【骨腫瘍】友の会コミュの●はじめまして専用●

現在13歳中２の息子は小４で、左大腿骨から股関節にかけての骨嚢腫を発症。再発を繰返し今年１月末に４回目の手術をしました。成長期なので仕方ないとは思ってもさすがに４回目は凹みました。まだ身長も伸びきっていないので、今回のオペは悪いところを掻爬し、人工骨充填、再発の可能性を考え、ステンレス制のプレートを二本入れて骨折を予防する術式でした。身長の延びが止まったところでまたオペ予定です。難治性の骨嚢腫と言われました(T.T)今は運動部に所属して頑張ってます。定期的にガンセンターに通っています。

[314] mixiユーザー 10月25日 20:41

>>[312]
どこに腫瘍があるのですか？
息子は足首のあたりにあります。
整形外科で見つかり、大きな病院にて半年に1度の感覚で受診しています。
大学受験が終わってから取る手術をする予定にしています。

[315] mixiユーザー 11月04日 20:50

はじめまして。
左大腿骨の付け根あたりに空洞が２ヶ所あります。
まだ診断確定はしていません…が、骨嚢腫かと
思っています。←中年女なのに(T^T)
最近の町医者は病名教えてくれないところ
増えましたよね…。
本日MRI入って次回は大学病院行きです。
どなたか、ステロイド注入された方いませんか？
どのような感じだったかお聞きしたいです。
宜しくお願い致しますm(__)m

[316] mixiユーザー 12月02日 08:32

>>[315]
初めましてm(__)m
恐らく骨腫などは、年齢関係ないですよ。
私も30で発覚し、オペしました。
現在リハビリ中です。
よく見てもらってからのオペをお勧めしますm(__)m

[317] mixiユーザー 12月02日 11:13

>>[316]
はじめましてm(__)m
コメントありがとうございます♪

繊維性骨異形成と診断されました…
骨折するまで放置って言われちゃいました(T^T)

リハビリきっと大変ですよね…
ご無理なさらず頑張って下さいm(__)m

[318] mixiユーザー 12月04日 15:47

>>[317]
また違う病気ですね^_^;
色々聞いてたら勉強なりますね(⌒-⌒; )

[319] mixiユーザー 12月04日 22:22

>>[315]
はじめまして。上にも書込みありますが、うちの息子は９才で骨嚢腫がみつかり（股関節の痛み）良性ですが手をつくして戴いても毎年再発して、手術しています。10才以下の発症は再発率高いんです(T.T)今年１月のオペは膝から股関節にかけて骨を支えるためにボルトを二本いれました。今月13日に５回目のオペ予定です。今回は嚢腫を抜いてステロイドを入れる予定。いつもは２週間位入院しますが、今回は３日位と説明されてます。

骨軟部腫瘍を診れるDr.がいないと、クリニックでは病名の断定は難しいかな～と思います。我が家も近くの大きめな整形外科からガンセンターへの紹介だったのでかなり凹みました。
治療がうまくいきますように…。

[320] mixiユーザー 12月05日 08:04

>>[319]
はじめまして。
整形外科→大学病院→がんセンターでようやく診断つきました。がんセンターへって言われた時は、一瞬ヒヤッとしましたし、年老いた母にも心配させてしまいました。
骨の成長が終わっているため、このままでって事になりましたが…。

私も母親なので、めめぽんさんの息子さんへの想いが痛いほど分かります…。
どうか息子さんの治療が上手くいき、今度こそ再発しないようにお祈りします。

[324] mixiユーザー 12月09日 21:24

>>[319]
リハビリどれくらいで歩ける様になってますか？

[325] mixiユーザー 12月09日 21:32

>>[324]
我が家の息子は大きい手術だったのでいろいろ制限がありました。ガンセンターはリハビリは２日位しかしません(^-^;

13日のオペは術後すぐにあるけるよ、とはいわれてますが…。まだまだ成長期。落ち込んではいられないので、母は頑張らないと！と思ってます。参考にならずすみません。術式や患部の状態でもそれぞれ違うと思います。

[326] mixiユーザー 12月09日 21:39

私は踵骨に骨嚢腫がありました。
手術して人工骨いれました。
その後1週間で抜糸し4週間半ギプス固定
ギプス固定外した後すぐリハビリでしたが
浮腫がすごく引くまで一ヶ月半かかりました^^;
その間歩けなくて今もリハビリ通ってます(⌒-⌒; )
少しならクロックスなどの、柔らかく厚みがある靴なら歩ける程度まで来ましたが、スニーカーでは全くダメです^^;

[328] mixiユーザー 06月13日 14:47

こんにちは。7歳の息子のすねがぼこぼこしていて、打ったのかと思っていましたが治ってこないし、打ったあざや痛みがなく、インターネットで病院に行ったほうが良さそうだと判断し、整形外科に連れて行ったところ、骨に異常があり黒く映っていると言われすぐに大学病院を紹介すると言われ不安でいっぱいです。夫婦で落ち込んで仕事になりません。夫はまだ大学病院は2週間後なのに泣いてばかりいます。この先どういう治療になっていくのかしんぱいです。

