PHPV（第一次硝子体過形成遺残）コミュの不安です。

初めてトピ立てます。

もうすぐ10ヶ月の娘は左目がPHPVです。

生まれて2週間ぐらいで眼科医から告げられて以降、状態を詳しく聞いたことはありません。

目の奥は白く、周りも徐々に白くなってきたように思います。

娘は脳の障害があり、脳の状態から見ても、見えない可能性が高い(眼球の構造上見えると言われた右目も)と言われているため、
正直PHPVのことをあまり調べていませんでした。その余裕がありませんでした。

GCUを去年9月に退院して眼科診察は去年11月と今週の2回のみでした。

11月に関しては3分ぐらいの診察で、右目の出血は止まっていて(出血知らなかった)左目も問題ありません、診察は半年後で、と。

そして今週、別の先生でしたが、
右目は静脈で血が流れていないところがある、左目は後ろから押されていて、すでに黒目と茶目？の隙間がなくなっている、
と言われ、福岡大学を紹介されました。

愕然としてしまいました。
半年に1回の診察、私たちがPHPVについて深く調べなかったこと、後悔しました。

ここで質問なのですが、
皆さんはどれくらいの頻度で診察を受けておられますか？
診察ミスとか言うつもりはないですが、半年に1回でよかったのか、私たち自身に答えがほしいのです。

そして、皆さんの経験上からのお答えで構いません。
娘に何が起こっているのでしょうか？
同じような状態で手術された、治療している、経過観察、など、
曖昧でも構いません。
教えて頂けると幸いです。

福岡大学は来週水曜日なのでそれまで不安なのと、
生まれる前からわかっていた頭の手術を告げられた時さえ泣いてしまったので、
何を言われても泣かずにきちんと先生のお話を聞いて理解するために、
経験談でも何でも情報がほしいのです。

また、うちの娘のように、PHPVと重度の障害も抱えておられる方はいらっしゃいますか？

曖昧な状態での質問で申し訳ありませんが、よろしくお願いしますm(_ _)m

コメント(16)

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[1] mixiユーザー 06月01日 21:07

はじめまして、
私は先月半ばに始めて次男がPHPVと判明しました。
次男は四ヶ月の赤ちゃんです
うちも左目です
最初は眼瞼下垂と思って診せたら、PHPVと言われ病院で説明を聞いて大泣きしました。

うちは重度のPHPVと言われ
最初の病院で何も出来ないと言われ
先日福岡大学病院にセカンドオピニオン受けに行きましが、
やはり重度過ぎて何も出来ないと言われました。
しかし、2～3ヶ月に一回検診にと言われました
。右目を確実に守る為に
ちなみに、最初の病院でも、右目を守る為にも二カ月に一回の検診と言われました

福岡大学の先生は詳しくわかりやすく説明してくれますし、今後の話もしっかりして下さるので、先生に色々聞いてみて下さい。

[2] mixiユーザー 06月01日 23:22

> コブぅさん

コメントありがとうございますm(_ _)m

やはり診察は2、3ヶ月毎なんですね…。
今回診てくれた先生も、11月の診察結果に疑問を抱いているような言い方だったので、
余計に疑問、不満でした。

右目を守るため…うちの娘のような状態を起こさないためなんですね

娘も手術出来ないと言われたので、見えるための手術ではなく眼球を温存するための手術が必要か検討されるのだと思います。

今となってコブぅさんのようにセカンドオピニオンをすればよかったなぁと思いました。

手術や入院、病気ばかりで余裕はなかったけど、…手を抜いていたのかなぁ。

今度の福岡大学では後悔しないように、娘の状態を把握出来るように、
きちんとお話を聞いてきたいと思います。

コメント、本当にありがとうございました！

[3] mixiユーザー 06月02日 00:33

初めまして♪

　我が家の、次男は・・・生後１カ月で右目PHPVだと、診断され・・・大学病院にかかってます。
　初めのうちは、3ヶ月に一度は大学病院に、今では・・・半年に一度★
　その間・・・何かあったら来てくださいとのことで・・・。
　我が家の、次男はPHPVの手術は出来ないと、ハッキリ言われ・・・アイパッチモ、メガネも・・・意味がないと、言われました。

