多発性硬化症とCCSVIコミュの手術にいたる経過と結果

２

その後仕事を続けるも、症状の進行は緩やかだった。

一つの転機はうちが洪水の被害にあったこと。その間のストレスからと思われるが病気の進行が若干早まったようだった。歩行に際して杖を必要とするようになったのもこの頃。

そして去年の終わりに、日記でも書いたが、障害を理由に教職をやめさせられることに。
この件に関して、かなりの精神的疲労が溜まったのは確か。
訴訟社会のオーストラリアでは障害者の権利よりも職務追行の安全確保の義務の方が優先されるのです。結果的には、学校側管理職が万が一にも問題が起こったときに責任を取らされるのを恐れてのトカゲの尻尾きりのような解雇だった。

恐らくその心労からと思われるが、今年の４月、５月ごろには症状が悪化して、一次は車椅子の使用にまで到る。

私旦那として、何もしてやれないのがもどかしかったり、無力感を感じたり。でもいまだ根拠のない｢かみさんは絶対大丈夫｣という自信がなぜかあった。
西洋医学がダメなら東洋医学は？と思い、はじめて本格的に色々なリサーチを始める。

かみさんの言葉を真に受けて｢治療法はないんだ｣と思っていたので、かみさんの病気についても正しい知識を持っていなかったのね。
症状もまだ切羽詰った段階ではなかったし。

確かに調べれば調べるほど、否定的な現実に面と向かわなければいけない。まあそういうことにうすうす感づいてはいて、現実から目をそらしてたのは事実なんだけど。

まず全く素人的なインスピレーションで、｢かみさんの右手右足が異常に冷たい｣というとこから、血液の循環を改善すれば症状も軽減されるのではな いかと考えて、前にも書いたけど、テルミー療法や、マッサージ、ツボ刺激などなどリサーチを続ける。東洋医学で血液の循環を良くする方法を色々考えた。

３
日本では「MS患者は体温の上昇に気をつける」ということが絶対条件のようで運動や、入浴なども医者から止められているそうです。しかし、圧倒的 に症例の多い欧米では体温の上昇は一時的に症状を悪化させることがあるが、病気の進行との関連性はないというのが定説となっている。
かみさんの場合は歩行障害の出ている今でも週３回ほどジムに通って体力維持を続けているため、専門医も驚くほど病気の経過はいいのだけど。
まあ、その辺は自分も責任持った発言できないので、個人個人の見解の違いということで、理解をしていただくことは断念した。

で、まあその過程において、歩行補助器具のことや色々と情報が集まり、かみさんに勧めてオーストラリアで出来ることはないか色々調べてもらったわけである。

色々あって,一度ニューキャッスル(かみさんの実家)のMSクリニックに相談に行こうということになった。今後の方針について相談するために。
その際かかりつけの専門医以外の意見も聞いたりして。サポートの情報の収集とかも。

当然私もついていきましたが、待合室で待ってる間ふと目にした雑誌。呼んでました。
いつもなら目に留まるはずのない雑誌をペラペラとめくっていたら

「MSに新治療法確立か?」といったような見出しが目に入った。もちろん興味がある内容だったので待ってる間に３．４ページほどの記事を呼んでみた。

それはイタリアのドクターザンボーニ氏が提唱するCCSVIとMSの関連性についての記事だった。

CCSVIとは日本語では脳静脈還流異常と無理やり翻訳された言葉があるが、グーグルで検索しても日本語での記事はほとんど見当たらない。

脳から血液が流れ出る静脈が何らかの原因で詰まるかねじれるかして、脳からの血流の流出が妨げられる、その結果脳に血液が逆流して血液中に含まれる鉄分が脳細胞を損傷することで、各症状が引き起こされるのではないかというのがザンボーニ博士の仮説。
詳しくはこちらから(一部日本語で翻訳されてる)
http://kurie.at.webry.info/200912/article_4.html

その雑誌に載ってた記事はもちろん英語だったので細かなニュアンスまでは理解できず、かみさんが出てくるのを待ってかみさんに自分で読んでもらった。
この仮説が正しければ、自分が考えていた血液循環とMS の関連性が正しかったことになるので、えらく興奮してかみさんが読み終わるのを待った。

しかしかみさんの反応は冷ややか。
それもそのはず、記事の後半は｢この手法はまだ確立されておらず、危険性についても調査が必要でお勧めするに値しない｣といった感じ。また、仮に実用化にこぎつけるにしても、リサーチやら承認やらで何年もかかるであろうとのこと。
以前調べていた、再生医療でのMS 治療の可能性でも、２００８年の段階で実用化は１０年後とか言ってたし。(これについても日本の再生医療の最先端の学者にメールで色々教えてもらったりしました。インターネットのおかげで大変便利な時代になったものだ。)

一瞬、｢自分のぬか喜びか。｣とがっかりしてコフスに帰ってきた。
でも、かみさんの病気を何とかしたいという思いと、自分の知的好奇心からそこから大変な量のwebsiteや医療関係の文献を読みまくったのよ。 日本語での記事はほとんど見つからなかったけど、英語で検索すると、出てくる出てくる。２,３日は興奮して睡眠時間を削ってPCの前にかじりついていた。
youtubeなんかでも、手術前と手術後の映像なんかいっぱいあって、車椅子で生活してた患者さんが、カメラの前で飛び跳ねながら｢私今ジャンプしてる｣って叫んでる映像とか。

感動して何度も泣きました私。

４

MSの患者の頚動脈を調べてみたらかなりの確立でつまりやねじれが見つかり、実際に施術した結果かなりの数の患者に症状の改善が見られたということだったので、うちら夫婦はその辺から狂乱状態でした。

私もいつか「かみさんが杖なしで歩いたり、ジャンプしたりする感動の瞬間をこのめで見たい」と思うようになった。また。普段何不自由なく普通に生活してる自分が、いかに健康であることへの感謝を忘れているかって事にも気づいた。
興味ある人は英語ですがどうぞ
http://www.youtube.com/watch?v=J8X3cxJ2kfk
http://www.youtube.com/watch?v=xOW5DwGrU_Q&feature=related

