きずなねっと☆西遊子応援する会コミュの自己紹介をしましょう

私は3人の母親です。
子供の時から腎臓病の旦那（現在透析中）と結婚し
3人の子供に恵まれました。

３人目チャンが生まれてから遺伝性の視野狭窄と腎臓病が分かり、
長女長男は経過観察中です。
その他、長男には左内反足・右強剛母指といった奇形があります。
次女は元気なものの発語が遅く訓練中です。

病気はあるけど元気に前向きに進行中。
今までにたくさん落ち込んだけど、主治医や同じ病気を持ったお母さんたち、またマイミクさんに励まされてきました。

皆さんでコミュに参加して素敵な出会いをしましょう。

コメント(12)

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[1] mixiユーザー 03月24日 15:30

はじめまして、まなと申します。１型糖尿とＳＬＥ(膠原病/全身性エリテマトーデス)の持病があります。旦那さんも１型糖尿、そして血液透析６年＋４年前に腎同時移植をされました(膵臓はだめでしたが腎臓は元気です)

兄弟(弟)もちょっと病気があり、とても頑張っている姿に癒されています。

hikaruさんや友人さん仲間にあたたかく、優しく接してもらって
今があるのは、病気になれたからこそだと想っています。最高に贅沢で幸せだと想って感謝の日々です。

ちょっと‥いえ、かなりおかしいですが、仲良くして戴けたらありがたいです。よろしくお願いします。

[2] mixiユーザー 04月02日 20:52

はじめまして

１型糖尿病のみりんと言います

最近20歳になりまして
病歴は10年になりました

と言っても
まだまだ知らないことだらけで
毎日勉強です

１型の人も
違う病気の人も
病気じゃない人も
みんな仲良くなりたいです

よろしくお願いします

[3] mixiユーザー 04月14日 11:34

はじめまして

大阪教育大学大学院生のひがです

西遊子のリーダーもやっております

日本で数少ない、病気の子どもたちの教育を専門に学んでいます。
まだまだ多くの人に知られていない分野で、
現職の学校の先生方もほとんどの方が知りません

自分でそのような教育を学ぶとともに、多くの先生方に知ってもらいたいと
思っています。
病気の子どもたちが学校で必要な配慮を受けることができるように
学んでいきます！！

と、まじめなことを書きましたが、中身は楽しいことが大好きで、
色々な人と楽しく過ごせたらと思っています

よろしくお願いしまーす

[4] mixiユーザー 04月18日 23:34

はじめまして。
まじょりかです。
娘が多発性血管を１０年前に発症しました。
７年前に大阪での治療に行き詰まり、横浜の専門医の元で入院、治療を
受けてきました。横浜の病院には、全国から患者さんがきておられ
私達の生活を、白血病の親の会がサポートして下さいました。
慣れない土地での子供の入院、生活を寄り添って頂き感謝です。
病気は違っても、気持ちは支えあう事が出来たらと思っています。
娘も二十歳になり、治療の甲斐あり、今はこの１０年を取り戻すかの様に、青春しています。
中学は入院退院の繰り返しで、勉強についていけるのかと随分心配しました。
仲良くして下さいね。

[5] mixiユーザー 04月22日 18:14

あーさんと申します。娘七歳が一型糖尿病です

よろしくお願いします

[6] mixiユーザー 04月22日 19:23

さゆりんと申します。

娘４歳が一型糖尿病です。

発症が２歳８カ月で　丸２年になりました。

とても早かったです。

これから　みなさん　よろしくお願いします。

＜ちなみに　家は大阪では　ないので　あまり集まりの参加は出来ないかもしれませんが。＞

[7] mixiユーザー 05月10日 23:20

承認ありがとうございます。
次男が脳腫瘍を発症し、作年末５回の手術のあと退院。
来週から放射線治療のために再入院する予定です。
治療の選択や、長男のケア、仕事のこと、悩んでいることを
ここで相談できたら、、と思っています。
よろしくお願いします☆

[8] mixiユーザー 05月15日 09:22

皆さんはじめまして

２０歳の七☆Cloverです

私は先天性心疾患を持って生まれてきました。

小さい頃からの運動制限、友達との違いに苦しんだ時期もあります。

何よりも心臓病というだけで学校が私を差別したことが一番辛かったです。

でも、私はこんな経験から慢性疾患児の保育や教育がしたいと思うようになりました

今は医療保育を学んでいます。

よかったら皆さん仲間に入れて下さい

[11] mixiユーザー 01月28日 10:15

はじめまして、高校①年生の☆Crane☆です。

腎血管性高血圧症のために毎日お薬を飲んでます。

原因不明の病気でこの病気の人が少ないからあまり理解されません(泣)

大阪に住んでいるので活動に参加させていただけたら嬉しいです。

友達募集中です。
病気の話しとか悩みを気軽に出来る友達が欲しいです。

[12] mixiユーザー 05月09日 14:34

活動をしてるなかで
なにかおこまりなことは
ございませんか？
私は難病で産まれ20才で移植をして
いまは元気なりました。
活動含めなにかお力になれればと思っております

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