　今は・・・左目を守って行くだけで、PHPVで斜視もあります。
　斜視だけの手術は・・・出来るけど！手術をしたからといって、右目の視力は出ませんとのことでした。
　ズバッと伝えて下さる先生なので、逆に聞きやすいし、質問したら、分かりやすく、教えてもらえますょ～。

[4] mixiユーザー 06月02日 10:38

> ゆきかさん

コメントありがとうございますm(_ _)m

やはり赤ちゃんのうちは3ヶ月に1回ぐらいの診察なんですね…。
脳神経や小児科は3ヶ月に1回なので、眼科は期間が開いてるなぁ…と単純に思ってしまってました。

少なくとも10年ぐらいはPHPVの子がいなかった病院なので、少しでも不安になっていればよかったです…。

斜視が出ることもあるんですね。
娘は今のところ両目が同じように動いていますが、そういった点も注意しながら見ていってみます。

娘は見えてるかどうかや、痛み、違和感を伝えることが出来ないし、
見えているかどうかの検査(VBR？)も、脳の状態から脳波が拾えるかわからない、
と言われているので、

そういった不安や異常の見分け方なども含めて、先生にお聞きしてこようと思います。

どんな病院、先生なのか不安なところもありましたが、皆さんが信頼されて通っておられるようなので安心しました。

頑張って行ってきます。
ありがとうございました！

[5] mixiユーザー 06月02日 15:08

はじめて。

うちの三女ちゃんは只今一歳三ヶ月

生後すぐに左目が開かず瞼下垂かと思い一ヶ月検診後病院を紹介され、PHPV 左目小眼球とわかりました。
北海道大学病院に一歳までは三ヶ月に一度検査をし、
一歳前に東京の成育医療センターの東先生にセカンドオピニオンに行きましたが、治療法も何もないと言われ、骨格の歪みと瞼の筋肉をつける為に義眼を進められ、

今は北海道大学病院に半年に一度、東京帝京大学病院に半年に一度通っています。

眼圧が上がっていないかと、右目に異常がないかなどと、義眼の調整をしています。

私は三人娘がいて三番目がこの病気で本当っに悩みましたが、上二人娘に助けてもらいなんとか気丈にできました。

不安な事が沢山あるなか育児は本当に大変かもしれませんが、頑張って下さいね！

[6] mixiユーザー 06月02日 17:59

> ももゆずさん

コメントありがとうございますm(_ _)m

北海道から東京まで…通院に頑張っておられることに頭が下がる思いです。
私たちもまだまだ頑張らなければ！と励まされました。

赤ちゃんの時期に半年に1回という頻度はやはり少ないんですね…。

娘も生まれてしばらくは左目が開いていませんでした。

小眼球が目立ってきたり、顔の成長にアンバランスさが見られたら義眼を…という説明を受けていましたが、
半年前の診察ではそういうことの診察もなく、質問することも出来ませんでした。

そう考えると紹介されるのは時間の問題だったのかと思うようになりました。

今度の受診で、ももゆずさんのお子さんのような治療などに関しても、
ちゃんと聞けるのではないかと期待しています。

娘の育児は上の子とは全く違っていて、目のことも含めて心配ごとも多く、今だ新生児のような状態ですが、
少しずつ前向きに進んでいこうと思います。

暖かいコメント、ありがとうございました！

[7] mixiユーザー 06月04日 21:11

> ももゆずさん
はじめましてがおがおぶぅと申します。
突然書き込みしてすみません。ももゆずさんの書き込みを見てうちの子どもと同じような感じだったのでちょっと聞いてみたくなりました。お時間ある時で構わないので教えてください。
うちの子は８月で５歳になる男の子なんですが右目が PHPVで小眼球です。初めは大学病院に通ってましたが今は地元の病院で半年に一度の検診をしていますが特に何もするわけではなく光を当ててみたりちょっと瞼を広げて目の状態を見て終わりです。いずれ骨格がずれてきたら義眼にしたほうがいいと言われていますが、まだまだ先の話と聞かされていましたがももゆずさんのお子さんはすでに義眼にしてるんですよね？それは表層義眼のことですか？本当に突然ですみません