さてネットで調べれば調べるほど、CCSVIの治療がかみさんの病気の改善に効果があると確信を持つようになった。
しかし、冷静になって考えて、その信憑性やら危険性についてもリサーチを続けた。

その時点でまだまだリサーチが足りないということで、オーストラリア国内はもちろんMS患者数の多いCANADAや北欧でもまだまだ治療法として確立されるまで何年もかかるという状況だった。
待ちきれない患者の仲にはポーランド、メキシコ、インドなどへ行って治療を受けるものも多数いた。当然安全性に問題があるし、費用的にもかなりな負担になる。

そんな時に海外で治療を受けて症状が改善されたというオーストラリアの女性が立ち上げたsiteに出会う。そこでオーストラリアでの色々な最新の情報が手に入るようになった。

そこでオーストラリアでCCSVIとMSの関連性を調査するリサーチが今年の１０月１１月ごろに始まるという情報を入手。

色めき立つ団家、再度狂乱状態。この辺仕事が手につかなかった時期。
さっそく、MS協会に連絡を取るも、なぜか患者の立場であるはずの協会の対応がおかしい。明らかにCCSVIの治療に対して否定的で。うちらにも非協力的。
まあ新しい治療法に対しては慎重な姿勢をとるのもわかるけどね。
でもしつこく食い下がることでようやくそのリサーチの窓口となる学者のメールアドレスを入手。早速メール送りました。

しかーし！恐らくものすごい数のメールでの問い合わせが言ってるのだろうと思われ、受付拒否ではないが、｢メールへの返信は１０月下旬までいたしません。｣といった内容のメールが自動的に返信されてきた。
それを待っててリサーチの対象に選ばれなかったらまたドンだけまたないかんかわからんやろ!と激怒した私は、そのリサーチの詳細について再度ネットで調べまくった。

そしてついに、そのリサーチの一番中心となる学者の連絡先を見つけ出して、かみさんが直談判に出た。

結果、１１月からメルボルンで行われる調査研究に参加することが出来るようになりました。

この辺、もうおかしくなるくらい狂乱状態。もう天下取ったような勢い。

しかーしここに来てまたまた、がっくり来る事実が。

そのリサーチは色々な年齢性別の健康な人と、MS 患者の頚動脈を調べCCSVIとMSの関連性を調査するという名目で、

なんと調べるだけで、その結果つまりやねじれが見つかっても治療はしないということ。

なんじゃそりゃ。激怒です。この時点で便所の便座破壊しました。

さて、激怒したものの、冷静になって考えれば、かみさんのしょうっ上が改善される可能性を考えれば、まずはつまり、ねじれがあるかどうかを調べる だけでも意味があるだろうし、それ以上に、この時点で、いままで、｢自分の病気は一生治らないし、症状も悪化することはあっても改善されることはない｣と 信じてきた神さんにとっては希望を持って生きられるという点ではものすごく意義のあることだと思ったのです。

５
ここで質問です。

この新しい仮説が実証された場合にとても喜ぶのはMS患者とその家族ですが、一番困るのは誰でしょう。その点が、こういったネット上でのフィーバーぶりに反して、医療従事者はえらく否定的だということの答えがあることを、色々調べていくうちにわかりました。

まあもったいぶってもしょうがないので書きますけど、
いまこのＭＳという病気に関連して巨大な産業が動いているわけです。特に医薬品会社などは巨額の資金を研究、新薬の開発に投じているわけですよね。
それに関連して、たくさんの学者さんやお医者さんが利益を得ているわけです。

ここでザンボーニ博士の説が正しいということになると、これらの人たちの社会では天動説がひっくり返されるようなもんで、またそれによる損失も大きいわけですわ。

その結果あちこちで妨害工作が行われているようです。世界規模で。

結果割りを食うのは患者さんという図式です。

まあ同じような図式は世の中いろんなとこにありますが、当事者の家族としては大変腹立たしいのです。

しかしインターネットの普及に伴い情報の伝達速度も量も格段に変わってしまった現代では、いろんなことが隠しきれないのが実状。まあ反面、正確な情報を選び出す判断力が必要になってくるけど。

興奮してしまって、一気に書き上げようと思ってるので誤字脱字はご勘弁。

さて、情報収集を続けてくるとだんだん行き詰ってきて、最初の興奮や探求欲も低下してきた。真新しい動きがあるわけでもなく、ただ光明が見えてきたかみさんは、かなり前向きになってきた。

人間希望を持って生きることの大切さ忘れたらあかんですね。

そんなある日、いつものようにネットサーフィンしてたら(ほぼ死語だね)。オーストラリア国内でＣＣＳＶＩの治療を受けた人の談話がいくつも出てきた。

あれまだ治療法として確立されてないのに????と思いつつもまた調査開始。
治療法自体は心臓の血管を広げる技術と全く変わらないので、その治療法はＭＳの治療法としては確立されていないけど、それを前面に出してない場合は施術可能なようです。

また色めき立つ団家。これが確か３週間ほど前のこと。

治療を受けた患者さんの情報を元にまたかみさんが、その手術を行ったシドニーの病院Ｓｔ．Ｖｉｎｃｅｎｔ　Hospitalに直談判。根掘り葉掘り情報を聞き出す。

で、まずはそのつまりやらねじれがあるのかと聞かれ、まだ検査してないというと、じゃあ８月３０日に検査しますからという回答。

でその検査の場所というのがニューキャッスルだという。

今まで生きてきて、経験から言えることは、物事うまく行くときはいろんな偶然がかぶさったり、シンクロしたりすることがよくあるって事。
ニューキャッスルってかみさんの実家のある町。
地図で調べたら