[329] mixiユーザー 06月13日 14:53

>>[280] その後どうなっておられますか、手術など必要とされていないのでしょうか、よろしければ教えてください。

[330] mixiユーザー 06月24日 12:22

>>[329] こんにちは！使い方よくわからず久しぶりのログインです。息子さんご心配ですね。娘はあれからがんセンターで何度か検査し、大腿骨けい部の、おそらく良性の骨腫瘍との診断を受けました。娘の場合、腫瘍の場所が生検そのものもかなりな傷を残し、検査で穴を開けることでさらに骨の強度を弱めてしまうとのことで、成長期であることや女の子であること、おそらく両性であることを総合的に考慮し、当面は画像のみの経過観察をしきましょうということに。良性の場合は腫瘍に変化はなく、もし画像に変化が確認できたら悪性の疑いがあるのでそのときは手術をすることになると思います。腫瘍部分は脆くなっていることから激しい運動ができなくなり、あるスポーツの選手で小さいときからそれだけに打ち込んできた競技を断念、当時は親子で落ち込む日々でしたが、生活には支障なく現在高校一年生になりました。

[331] mixiユーザー 06月24日 22:19

>>[329] 大福さんこんばんは！
元気に高校に行かれているのてすね！！(o^^o)
わたしは月末にやっと、大学病院でみてもらえます。泣いてばかりの旦那さんも、息子の元気一杯さに癒され、少し持ち直しています。
いまはどのくらいのペースで診察に行かれているのか教えてくださいますか？すみません。うちも良性ですように！

[332] mixiユーザー 06月25日 19:44

[331] チビさんこんばんは。検査前は何もわからないだけに、悪いことばかり考えて不安が募りますよね。
今は年に三回程度のレントゲンと今年は発症から二年になるのでＣＴとMRIで中の変化を確認しましょうと言われてます。検査後、結果がわかるまでは本当に不安で仕方ありませんね。子供に不安が移らないように平常心を保つのも本当に辛く大変だと思いますが、頑張ってください。息子さんの足、心配のないものでありますように。

[333] mixiユーザー 06月26日 23:12

>>[332] 色々おしえていただいて、ありがとうございました、相談させていただいて、よかったです。親がしっかりして、支えてあげないと、ですね！！

[334] mixiユーザー 06月28日 11:54

>>[332] 骨軟骨種だろうと、言われました。腫って付くだけで、怖いです。。MRIだけ撮ると言われました。そういう感じで大丈夫なのかな？？あとは経過観察らしいです。。・゜・(ノД`)・゜・。

[335] mixiユーザー 07月01日 11:03

[334] チビさん検査終えたんですね。聞きなれない病名に戸惑いますよね。私も骨腫瘍と聞かされたときは恐ろしいものを言われた気がして怖くて震えました。
お気持ちお察しします。自分ならともかく、人生これからのはずの子供に突如訪れた病気、何かの間違いであってほしいと何度も思いましたが、現実として受け止めることしかできないんですよね。受け入れるまで少し時間かかるかもしれませんが、今すぐどうこうではないことを幸いとして、経過を見守るしかないんですよね。私たちはあれから二年、制限つきの生活にも慣れ、骨のことをほとんど忘れて生活しています。ただ多くのことを諦めざるをえなかったので、ふとしたときに考え込むこともありますが(^-^;種類は違うと思いますが娘も画像のみで経過観察しています。骨は有効な腫瘍マーカーはないと言われたような。画像か組織を採取する生検でしか悪性かどうかの判断はできないと。ほとんどが良性、との医師の言葉を信じるしかない状況です。娘は多感な時期での出来事だったので、あまりこちらが神経質になりすぎず、かといって無関心に見えないように楽観視しないように気持ちに寄り添えるように気を付けていました。何かの参考になれば幸いですm(__)m

[336] mixiユーザー 07月02日 17:29

>>[335] すごく救われる文に、泣けました、、子供の成長に合わせて、いまは「おできもの」と教えてあるけど、自分の足のこととして自分で付き合っていけるよう、そのうち話していきたいと思います。
ありがとうございますm(__)m大福さんの愛の溢れるご家庭を想像できました^ ^お子さんは救われていると思います。

[337] mixiユーザー 07月28日 01:58

はじめまして。子供の骨のう腫を経験されたかた、
情報交換したいです。

[338] mixiユーザー 08月21日 19:20

>>[337] はじめまして。うちの子は現在17歳ですが、９歳で発症して、六回手術してます。左大腿骨骨嚢腫でした。今も定期的に通院して経過をみています。

[339] mixiユーザー 11月06日 19:58

初めまして。46才女です。
コロナ後の長引く咳で肋骨を痛めたのかと思い整形外科へ。レントゲンのみで触診も無しだったので2件目の整形外科。(1件目でも話しましたが)コロナになる前から鈍い痛みが肋骨にあり(ちょうど胸のアンダー辺り)超音波とレントゲンを撮ってもらいました。
押すと痛い肋骨が、普通のカーブよりも曲がっていたので何かあるはずと言われ、MRIを撮る予約をしました。
先に行く程細くなる骨も、太い部分があるといわれ、骨腫瘍の疑いがあると言われました。
同じ様な所見の方しらっしゃいましたら、お話聞きたいです。他の症状の方でもかまいません。
子供もおり不安です。先生は『たぶん悪性ではないと思うけど…そう祈ります』って！よろしくお願いします。

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