[8] mixiユーザー 06月05日 16:29

はじめまして(*^□^*)

１歳７ヶ月の娘が右目ＰＨＰＶで小眼球です

視力はなく、光覚もないと思われます（左目は通常）

うちも他の障害（大動脈縮窄）を併発してます。

最初に生後１週間検診で心雑音があると言われ、大学病院を紹介してもらい、生後３週間で入院となりました。

その後は手術やＩＣＵに入るなど、生後２ヶ月ころに退院できました。
ただ、完治ではないため、退院後は１ヶ月に１度通院してましたが、生後５ヶ月ころに目の異常に気付き、同じ大学病院で小眼球とＰＨＰＶの診断を受けました。

網膜剥離も起こしており、視力については絶望的、手術に関しては視力回復などの前向きな手術は無駄。

黒目と水晶体の隙間が狭くなっているので、眼圧が上がった時を考慮して水晶体を取る手術のみ、と言われました。

念のため、セカンドオピニオンで有名な先生の病院にも行きましたが、全く同じ診断でした。

目の異常に気付いた時から、色々調べ目の癌かも…と覚悟していたので、眼球摘出の必要もなく、癌の転移もない…
どちらにせよ視力は最初から諦めていたので、後は女の子だし見た目が…と思ってました。

とりあえず眼科の検診はうちも３ヶ月に１回程度です。内容は眼圧とその他異常の確認です。

最近は検診の間隔も空いてきました。

また、私はＰＨＰＶを診断された時から、義眼について先生にしつこくお願いしてましたが、まだ１歳にもなってない赤ちゃんに義眼の装着は好ましくないと思ってる先生だったので、なかなか義眼のＯＫがもらえず、義眼屋さんに直接お願いしても、担当医の紹介がないと作れないと断われ…(ノд<。)゜。

しかし、やっと最近義眼ＯＫを出してもらえて（小眼球が目立ってきたから。左右差が大きくなってきました）、義眼入れ始めました！

義眼の入れ外し、まるで虐待してるようですが(笑)

とにかく
先生には気になる事何でも聞きましょうね

半年に１度の検診なら、早急に状況が悪化する可能性は低い、という事ではないでしょうか？

黒目の白濁などは、既に視力のない眼球であれば避けられない事ですし、白濁したから何か他の悪い事があると言う訳でもないようですし…
うちも白濁してますが、先生に聞いたら
「見た目の問題だけ」
と言われました