かみさんが通ってた高校の隣。
さあここからが本題です、

その検査場所に指定されたクリニックに行って待合室に座って周りを見回して、ちょっと違和感を感じる。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　美容整形外科

そう、整形手術するクリニック。？？？？？？？

でもすぐに謎が解ける。その病院では足の静脈瘤を消し去る手術もやってて、CCSVIの検査に必要な器具がそろってるんだろうなあと、納得。

検査開始です。私も横に座って画面見てましたが全くわけわからんよね、もちろん。
終わった後も、検査技師の人はコメントできないって言うし。

しばらく待合室で待たされて専門の医者と面談。(専門といっても美容整形外科医だけど)

ここで驚くべき事実が。

なんと、この美容整形の先生、個人的にザンボーニ博士の理論に興味を持ち、実際にザンボーニ博士が行ったシンポジウムに参加してその理論に共感してオーストラリアでその手術を行うために、あちこち手を尽くした功労者だったということを知った。

オーストラリアで何箇所この手術を受けられるのか知らないけど、いきなり核心部のパイオニアに遭遇したというわけでした。

さてまあ、ここまで読んだら結末は見えてきてると思うけど、
検査結果の結果は
お見事詰まり発見です。血流の異常がはっきり見て取れた。普通は病気じゃなくて良かった、って喜ぶんだろうけど、うちら夫婦は｢異常でよかった｣って大喜びです。
クリニックを出て二人抱き合って泣きました、私たち。
まだ、治ったわけでもないけど、今日検査結果が全く正常だったら全ての希望が一瞬にして吹き飛ぶわけだったので。

６
もちろん、この血管の詰まりとMSとの感関連性は証明されてないし、手術の結果症状が全く改善されなかったという症例も多くあるし、手術の危険性 もゼロではないし。また多くの人が一度広げた静脈が再度ふさがったと言う報告もあるので、まだまだもろ手を上げて喜ぶわけには行きませんが。

まずは第一ハードル越えたというとこです。希望は繋がったし。何よりも、異常な詰まりは健康上いいはずがないのでまずはそこから直すことから始めようというしせいでいきます。

たとえ効果がなかったとしても、ここまでの盛り上がりは消して無駄ではないし、無意味ではないはずなので未来につなげて行こうと思います。

振り返ってみれば全てが今日という日に繋がってくると思う。一つ一つ見るとその時点ではアンラッキーな出来事でも、それが今のラッキーに繋がってるというのは、私の人生ずっとそうです。

仮に洪水にあった日にさかのぼってみると、あの洪水のせいで心労がたたり、かみさんの症状が悪化、その結果仕事も辞めさせられることに、そのストレスでまた病気が進行。
でもそれがなければ、CCSVIについて知ることもなかったろうし。
見事な

　　　　　　　　　　　　　　　　「風が吹けば桶屋が儲かる理論」

学校辞めるごたごたの時には、かみさんのストレスは頂点に達してたし、私自身口では｢今の嫌な思いも必ず未来から振り返ってみれば幸せのきっかけなんだ｣って言い続けたけど、本当はそんな自信消えかけてました。

でも今日はまた、｢やっぱり俺様の幸福理論は正しかった｣と謙虚さのかけらもない自信過剰な態度でいます。

でも今日ほどいろんな人に感謝の気持ちを持った日がないことも事実なんだけど。

まあまだ、先のことはわからないので喜んでばかりもいられません。

今後の経過についてもまた報告しますが、これを最後まで読んでくれた暇人のあなた、ずっと応援してやってください。

また、「多発性硬化症」というキーワードで偶然ここに来た、同じMS という病気で苦しんでいるあなた、ぜひ常識の扉をぶち破ってみてください。最終的な判断は個人に任せますが、色々な可能性をチェックしてくのは大切だと思います。
今日があなたの、｢その日｣かもしれないし。私が病院の待合室で偶然記事を見つけたように。偶然は必然で必要だからその情報が自分のところに入ってきたんだということを信じましょう。

帰り道に偶然立ち寄った本屋の店先で、｢こんだけラッキーな日なら宝くじもあたりそうだ｣と宝くじ買った。もうすぐうちに５億円ほど入ってくるしね。
使い道に困るわ。

その本屋でうれしいあまりかみさんが今日のことを本屋のおばちゃんに話してた。そのおばちゃんの知り合いも偶然というかMS という病気に犯されているということだったので、ぜひCCSVIでググってくださいといったら、熱心に紙にメモってた。その知り合いもまた偶然から始まる ドラマを演じてくれるといいんだけど。

７
今考えても、全ての時間経過も偶然とは思えないほどマッチングしてるんだよねえ。
CCSVIについて知る時期が早すぎても遅すぎてても今日という日は来なかったのです。

そして手術はなんと６週間後ぐらいということ。

団家の人生ドラマに乞うご期待。

第一部　いったん終わり　

９日前にかみさんの頚静脈の狭窄が見つかったんですが、今日専門医より電話がありました。
手術の日程についてだったんだけど、プライベートの保険適用であれば９月２４日、一般の手術受付なら１０月の下旬か１１月の頭。
なんだかおもっってたより話がとんとん拍子に行き過ぎて、心の準備が整わないのです。

本当は｢１日でも早く｣というとこなんだけど、なんとなく｢希望｣を持ってる時間が長い方がいいような気がしてる。全く根拠のない閃きみたいなもんだけど。

保険会社との折衝でどうなるかまだわからんけど、まあどっちにしてもいい方のくじは引くはずです。

狭窄が発見された当初はかなり興奮状態だったんだけど、大分落ち着いてきて冷静に判断できるようになった。
数少ない、限られたデーターによると、手術によって大幅に症状が改善された例が３分の１、多少改善された例が３分の１、残りの３分の１は、全く改 善が見られなかった、ということなので、可能性は６６．６６６６６６６６６６６６６６６６６６６６６６６６６６６％ちゅうことです。

