【重篤】遅発性ジスキネジアコミュの遅発性ジスキネジアの治療を行っている病院トピ

遅発性ジスキネジアってまだ認知度が低いので、精神科医と神経内科をたらい回しにされてしまったりしますよね？

なので、遅発性ジスキネジアの治療を行っている病院を挙げていきませんか？

とりあえず愛知県。

・名古屋市立大学病院
　http://w3hosp.med.nagoya-cu.ac.jp/
　ボトックス注射もしてくれます。

・大隈病院
　http://www.ookuma-hospital.or.jp/
　名古屋市大学病院からボトックス注射できる医師が移転したので、多分治療を受けることが可能と思われます。

コメント(37)

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[1] mixiユーザー 05月27日 11:48

私が通院しているのは、

横浜市立大学付属市民総合医療センター
http://www.urahp.yokohama-cu.ac.jp/

遅発性ジスキネジアの治療は精神科中心になりますが、
神経内科、脳神経外科、口腔外科、耳鼻咽喉科、
と、総合的に診ていただいています。
精神科では、精神療法も行っていただいています。

この大学・精神科では、高齢の遅発性ジスキネジア患者に対して、
認知症内服薬ドネペジル(アリセプト)の奏効例あり、
との報告をしています。

遅発性ジストニアに対しては、
神経内科で、ボツリヌス毒素療法(BTX)が、受けらます。

知人(医師)からの情報では、以下の病院が、積極的に、研究、治療を行っているそうです。

福岡県八女市　筑水会病院　筑水会神経情報研究所
http://www16.ocn.ne.jp/~chikusui/study.html

ここの所長稲永和豊（久留米大学名誉教授）医師が、
遅発性ジスキネジアに関する論文発表を多くしておられます。
現在は、ゾニサミド(エクセグラン)、抑肝散、による治療を、薦めています。

東京都では、

東京女子医科大学　脳神経センター　神経内科
http://www.twmu.ac.jp/TWMU/Medicine/RinshoKouza/181/

ここでは、遅発性ジスキネジア(TDｓ）と、遅発性ジストニア(TDｋ)とは、異なる疾患として、
治療を行っています。
遅発性ジストニアの治療としては、
ボツリヌス毒素療法(BTX)、脳深部刺激術(DBS）が受けられます。

※近年は、遅発性ジスキネジア、遅発性ジストニア、遅発性アカシジアは、
治療法が異なることから、異なる疾患と考えられています。
ただ、症状が混在している場合もありますので、病院、医師によるとらえ方は様々のようです。

[3] mixiユーザー 05月10日 23:09

私が通っているのは。東京都小平にある、精神神経医療研究ｾﾝﾀｰの坂本医師です。

坂本医師はｼﾞｽｷﾈｼﾞｱやｼﾞｽﾄﾆｱに詳しく、ﾎﾞﾂﾘﾇｽ治療も行っています。

私はこの医師に救われましたので、書き込んでおきます。

[5] mixiユーザー 10月18日 12:07

すでにご存知の方もいらっしゃるかもしれませんが、最近、掲題のようなサイトをみつけました。

難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/

ジストニアに関する情報も載っています。

以下のサイトの先生方は、ジストニアを専門に研究されている先生方かと思います。

http://www.nanbyou.or.jp/entry/2124

今は私もこの中のお二人の先生にお世話になっています。
（現在、横浜市大付属市民センター病院ではボトックス治療はおこなってません。また、ジストニアむけのDBSもおこなっていません。）

この一覧の先生方の中には、記載病院以外でも診療されていらっしゃる場合があるようです。

病院、医師選択の参考になるかなと思い、書き込ませていただきました。

[6] mixiユーザー 10月21日 10:04

KOTORIさん、美月さん、ﾂﾙﾏﾙさん、大変貴重な情報をありがとうございましたm(__)m

私は、地方に住んでいるため、当面は、紹介いただいた病院へかかる予定はありませんが、症状が今以上に重篤化したら、紹介いただいた病院にかかることも検討したいと思います。

また、美月さんの難病センターについての情報も大変参考になりました。遅発性のジストニアも研究されているのですね。少し灯りがさす思いです。

因みに私がかかっている病院についても紹介します。
函館医師会病院・神経内科
www.hmahospital.com/

です。

先生がジストニア専門ではなく、多忙なため、先生も迷いながら治療をしているようですが、ボトックス治療も行っており、地方に住む者にとっては、貴重な存在です。

私の場合は、首の複数の筋肉が緊張(硬化)しているため、ボトックスは効果ないのですが…。

[7] mixiユーザー 06月20日 15:40

東京女子医大　脳神経センター　神経内科では、2018.6月では、
ボットクス治療を３年前ほど前から、されてないそうです。

退院された、大澤　美貴雄　先生は、下記の東京クリニックで、
診察されているそうなので、記載いたします。

http://www.tokyo-cl.com/

[8] mixiユーザー 06月20日 16:10

川崎市立多摩病院　神経内科　　堀内　　正浩　先生　(ジストニアのNPO法人　代表者)