視力のある眼球の白濁は失明の可能性が高く、一大事なんですけどね

ＰＨＰＶにも程度があるので、弱視で見えてる子もいれば、うちみたいに視力も光覚もない場合もあります。

光覚がある場合は義眼装着も悩むとこですよね。

これから頑張っていきましょう！
手術なりアイパッチなり、義眼なり、これから出来る事はきっとあるはずです

[9] mixiユーザー 06月05日 17:38

> セイラさん

コメントありがとうございますm(_ _)m

お子さんと娘の目の状況が似ているなぁと、読ませて頂いて思いました。

2ヶ月で手術、ICU、大変でしたね…。
うちは3ヶ月で頭の手術でした。一人で手術室前で待っていて、心配でたまらなかったことを覚えています。

娘の左目は、よくて光を感じる位、とのことでした。

実際見えてる、とも言い切れないし、見えてないとは思えない目の動きもあるし、
脳波の検査でも読み取れなければ、きっと誰にも見えてるのかわからない状態です

本人は一生喋ることは出来ませんし。

白濁は見えてないとしょうがないところもあるんですね。

私も眼球摘出とかになったらどうしよう…と思っていたので、ちょっと安心しました。

でも水晶体摘出とかあるんですね

義眼自体は見たことがあるのですが、表層義眼はなく、痛いとも言えない娘に装着するとしたらドキドキします

母は強しですね！

受診もいよいよ明日に迫って、皆さんに色々とお聞かせ頂いたことを基に、
先生に質問したいことを整理しとかないとなぁと思っているところです。

コメントを頂く度に、前向きに気持ちを保てるようになりました。
診察では聞き忘れないように、今の状態、今後の方針など聞いてこようと思います。

本当にありがとうございました！

[10] mixiユーザー 06月06日 23:46

はじめまして
私も福岡大行きました。そのころの担当医は違う病院に行かれてしまったのですが、眼科は有名な所みたいです。

６歳の長男がＰＨＰV　ｏｒ　ＦＥＶＲ　で小眼球ありです。
ＰＨＰＶは症状がいくつかあるので、症状・年齢・状態によって、定期検査の期間が異なると思います。
（医師によっても）
私も一時、定期検査の期間、悩みましたし、このコミュに参加されているみなさんも、そういう経験があったとおもいます。
　ただ、ＦＥＶＲと違い（ＦＥＶRの場合進行性のため）そうめったに、症状が進行しないので、定期検査の期間が３カ月とか６カ月とか１年ごととか長い間隔になります。
（ウチは６カ月です。）
良いほうに考えると　定期検査の間隔が長い＝症状が安定している　ということになります。

＜また、うちの娘のように、PHPVと重度の障害も抱えておられる方はいらっしゃいますか？

　とのことですが、何人かは知っています。
目の疾患があると、他の疾患がある可能性がでてくるので、まず小児科に行くことも多いです。

　

[11] mixiユーザー 06月07日 10:37

> やまさんさん

コメントありがとうございますm(_ _)m

昨日病院に行ってきました。
以前は別の先生がおられたんですね。

うちは朝一の診察だったのですが、午後まで長引いたので、
午後になるとお子さんがたくさん来られていたので、
専門に診られているのだなぁと思いました。

病気の種類や度合いによって診察の頻度は違うんですね。
丁寧に診て下さっていれば私たちの捉え方もちがったと思うのですが、
あまりにも説明もなく、質問する時間もなく終わられてしまったのが、私たちの不安や疑心をあおったのだと思います。
他の科とあまりにも違っていて。

昨日の診察結果は次にコメントしようと思っているのですが、
眼科以外の観点からも考えて下さったのが印象的でした。

私たちがセカンドオピニオンをしなかった理由の一つが、他の障害を考えて目を診てくれるのか、手術などを検討してくれるのか、
が不安だったからです。

その点から言うと、前の病院の眼科の方が目単独で診ていたように思います。

娘の脳の病気が決して多くない病気であることもあり、
私たちも不安でしたが、今後安心して通うことが出来そうです。

同じ病気の方に、目の病気を抱えている方がいないこと(脳の影響で見えない方がほとんどですが)で相談するところに迷ったのですが、
こちらで暖かいお答えを頂けたので本当に嬉しく思います。

脳と目は神経系で発現の仕方も同じ時期、部位ですので、
やはり影響があったのだろうなぁ…と責めることもありますが(^^;)

同じ病院について教えて頂き、貴重な情報まで、本当にありがとうございました！

[12] mixiユーザー 06月07日 10:55

先日からコメントやメッセージを頂き、本当に嬉しかったです。
ありがとうございます！

皆さんがちゃんと病気について調べ、よい医療を受けるために遠くへ通っておられることを知り、
何もしていなかった自分たちが恥ずかしいと思いながらも、
前を向ける力となりました。