もう何日か待ってから日記書けばよかったと後悔。
というのも、今日かみさんの手術の日程が正式に決まりました。

保険適用外で１０月２５日。月曜日です。

最初に思ったのは｢俺月曜日仕事ないやんけ!｣

小学校の方は、家族の関係の有給休暇取れるのでラッキーと思ってたんだけど、月曜日じゃねえ。

なんだか良くわからないけど、国民保険でほとんどの費用がカバーされるような感じです。
なんかとんとん拍子に行き過ぎて、狐につままれたみたいな感じ。

世界中で治療を待っている人がたくさんいて、自国でできないからと、ポーランドや、メキシコ、インドに行って高いお金払って手術受ける人がいっぱいいるのに。

どういう仕組みになってるのかようわからんわ。

なおかつ、病院までの交通費や宿泊代(付き添いのおいらの分も)も国から出るらしい。かみさんが障害者手当てもらってるおかげで。

不思議な国ですが、ありがたいです。

かみさんの方は、なんだか希望が出てきたのに反して、歩行障害のほうがちょっと悪化してる感じ。暑くなると悪くなるんだけど、今年は早すぎな感じだ。

８

さて、いよいよ明日です。

かみさんの手術。正確には手術operationではなくて、procedure。日本語ではどう区別つけるのか知らんけど。まあ手術ほど大掛かりではないということか。

明日月曜日NSW州時間の１０時に病院入りして、手術（？）開始は１２時（日本時間朝１０時）
所要時間１時間だそうです。

部分麻酔で状況によっちゃおいらもオペ室入りできるかも。撮影の許可まで出るかどうかわからんけど。

みんなが知ってる表の顔とは別に、実は悲観論者的側面もあるの私。ダメだったときの自己防衛のために、過大な期待を持たないようにと言い聞かせたり。
そのための情報収集はおこたらないんだけど。

調べれば調べるほど、この手術が何らかの良好な結果を生み出さざるをえないという結論に至っちゃうのです。

だからどうしても期待が高まってしまいます。もちろんそれと同じくらいの不安もあありますが。

また運命論者の側面から言えば、うまくいかなかった場合、なぜ全ての情報や偶然が出現したのかの説明がつかなくなるからねえ。パラドックス。

もちろんかみさんが良くなるということが目的なんだけど、同じ病気で苦しんでる患者さんや、この日記見て結果を楽しみにしてるマイミクさんたちの為にも成功してもらわないと困るのよ。
ここがスタートラインになるはずなので。

ということで観客の皆さんにお願いです。不安や心配はうちら家族に任せてもらって観客の皆さんにはただただ楽しんでもらいたいのです。
手術の時間に「あ、そういえば今頃手術の最中だわ」と思い出していただけるその行為だけで。たくさんのプラスのパワーを集結させたいと思います。

良くても悪くても結果はここにまたすぐに報告しますのでお楽しみに。

今日４時のフライトで行ってきます。

９
お待たせしました。
手術の後3時間ほど休養をとって病院から出てきました。

結果から言うと劇的な奇跡は起こらなかったと
言うとこでしょうか。

まあまだ効果のほどはわからないのですが。

徐々によくなっていくという例もあるのでフィンガークロスです。

とりあえず報告まで。

１０
ご心配おかけしてます。

前回の日記でも書きましたが、劇的な変化は見られずがっかりしておりました。

もちろんかみさんの病気が良くなることを一番に望んでいるのですが、同時に今回の手術がうまく行けば、日本で同じ病気で苦しんでいて、ＣＣＳＶＩについて情報収集できないでいる患者さんに新しい治療法のすばらしさを日本語訳してどんどん情報公開したいと思っているのですわ。
だから、マイミク以外の人にも目に付くようにあえて、「多発性硬化症」という病名を日記の懸命にしているわけです。
しかし、自分のとこのかみさんが良くならないと、全く説得力がないわけなんでねえ。

現在、術前と術後の変化をビデオ撮りしてＹｏｕｔｕｂｅ　に載せようと準備中です。

たとえばカナダ人のこの人の術後の変化を見ていただければ、なぜ私ら夫婦がこれほどまでに新しい治療法に希望を持っているかがわかると思います。

術前（最初から30秒後ぐらいからの映像をご覧ください）

術後24時間後

そして術後（2ヵ月半後）

他の女性です。コスタリカまで行って手術を受けた人。


ネットで調べるとこういう映像が山ほど出てくるのですわ。
日本では全くといっていいほど知られてない現状。

わし、なんか力になりたいんだけどねえ。

で、まあ術後の経過についてですが。

まず術後1時間後ぐらいに電話で病室のかみさんと話しをしたところ、「特にこれといって大きな変化はないわ。」ということでした。

しかし、翌日十分睡眠をとったせいか、体調もすごくいいということで、おいらはビザの更新にシドニーに行ったりしてたわけです。

帰ってきて恐る恐る聞いてみたんだけど、

膀胱の機能障害が出てて1時間に何度もトイレに行かないとダメだったのが、術後2時間ぐらい行かなくても大丈夫になったということ。現在もそれは継続中です。

それから手足の血行障害。詰まってる方の右側の手足が左より冷えていたんだけど、術後両方同じように冷たい（笑）。バランスが取れたってことか?

疲れやすかったのが、コフスに帰るときにずいぶん歩き回ったのに、疲れてぐったりすることが無くなったようだ。

朝方呼ぶので行ってみると、いつもより遠くの文字が見えるという。確かに外の看板の文字いつもは見えないのに、今日は読めてた。

食事中は右手の力がなくなっていってスプーンとか使えなくなるんだけど、今日は最後まで左に持ち替えずに食べてた。

歩行障害のほうも、おいら横で介助しながら歩いてるのでわかるんだけど、こっちに寄りかかってくる体重が以前より減少してる感じ。

階段の上り下りも前よりもスムーズな感じ。

全体的に微妙ではあるが改善の兆候が見られるようです。

一応念のためかみさんの症状を上げておきます。

視力障害、嚥下障害、手足の機能障害（字かけません、靴ひも結ぶのが大変です）、歩行障害、平衡感覚の障害、手足のしびれ、軽い言語障害、疲れやすい、排尿排便機能障害、あと体温が上昇すると各症状が悪化する。常に頭がのぼせた状態といえばわかりやすいかな?
あと、MSとの関連性は否定されていますが、偏頭痛と聴覚障害（右耳は補聴器）

ここまで書いて「あんたは舞ノ海か?」と思わず突っ込み入れたくなったわ。

今後これらの症状が改善されることを期待してるわけですわ。
イェーイ!

