーザー 09月08日 21:45

質問です。

もう直ぐ１歳半になる娘は、右目PHPVの小眼球です。右目は剥離を起こしており、視力はないです。

9ヶ月から表層コンタクトをしているのですが、その装着時間について病院の先生と義眼屋さんで意見が割れていて困惑しています。

●病院の先生の意見は、24時間装着が望ましい。

●義眼屋さんの意見が、眼球のある子は目への負担を考えて、夜寝てる時は外して欲しい。

親としては、彼女にできる限りベストな事をしてあげたいのですが、双方の説得力のある言葉を引き出す事も出来ずモヤモヤしています。

皆様のご意見アドバイス頂きたいです。

[27] mixiユーザー 04月28日 05:59

はじめまして。いつも皆さまの情報を拝見させて
頂き色々勉強になりとても感謝しています。

５歳長男がphpv小眼球ありなのですが今まで
表層コンタクトや義眼の提案はなく、小学校
ぐらいからで大丈夫だろうということでした。
来年小学校に入学するので7月に
まずは表層コンタクトをということで試しに
装置させていただく予約をしていたのですが
先日病院から電話があり、コンタクトの業者の方
から内斜視があるから黒目の着色された
コンタクトはしても意味がないかもしれない
とのこと。義眼の業者に問い合わせたところ
小眼球とはいえ眼球があるため本人が痛がる
のではないかとのこと。看護師さんからの電話
でしたのでなにも言い返せずまた7月に先生
の診察を受ける予定ですが、なんというか
対応にとても不安を感じました。こちらのトピ
の皆様は早い段階から表層義眼をされている方
も多くいるように思います。息子は右目が小眼球
で左目の3分の2程度の大きさです。やはり見た目
斜視もありますし初めて見る方で分かる方は
分かると思います。まだ先生の診察の予約は先
なのでどうなるか分かりませんがこのままなにも
しないというのもどうなんだろと…ある程度大きく
なってから義眼を始めた方、経過観察で何もして
いらっしゃらない方義眼をすでにされている方
まとまりのない文章で申し訳ないのですが
なにかアドバイスをいただければと思います。

[28] mixiユーザー 05月08日 22:25

>>[27]
はじめまして^ ^
もうすぐ４才になる片目、小眼球、phpvと診断された娘がいます。
１歳前から表層義眼を入れています。
小さなうちから入れているので、息子さんとは違うのですが、眼球があるから、痛いということは無いように思います。
今は、正常な目の半分？くらいの大きさで、正常な目と同じ大きさになるように義眼を入れています。
成長に合わせてサイズアップしています。
サイズアップした時は少し違和感？があるような感じで、目をこすったり、前のが良いと言っていたりしますが、すぐに慣れるようです。娘の拙い言葉や私の見た感じだと、眼球があるから痛いというより、周りの瞼や骨のあたりが痛いというか、違和感があるのかな？と思います。曖昧な情報でごめんなさい^^;
目の大きさに関しては左右差が広がると言われているので、少し痛がっても、義眼をサイズアップさせていかないとダメだと、慣れさせていくようにしています。

私も最初にかかった先生に、死ぬわけじゃない。見た目なんか気にせず生きて行きなさい。と言われました。
どーしても納得できず、ネットなどで探して他の先生と、義眼屋さんに今は診てもらっています。
やはり、何もしなくて、将来後悔するより、今出来そうな事をする方がいいかな？と行動しました。
義眼屋さんも色々あるようです。
まとまりのない文章で失礼いたしました。
また何かあれば、聞いてくださいね^ ^

[29] mixiユーザー 06月24日 23:32

>>[28]
お返事ありがとうございます。返信が遅くなり申し訳ございません。とても参考になりました。私自身初めに見ていただいた東京の病院から今の病院を紹介され、今の先生には見た目が気になる小学生ぐらいから義眼にしていこうという程で今まで診ていただいたのでなにもしないということが腑に落ちなくてこの先が不安です。今から義眼を入れても大丈夫か心配ですがきっと息子も見た目が気になる年頃だと思うので今の先生以外の先生や義眼屋さんも調べてみようと思います。そうですね、何もしなくて後悔するのは嫌ですよね！私も後悔しないように行動してみようと思います。また質問してしまうかもしれませんが…ありがとうございました（＾_＾）

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