昨日受診してきたのですが、結果から言うと1ヶ月に1回の経過観察となりました。

娘の今の左目の状態では、普通なら痛みを感じてくるので手術しましょうとなるけれど、

娘が痛みを感じるのかわからない、感じないなら手術する必要がない、

脳の状態からも両目とも見えないから必要性があるのかどうか…。

目以外に抱えていることが多すぎて判断がつかない、と言われました。

ただ痛い思いはさせたくないだろうから、経過を診ていき、本人に負担がありそうであれば手術しましょう。

目が弱っていて眼圧も高まらないかもしれません、とも言われました。

元々の病院の小児科や脳神経外科、福岡大学の小児科、眼科と情報交換しながら、今後みていくことになりそうです。

眼科からの紹介状が眼科のみの不完全な内容だったため、先生にご迷惑をかけ、小児科も受診したりして1日がかりになりましたが、

私たちが納得し先生にお願いしたいと思える結果となりました。

色々と教えて頂き、本当にありがとうございました！
今後もまたよろしくお願いしますm(_ _)m

[13] mixiユーザー 09月13日 12:35

初めまして。わたしは、生まれつき両目ＰＨＰＶの全盲です。
ここに書き込みされているみなさん、福岡大学へ行かれた方が多いことに驚いているのと、私もかつてはお世話になっていましたし、旅行好きなことと、知り合いもいるので、とても親近感をもっています。
わたしの場合は、生後４ヶ月で風邪をひき、それがきっかけで千葉の子供病院などを経て、福岡大学へ送られたものの、手術のかいなく今に至ると聴いています。１歳頃などは、週１回福岡と千葉を往復していたようですが、その間隔が１ヶ月、３ヶ月と開き、物心ついたときには半年に１度になり、ついに小学４年を最後に定期的には通院しなくても良いことになりました。視力こそ出なかったものの、状態は安定しているのか、手の出しようがないのか、問題は特に見当たらないのでしょう。わたしも何も感じていません。ただ必要に応じて最寄の眼科を受診するのみです。
ちゃいさん、娘さんのこと、心配ですよね。わたしも脳に障害が及ぶのではないかと、両親は不安に思っていた時期があったと聴きます。結果的には何もなく、自由に生活していますし、おそらく福岡に通いつめたのがそもそものきっかけで旅行が大好きなんだと思います。通院の間隔などについては、後悔される部分も、これから大変な部分もあるかと思います。ただ、半年に１回が１ヶ月に１回になったのなら、そのときに疑問をどんどんぶつけると良いのではないでしょうか。また、これはゆとりがあったらですが、福岡へ行ったついでに、何か観光地を回ってくるのも良いかもしれません。目以外で観光する楽しみは実はたくさんあります。普段生活している所とは違う空気や音を娘さんに感じさせてあげられたら、きっと幸せだと思います。
また、私はもともと千葉出身ですが、そんなわけで福岡には物心ついたときから数えても１０数回、いやそれ以上いっているかもしれません。慣れない土地でのご苦労、お察しします。わたしでよければ、土地勘はありますので、そのあたりでもお力になれたらと思っています。
出遅れたうえに長くなりましたが、どうぞよろしくお願いします。

[14] mixiユーザー 09月13日 23:20

>>[13]

はじめまして(^^)
コメントありがとうございます！

千葉から福岡まで…しかも週に1回！
昔はなかなか情報もなかっただろうし、ﾀﾂﾐｰﾇさんはもちろんご両親のご苦労を思うと、
本当にすごいなぁという言葉しか出ません。

うちの娘はどれだけ時間がたっても喋れないし、表現する方法もないので、
実際にPHPVであることがどのように感じられるのか、違和感があるのか、親の私たちですらわからないのですが、
ﾀﾂﾐｰﾇさんのように先輩がお話して下さることで、全くわからない娘のことを少しでもわかる手掛かりになります。
他の親御さんたちにとっても同じだと思います。

それから、実は私たち夫婦は福岡出身なのです(^_^;)
住んでいるのは隣県ですが、出産した病院も福岡です☆
なので、なかなか旅行気分とはいかない（ただいまって感じですね(笑)のですが、
この前は木の葉モールに寄ってきました。
通院もお出掛けと考えると気分も違いますね♪
福岡を好きと言ってもらえて嬉しいです。