また何かあったら報告します。

１１
ご心配おかけしてます。

1週間ほど様子を見てました。報告しとかないと皆さん心配してくれてるるだろうし。

今日かみさんは1週間ぶりにジムに行ってきました。ウォーキングマシーンやら、自転車やらウェイトマシーンで1時間ほど汗を流してきました。

しかしながら運動機能に関しては改善はみられていないということで、凹んで帰ってきました。
「まだ1週間しかたっていない」という考え方もありますが、私がリサーチした限られたデーターから見ても、最初の24時間に大きな変化が現れなかったら、その後の大きな改善も期待できないようです。

成功率６０％の中には３０％の「大幅な改善が見られるケース」と３０％の、「何らかの改善が見られるケース」があります。まあどこで線引きするのか知りませんが、少なくとも全く改善が見られないケース30％には入っていないようでよかったです。

全く期待してないで多少の改善が見られたのであれば大喜びするべき結果なのですが、期待してただけに正直がっかりしてます。

かみさんの方も現実を受け入れて、先に進む覚悟が出来たようです。けして自暴自棄で悲観にくれてるわけではなく、気持ちを切り替えていこうとしてるようです。

今後また何らかの改善が見られればそれはそれでボーナスだし。

一応今のところ、膀胱の機能障害は正常になったままです。天候が落ち着いているのでまだ断言できませんが、頭がのぼせるという症状も今のとこ出てないようです。

嚥下障害のほうも今のとこ出ていません。あと、疲れやすい体質も改善されていると思われます。

視力と歩行障害、手足の運動障害は前と同じくらいです。

１２
さて皆さん気になってるであろう、かみさんのその後の経過についてですが。
月曜日でちょうど術後3週間になります。

経過の方を書こうと思ったんだけど、マイミクさんに送ったメッセージをそのままコピペします。

こんにちは
忙しかったわけではないのですが、毎日のかみさんの症状に一喜一憂して報告するよりも、ある程度まとまった形で報告したほうが良いかと思いまして。

先週の木曜日、天気の悪いちょっと湿気の多い日でした。気温はそれほど暑くもなく。仕事から帰ってくるとかみさんがぐったりしてまして、聞いてみると以前のようなウートフ症状（以前ほどではないといってますが）が出てバランス感覚がおかしくなったと。その日はヨガに行く日で、一緒にその教室まで付き添って言ったんですが、歩いてるときも階段の上り下りも捕まってる私の腕にそのしんどさが伝わってきました。

理解できなかったのはそれほど暑い日でもなかったのになぜだろうと。ヨガの先生も「湿気に関係あるんじゃないか」といってました。ネットでまた調べてみると湿気とリウマチの関係性の論文なんかあって。
MSとも何か関連があるんかなあト思ってました。

私の中では気圧の変化、特に低気圧のときに症状が悪化するんかんなという推測もあります。

とにかく、ウートフ症状が出るというメカニズムはCCSVIの理論を知ったときにものすごくわかり安く説明がつくなあと思ってたことです。脳内の血流がうっ血するのですから「頭に血がのぼった状態」なわけですよね。

だからこそ、CCSVI開放手術の後ウートフ症状が出てなかったのだと。でもそれがまた出たということで、結論的には「血管が再度狭窄している」のか、もしくは「全く別の部分にまだ狭窄が残っているのか」それとも、ウートフ現象が起こるメカニズムは全く別の要因があるのか?

ますます頭がこんがらがって。医者に聞こうにも、全く新しい治療法でデーターがないので何もわからない状況です。

で、かみさんのほうはと言うと、ここんとこ症状の改善の方も滞りウートフが出たこともあってすっかりしょげ込んでしまって。妹との電話でも「確かに効果はあったけどもうこれ以上の改善は諦めたわ。」といってました。わたしも悔しい限りでした。

で、次の日の金曜日。木曜日とは一転して大変蒸し暑い日でした。
仕事から帰ってきてまたぐったりしてるだろうと思ってたんですが、「今日は体調もいい平衡感覚もいい感じ」といいます。気温的には昨日よりはるかに暑いのに？この日はかみさんはジムにも行ってます。
ますますわからなくなりました。

そして土曜日の朝、「起きがけからすごく体調がいい」というのでリハビリもかねてちょっと散歩に行こうということになりました。風が強かったのですが日差しが強く気温的には高い日でした。

膀胱の機能障害があったのでトイレから離れる距離まで散歩できなかったのですが、そっちの方はまだ良い状態のままなのでちょっと距離を伸ばそうと思ってました。

いつもジムのウォーキングマシーンでは５００ｍぐらいの距離を時速3.5kmでやると下垂足（英語ではフットドロップといいます。）が起こって歩けなくなります。10分ほどぐらいしか歩けません。その日行った所は海沿いの防波堤の上をずっと行った先に島があって階段がついてて登れるようになってます。その島のとこまで往復で1kほどでしょうか。

疲れたら休んでいけば何とか歩きとおせるだろう。と思ってました。
実際2，3回ほど立ち止まったりしましたが、以前に比べると「その回復力の早さ」に驚きました。
歩行速度も一緒に歩いてる私が感じることが出来るほど早くなっていました。

防波堤の先まで行ってからちょっと休んでいる間足をマッサージしてやりました。下垂足は脳卒中の後遺症とかでも起こるのでそのリハビリ方については研究が進んでいます。足の指の動きに関する神経や筋肉の位置も知ってたので、素人なりにツボ押したり揉んだりしてました。

