【骨腫瘍】友の会コミュの骨繊維性異形成

先日、骨繊維性異形成の手術をしました。
珍しい症例と聞いたのですが‥
同じ病気になった方はいらっしゃるか気になってトピを立ててみました。
この診断が出るまで色々な病院で軟骨粘膜線繊維腫や骨内高分化型骨肉腫と言われ、実際に専門の先生でも判断の難しいと言われました。

繊維性骨異形成とは違う病気らしいです。
ネット検索すると繊維性骨異形成は出てくるのですが骨繊維性異形成の情報がなかなか出てこないので気にはなっています。

コメント(3)

最初
全て
最新の40件

[1] mixiユーザー 08月31日 03:08

初めまして

私の場合は繊維性骨異形成症の方です。　
初めて発症したときは27才で手術で取り除き、２回目は34才で再発、35で再度手術しました。

遅いく発症したのでそれがとても珍しいと言われました。

腫瘍の種類としましては
「骨の中の繊維がちゃんと形成されないで使ったあとの消しゴムのカス状態になる」とのこと。

先天性の病気であり、実際に発症しない人の方が殆どだとか言われました。

手術で解決しました。　箇所は右腕の肘の上下ですので、傷は長いです。
同じところを２回。
今回は自分の骨盤の骨や人工骨を入れずに、チタンの板を骨の周りに固定したので
再再発は逃れるだろうと言われました。

骨繊維性異形成とはどう違うんでしょうか？
良性の腫瘍ですよね。
消しゴムのカス状では無い違う状態になるのでしょうか。

どちらにしろ、お互い、痛い思いをしましたので、
他人の痛みが分かる人間に、もう一つ成長しましたね。

[3] mixiユーザー 03月10日 14:18

線維性異形成 FD
http://mixi.jp/view_community.pl?id=6267940

線維性骨異形成のコミュニティを新たに作成しました。
旧コミュニティ管理人不在で動けないため。
よろしくお願いします。

ログインすると、みんなのコメントがもっと見れるよ