通院ですが、来月から2ヶ月に1回になりました！
最初の受診時に色々検査したのがよかったとのことで、
くっついてなくなっていた眼房が復活し、手術を免れ、
状態が安定しているので期間が伸びました。

どこにいっても悪い結果しかなかった娘に、久しぶりにいい結果でした。

どうしても家にこもりがち（感染症をさけるため)になってしまうのですが、
ﾀﾂﾐｰﾇさんを見習って色々お出掛けしてみようかなと思いました。
娘にも刺激を与えてあげたいですし。

前向きになれるコメント、ありがとうございました(^^)

[15] mixiユーザー 09月22日 20:16

ちゃいさん、まずは娘さんの状態がよくなってきたとのこと、おめでとうございます。私も今はなんともありませんが、ＰＨＰＶの手術をした後に緑内障になったそうなので、あくまで推測ですが、おそらく娘さんにもその危険があって、それから遠ざかることができたのではないかと思います。
毎週通ったのは両親で、わたしはその苦労を幸か不幸か知りません。ですから、わたしも感謝する立場なんです。そして、いろんな物を感じられるから、通院をいやがらなかったのだと思います。そこまで両親が考えたかどうかはともかく、通院なのか旅行なのかわからないようなことを繰り返してきて、それをきっかけに家族旅行を頻繁にするようになった子供時代でした。今はわたしも親の手を離れたので、両親は両親、わたしはわたしで好きなところを旅行しています。
気になるＰＨＰＶの違和感ですが、人それぞれなので参考程度にお話しますと、わたしはそれでつらい経験をしたことはありません。あるとすれば義眼の管理を怠ったがために炎症を起こしたことがあるくらいです。ですから、よほど経過が悪いとか、明らかに見た目に変化が現れたということがなければ、そこまで心配することはないと思います。お母さんの身がもたなくなってしまってはいけませんので、経過も良いのであれば、少し肩の力を抜いて見守ってあげるのが大切だと思います。
そして、九州にお住まいなのですね。福岡大学は、昔から網膜の疾患では有名で、海外からも子供が診察にやってくるほどなので、てっきり遠方からいらしたのかと思い込んでしまいました。失礼いたしました。でも、通院だけでお出かけを終わらせないことはすてきだと思います。わたしでおやくにたてることがあればどんどんおっしゃってください。

[16] mixiユーザー 09月23日 19:36

>>[15]

ありがとうございます(^^)
緑内障の状態、という言葉は診察時言われたように思います。PHPVのリスクとしてあるんですね。
せっかく改善した状態を出来るだけ維持したいなぁと思っています。

そうそう、そのよくなってますと言われた診察の時に、診察室には海外の研修生がいて先生が娘の状態を英語で説明してました。
海外の研修生を見るのは初めてだったのですが、海外からも受診に来るぐらいだからなんだなぁ、とﾀﾂﾐｰﾇさんのコメントで納得しました。

娘の受診は、家にこもってる時間が多い私にとっては気晴らしになってます。幸い？日帰り出来る距離の病院に通っているので、お泊まり旅行とはいきませんが(^_^;)
旅行にも行ってみたいね～と話しています。

違和感についてのご意見、ありがとうございます！
違和感はないんですね。個人差があるということもありますが、娘も特に充血したり涙が出るとかはありません。
掻きませんか？とよく聞かれるのですが、娘は手足を自由に動かせないので返答に困ってしまうんです。
何か症状を見落としているのではないかと心配になってたのですが、経過もいいことだし心配しないことにします(^^)

不思議なことに、頭と顔がかなり大きいんですが左右の目のアンバランスさは目立たなくて、急速な頭の拡大に目もついていっているみたいです。

色々とアドバイスを頂き、本当にありがとうございました！何かまた心配なことが出てきましたら、ご相談させて下さい(^^)

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