１３
手術後、全く動かなかったつま先が指を下に握りこむ動作や足首を曲げる動作が出来るようになってたのですが、指を上のほうに上げたり、各指を広げたり別の方向に曲げたりといった事は出来ません。
マッサージしてるときに小指の横の排骨神経の末端が足裏に行く場所を触るととても痛がってその反応で足をそり返したり指が反り返ったりしました。

私の中でぱっと閃いたのですが、動くということは神経も筋肉も全く正常だということです。そして反射神経の動きではなくて、痛みに耐えるために自分の意思で動かしているということです。

じゃあ何がそれを妨げているのかと考えて見ましたがそこらへんは専門家ではないので全くわかりません。
ただ最近言われてるように、脳や神経の可塑性を考えると正常な動きを外的な力を使ってでも繰り返しているとその動きをする脳の領域を活性化させることが出来るのではないかと思いました。

まあややこしい話はどうでもいいのですが、実はずっと朝から考えてたことを実行しました。その防波堤の先にある島にかみさんを登らせようと。もちろんその時点でウートフ現象が出てたり、疲れて歩けない状態だったら無理はさせないつもりでした。

「じゃ、行こうか」といって立ち上がって、すっかりもと来た道を戻るつもりだったかみさんに「いや違うよ島に上るんだよ」というと、びっくりした顔して「絶対無理だから」と拒絶します。通行人が見てて（無責任にも）「大丈夫、できるできる」って応援するもんですからやっと諦めて階段を上り始めました。
いろんなことのブレーキになってたのは、身体的な部分ももちろんですが、恐怖心もあったのだと思います。転んだらどうしようとか言う。

かなり急な上り坂が続くんですがそれでも島の頂上までの3分の1ぐらいまで登れました。もちろんそのあと苦手な下り坂もあるので無理せずそこで止めておきましたが。

かみさんのほうは達成感よりも、恐怖心から開放されて方針状態でした。その後帰り道まだ500m残ってたんですけど。（笑）

ここに来てもう一つの心配事が。緊張してたせいでトイレのほうが心配になってきました。術後安定してるとはいえ後500m歩いていってトイレまで間に合うかという気持ちの不安があったみたいです。

でもその心配もなく車のとこまで戻ってきて、「トイレ行かなくていいのか?」と聞いたら「ここのトイレ汚いからうちまで我慢するわ」といいました。以前の状況を知ってるだけにびっくりしました。

ということで、無理はしないようにしてますが、ただただ手術の後の症状の改善を指をくわえて待っててもしょうがないので色々なリハビリを考えて行こうと思ってます。なんにせよ今より悪くならなきゃもうけもんかという気持ちです。
日差し強いのに帽子忘れてたし、気温も高かったのにウートフは出ませんでした。運動して体温も上がってるだろうし。謎です。もうちょっとウートフについても調べてみる必要がありそうです。

何はともあれ、手術後約3週間になりますが、明らかに色々な症状の改善がみられました。その改善はこの先よりよくなんるのかどうかわからない状況ですが。

間違いなくいえることはCCSVIの開放手術を受けての一番の功績は

本人の「生活の質」が格段にあがったことです。病気ではない自分にとっても生活の質が上がるということは一番大切な部分だと思います。



後日談ですが次の日はまた体調悪い日でした。疲れが出たかな?しんどいときは休めばいいんだし。

１４
昨日は午前中かみさんを連れてWhole Body Vibration Therapyのジムに行った。
歩行障害の改善のために色々試行錯誤してるけど、トランポリンで効果があるようならテレビでダイエット効果があるという振動マシーンはどうだろうと思って色々調べてた。

もともとはソビエトの宇宙飛行士の帰還後のリハビリのために開発されたそうで、筋力増強や骨密度を高める効果があるらしい。インナーマッスルやらコアマッスルの強化で平衡感覚を取り戻す手助けにもなる。血行促進、新陳代謝の活性化、解毒作用と、いい事ずくめなんだけど。

まあ商品の宣伝だからいいことしか書かないけどね。でも色々な学者が脳梗塞やうちのかみさんの多発性硬化症、パーキンソンのリハビリに効果があるということ言ってるので、試してみようということに。

そしたら偶然にもうちの近所にそれ専門のジムがあって、早速話を聞きに言った。で昨日実際にやってみたところ、初回なのでよく変化はわからないが普段使ってない部分の筋肉が張ってる感じがするとの事。（かみさんは週3回ジムに通ってるので普段から筋肉は使ってるんだけど）

とりあえず何回か通っていい感触なら機械自体を買ってしまうのもありかなと。安いのだと＄150（12、000円ぐらいか）ぐらいであるし。

通うと一回＄３５だからね。

かみさんお調子がよさそうなので、今日はビーチを歩かせようと思って近くの公園まで行った。
2，3ヶ月ほど前にその公園の歩道を一緒に歩いたので、その時との違いを観察できると思って
同じ道を一緒に歩いた。

体調がいい分を差し引いても、明らかに、歩行速度、バランスが向上してる。おいらの介助なしでも結構な距離歩けるし。もっと改善されてるのが、疲労感。疲れにくくなってるのと、回復の時間が短い。

その後裸足でビーチを歩いた。砂地のほうが歩きにくいけどリハビリの観点から言うといいような気がする。
後半、下垂足が出て足を引きずってたけど、それもちょっと休むとまた歩けるようになった。

少しづつだけど、上がったり下がったりだけど、間違いなくよくなってきている。CCSVI解放手術の効果は、もうこれ以上は望めないと思うけど、今後はリハビリを続けていくことでよくなっていく方法を模索しようと思う。