http://marianna-tama.jp/　専門外来のジストニア外来で診療中です。

内閣府　https://www.npo-homepage.go.jp/npoportal/detail/106000124

[5]美月さまの　難病センターにも　記載のある先生です。

某大学病院の先生にこのジスキネジアは、２０万人にひとりとも言われている病気だと伺いました。

そのため、研究先生が、退所されると・・・　後継者が、いなくなるようですので、受診前に、必ずお電話等で、ご確認をお願いいたします。

やはり、患者団体のNPO法人を　作るところから、難病指定になるのではないのでしょうか？

（あくまでも、個人的な、意見です。　せめて、難病指定になって欲しいです。）

[9] mixiユーザー 06月27日 06:39

>>[8]
情報を有難うございます。

記載の堀内先生（多摩病院）を受診した際の出来事について、
けして避難中傷するつもりはなく、事実として追記させていただきます。

同医師から、遅発性ジスキネジアを悪化させる可能性があるとされている「アーテン」を処方されていたので、医薬品添付書を持参して堀内先生にお伺いしましたが、医者によって考えが違うと激怒され、説明もありませんでした。
また、ボトックス注射は遅発性ジスキネジアには効果がないとの事で、「お帰り下さい」と断られてしまいました。

その後転院し、現在は麻生区内の病院にて、大澤先生に治療をして頂いています。

[10] mixiユーザー 07月04日 13:37

>>[9]
こんにちは。コミュ主です。

アーテンについては、症状を悪化させる場合と、改善させる場合があり、それは患者さんの体質や、他のお薬との相互作用などなど様々な要因があって、医者によって経験値も違うので、治療方針が異なっているせいかなと思います。
このあたりは医者同士の横のつながりが弱いことと、治療法が確立していないことによるものと私は思っています。

なのでこの病気の場合は「かかりつけ医を持ちましょう」というのはとても危険で、できることなら複数の病院、複数の診療科、それぞれ複数の医師の診察を受け、自分に合った治療を進めないといけない気がします。

すでに転院されていらっしゃるとのことですので、もし症状が改善したら、あえて多摩病院で診察を受けてみるといいかもしれませんね。

患者が医師を育てることも、これ以上患者を増やさないことに繋がると思います。

[11] mixiユーザー 07月04日 18:23

>>[10]
コメントをありがとうございます。
アーテンについては当時通院していた精神科医が困ったとおっしゃったので不安になり、処方されていた多摩病院で確認した時の出来事です。
心情としては、二度とお会いしたくない･･･というのが本音です(笑)
失礼しました。

[12] mixiユーザー 09月07日 14:14

最近のボトックス治療には、重症化した患者には、効果ないと、掲載されています。
事実、私は重症患者です。

[13] mixiユーザー 09月07日 15:06

田辺三菱製薬の治験の募集、やっと、2019年7月か、8月に達したようですね。
やはり、聞きたいのは、治験者の経過報告ですが、守秘義務があるのでしょうか?
250名程だったのですが、発信がありえませんね!
他の薬もアメリカのFDAで、2017年に認可されましたが、こちら、治験は、ないのでしょうか?

私も、一度は、田辺三菱製薬の治験にトライしましたが、その前に、友人の突然の死があり、とても、落ち込みが、ひどくだめでした。

治験者の経過をとても知りたいです。

私の症状は、当初の顔・眼瞼の歪み＋頭の中しびれが、一番きついです（頭の重心が、変わることで、しびれ、真上を向いて寝るしかありません。家事もままならず。起き上がるのに時間、必要です。起きている間、ほとんどしびれています。）
＋頚椎の不随意運動（グルングルンと何回転も右足の制御が、とんでもないほうに足を踏切、頭や身体をぶつけています＋口が、開けず、口内を噛んだりで、唇の不随意運動もあり、『摂食障害』も加わりました。

精神的には、今までの友人、コミニティにリアルに会えず、孤立状態も辛いです。
帽子、メガネ、マスク生活が、辛いです。

大学病院にも「さじを投げられている状態です）

どこか、お話しをきいていただける病院を教えてください。
国立精神神経医療センターの神経内科にも行きましたが、M医師にあたり、中傷され、最悪な対応で、会計を待つ間に泣けて来て、精神科のT医師は、初診の時と手のひら返しで、民間のほうが、進んでいますからと、追い返すしまつ（その時に大学病院にデータを送っておくと言われ、二週後、大学病院には、送られておらず、問い合わせしたら、忘れてたと!）
私は、本当に運に恵まれていません。

[36] mixiユーザー 04月15日 23:05

>>[14]
お気持ちお察し致します。
私もとても辛い数カ月通院期間でした。
頼みの綱ですがる思いで何時間もまち数分の診察。
毎回嫌味をいわれ怒鳴られましたがどうしても治りたくて楽になりたくて我慢をして通いました。

アーテンを出され飲めないと伝えると出した薬を飲まないくせに他の病院にかかるために紹介状をかけ診断書をくれとは意味がわからないと…
あんたはいちいちまわりくどい、いいとしをして何やってるんだ、なおらないんだから付き合え、そんなんじゃ精神科にいったらどうだ、など。

私がいけないのかもしれないと家族や役所の人に付き合ってもらうと態度が変わる。

最悪の医者でした。
きっと他県からもすがる思いで行く方がいるかもしれませんが
私もブッチさんに賛同します！

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