一緒にテニスする日も近いぞ。（笑）

１５　術後４週間後


毎度どうも。
かみさんの手術から昨日でちょうど４週間。
今後のこともありますが、一度ここで区切って術後の経過を報告しておきます。自分の記録のためにも。

ご存知のように術後の劇的、奇跡的な症状の改善は見られませんでしたが、色々な症状に変化がありました。

昨日に至るまでは、それが気のせいなのか、一時的なものなのかという判断が難しかったのであまり報告できませんでしたが。

#膀胱の機能障害　若干また戻ったような感じですが以前より改善された状態です。（カフェイン摂取すると影響が出ます。）

#言語障害　何人もの人から聞き取りやすくなったと言われています。

＃血行障害　顔色がいいとよく言われる。（お世辞か?）右手右足の色がピンク色になっています。

＃嚥下障害　１ヶ月間一度も出ていない。

＃右手機能障害　術前はスプーン、フォークにスポンジの柄をつけて太くして持ちやすくしないと使えなかった。食事の速度も遅く、何度も休憩を入れて手を休ませたり、左手で食べたり。
現在、スポンジ使用せず左手を使うことなく、休止もほとんどとらずに食事できる。ステーキ等のカッティングにまだ何あり。
靴ひも結ぶのが困難だったが、以前より改善。

＃疲労　疲れて１日に何度もベッドに横になることがなくなった。疲れても疲労回復時間が短くなった

＃歩行障害　見た目ではほとんど改善が見られないが、歩行速度、距離ともに伸びた。バランス感覚があまり改善されていないように感じられるが、そこはリハビリで筋力をつけることで回復の可能性を期待している

＃下垂足　ビデオで見られるように、術前は右足首がほとんど動かず、つま先を上に上げるのが困難だった。加えて、脱力したときに足首の間接が固定できずにだらんとなっていた。
ビデオでは靴下を履いているのでわかりづらいが、つま先を握り込んだり背屈したり出来なかった。指先はほとんど動かなかった。術後足首の関節が安定してつま先が上がるようになった。握りこみも徐々にできるようになり、現在背屈のリハビリ中。見てわかるように背屈時に足指の腱がはっきり見えるようになった。

歩行障害に関しては、これらの改善が右頸静脈の狭窄開放手術の効果によるものか、リハビリによるものか、その両方の複合的な効果なのかはわからないが、確実に改善されているということは確かだ。

＃気温、体温の上昇で症状が一時的に悪化するウートフ現象は以前より軽度になった。

手術によって一番大きく変わったことは、本人の未来に対する希望。今まではリハビリをしても「症状を今以上悪くさせないためのもの」という意識だったが、今は少しづつでも改善されているので前向きにリハビリに取り組むようになった。

＃気分的にふさぎ込んだり、イラついたりすることが極端に少なくなった。

現在は今後更なる症状の改善と血管の再狭窄防止のためにリハビリと、サプリメントの経口を続けている。

リハビリ　週３回のジム　週１回のヨガ　週１回の振動マシーンによるセラピー　足浴　イトオテルミー　マッサージ　低周波治療器　トランポリン　ストレッチング　日光浴

サプリメント　フィッシュオイル　カルシウム剤（ビタミンD配合） ビタミンB12　イチョウ葉エキス


１２月２０日に再度超音波で血管の狭窄の検査。

書き残したことあるようだけどとりあえずはこんなとこです。
ギャラリーの皆さんの想いは確かに届いてるようです。ありがとう。

手術後は奇跡的な改善を期待してたので正直がっかりしてました。でも、今はちょっとだけ改善したから事、もっといけるって気になったのだと思う。もちろん奇跡的な変化があればうれしいけど、それは結局他力本願の受身の結果でしかないようなきがするのね。「神様のおかげ」って。でもこれからの前進はかみさん自身の努力、家族の一致団結、見守ってくれてるたくさんの人たちの思いや励ましや手助けで勝ち取ってくもんだと思う。

「神様ありがとう」というよりも「みんなでここまでやったぞど、ザマーミロ！」と叫ぶ人生のほうが俺には向いてるよねやっぱり。

まあそこまで見越しての神様の意思なんだろうけど。

結構欲張りなので、まだまだ満足しませんよ。更なる改善のために努力を惜しみません。

夢はアイススケート（前より難易度他かなっとるし。）

グラシアス　アミーゴス！

歩行障害のほうあまり改善が見られないと書きましたが、こうやって映像で比べてみるとかなり変化が出てますね。

毎日見てると変化に気づかないみたいです。人から言われないと自分が太ったとか痩せたとか分からないように。



＜歩行障害＞
Ｂｅｆｏｒｅ　麻痺してる方の右足のつま先が外に向いてます。

Ａｆｔｅｒ　　つま先が左右対称に近づいてキテマス。体の中心線がぶれていない。歩く速度が早くなっている。

＜階段昇り＞
Ｂｅｆｏｒｅ　右膝が外に開いている。右膝が高く上がらない。

Ａｆｔｅｒ　　　外への開きが小さくなって膝が高く上がっている。

＜階段下り＞
Ｂｅｆｏｒｅ　１段づつ下りている。

Ａｆｔｅｒ　　　一段おきに降りてる。気づいたら杖使ってない！

Ａｆｔｅｒ　の方は今日撮影したんだけど、「今日は調子悪い日なので撮るの嫌だわ。」と言ってたんだけど、明らかに前より改善してるよねえ。

どの映像見てもＡｆｔｅｒのほうは「体の中心線」のブレが小さくなってます。

歩行障害、明らかに治ってますネ　凄い

階段も降りる時　杖も使って無いしスムーズに降りてます！！

一次進行型の後遺症が嘘の様に治ってるので、ビックリ
ここまで治れば最初からリハビリで出来ない分もCCSVIすれば後は　軽いリハビリで改善が期待で来ますね！！

アキラさん>
ありがとうございます。まあスムースとまではまだ言いがたいですが、確実によくなっているようです。
今に至るまでは、ちょっとした改善でも「気のせいかな?」とか思ったりしてたのですが、こうやって映像で見ると「確信」が持てます。一次進行型（最初から慢性進行性に増悪する型）は一般的なＭＳとは違い症状の進行がよくなるということはほとんどありません。　寛解再発型MSでは車椅子の状態になっても寛解期には普通の生活に戻れることがありますが、一進行型は悪くなる一方です。
後遺症自体の「質」が違うのかもしれません。

私はＣＣＳＶＩ開放治療によってリハビリが効果的に作用すると考えます。

日本に帰っていたのでなかなか更新できずにいました。

かみさんの状態も3週間確認できませんでしたので、その後の経過もわからず不安でしたが。

さて日本に帰国中の12月20日に施術後初めての検診に行ったそうです。前に検査したのが3週間前で、施術後に静脈の再狭窄が起きてないか、脳の血流が正常値に戻っているかを検査するために超音波で検査したようです。(前回と同じ方法)

結果は脳の血流量も正常値になり再狭窄も見られないとの事でした。

ただ症状の改善が思ったほど見られないということで別の治療法を試みることとなりました。
全くCCSVIとは関連性のない治療法なので詳しくは書きませんが、ただ今薬の副作用？で体調も悪く、MSの症状も一時的に悪化してる感じです。
医者の説明、その治療法の詳細が書かれたWEBSITEを見ても薬が効果がある場合に限ってその影響で体調が悪くなったり、症状が一時的に悪化することが多々あるということです。

3週間ぶりに会ったかみさんの歩行状態が明らかに悪化しているのを見て、薬の副作用とはいえ、それがまたもとの状態に戻るのかという不安はぬぐえません。

CCSVIについて知ったときには自分のかみさんが奇跡的な回復を見せることで、少しでも日本のMS患者さんの希望の光になればと思っていましたが、結果的には期待していたほどの改善が見られなく大変残念な気持ちです。

ただそれはCCSVIの開放治療が全く効果がないという意味ではなく、ご存知のようにMS患者一人ひとりが症状も違えば、そのきっかっけもまたさまざまですので、効果の出方もまたそれぞれだということです。

これからどんどん研究が進んでいけば、どのタイプのMSにより効果が現れるのか、とかその効果のメカニズムがわかってくると思われます。

うちのかみさんの場合は今後の治療効果がCCSVIの治療の効果なのか、現在行っている治療薬の効果なのか、代替療法としてやってることのリハビリ効果なのかはっきりとわからなくなるので、このトピックへの報告は一事中断させていただきます。

私自身は今後のリハビリの方法などを模索しながらサポートして行こうと思っています。

(日記より転記)

ずっと書かなきゃと思いながら、どこから始めて良いのかわからなくて後回しになってたけど、去年頚静脈の狭窄を開放する治療を受けたかみさんのその後の経過について報告します。

12月20日(おいらと剣はすでに日本にいた頃)、治療後の経過を見るために超音波で再検査。
開放した部分の再狭窄は見られなかった。血流の異常は改善されていたが、まだ多少高めの異常値を示していた。

治療後に奇跡的な改善が見られると期待していただけに、かなりがっかりしてました。ただ、治療前に比べ色々な症状に改善が見られたので、今後はその改善された部分をリハビリやサプリメント等で延ばして行こうと考えていました。

日本から帰宅して初めてそれまでのことを話したのですが、ずっと暑い日が続いていて、症状が悪化するウートフ現象が出ていたということでした。

CCSVIの理論から言うと、ウートフ現象も脳内の血流の滞留によって起こると考えていたので、狭窄も開放し、再狭窄も見られないのに、なぜ???という思いでいっぱいでした。
結局症状が悪化したことで運動、リハビリが出来ず結果的には体力が落ちて今まで伸ばしてきた改善部分が後退した感じでした。

再検査の際に担当医と相談して新しい治療法に取り組むことをすでに決めていたようです。
血管の狭窄が起こる原因として、ある病原菌の存在との関連性が考えられているというのです。
それは成人の50%ぐらいの人がキャリアであるらしいのですが、それがかみさんのようなMSになりやすい、もしくはすでになっている体には大きな悪影響を及ぼす可能性が指摘されているとの事。

そしてその菌を体内から完全に除去するために9ヶ月間低容量の抗生物質を飲み続けなければなりません。

薬の副作用、というよりも、薬が菌を殺す際に出る物質によって体調がすこぶる悪くなるという
作用があるそうです。

ということで現在投与を続けています。加えて連日連夜の猛暑。
現在、以前のビデオを映像を撮影したときに比べると、かなり悪い状況です。

そのため精神的にも落ち込んでおり、なおかつ取り巻く隣人との問題(タバコの煙害、騒音)ですっかりまいってるようです。

おいらが帰ってきてからは、｢使わないとだめになる｣と言って聞かせ、毎日涼しくなったら、トランポリンを飛ばせたり、基礎体力の腕立て腹筋、ストレッチング、リンパマッサージ、日本から担いできたヘルストロン。とにかく効果がありそうなものは何でもやってますが。

この夏の暑さが収まらない限りはどうにもならない感じです。

たとえ涼しくなって症状が改善されても、また来年の夏になると再び悪化するという可能性もあるので、大本の原因を突き止めなければダメかと思ってます。

弱い方の右足の方は、いまだに左足に比べ極端に血行が悪いし。

治療後もまた血流量が完全に正常値ではないということで、どこか他の部分に狭窄があるのではと考えていますが、たとえその部分が特定されても果たして治療の安全性から医者が手を付けれるのかどうか?

日本の最新技術をつかった脳ドックで徹底的に調べることも考えてます。

同じMSという病気を抱えた患者さんがに日本で同じ治療を受けることができるようになることをのを心待ちにしています。
その人たちのためにもいいニュースをお聞かせしたいとこなんだけど、人生なかなかうまくい来ません。

取りあえずは今続けている治療法の効果が現れるのを待つこと、そして再検査での検査数値がどうでてるかというのを確認するのを待つしかないので。