【重篤】遅発性ジスキネジアコミュの初めまして専用トピ

初めましての挨拶はこのトピでお願いします。
その際はできるだけ以下の情報を記載してください。

・症状
・発症までの経緯(すでに発症してしまった方)
・現在服用している薬（名称、量、期間等）
・現在の治療方針等

というわけで、トピ主から。

・症状

　遅発性ジスキネジアによる頸部捻転。常に首が左斜め上に向いたままになり、頸部から背中、肩胛骨にかけて激痛が走る。

・発症までの経緯

　ドグマチールカプセル50mg 1日3回
　セロクエル25mg 1日1回
　ペゲタミンA　寝る前
　その他色々で失念

　当初、精神科にて症状を訴えるも抗パ処方(アーテン・アキネトン)により症状が悪化。焦った医者が処方をぐちゃぐちゃにした(パキシル40mgを一気にジェイゾロフトへ変更。ドグマチールおよびセロクエルの急激な断薬)ため、遅発性へと発展。のちにその医者は逃亡。現在は遠方の大学病院神経内科で治療中。

・現在服用している薬

　デパス0.5mg×1　1日3回食後
　ジェイゾロフト25mg×3　1日1回夕食後
　ユベラカプセル100mg×1　1日3回毎食後
　ダントリウム25mg×1　1日4回毎食後就寝前

　頓服として
　ロキソニン
　コンスタン

・現在の治療方針等

　投薬による筋肉弛緩をベースに、3ヶ月毎にボトックス注射を実施しながら寛解期待する。精神科の薬はジスキネジアによる鬱病再発のリスクを抑えるために最低限の量で維持する。

みんな辛いと思うので、こんなに長々と書かなくてもいいです。
適当に端折ってくださいませ。

コメント(115)

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[76] mixiユーザー 05月28日 09:03

>>[75]
まず急激な薬の変更、中止は絶対にしないでください。
主治医の先生に症状を伝えてあるようでしたら、「ジスキネジアではありませんか？」と聞いてみるのもいいと思いますよ。

[77] mixiユーザー 05月28日 09:10

>>[76] はい^ ^ジスキネジアの事を聞いて見ることにしますm(_ _)m

[78] mixiユーザー 05月28日 10:42

>>[76] 先生に問い合わせた所やはり遅発性ジスキネジアの疑いがあるようです。ある程度まで減薬して漢方を処方してもらうことになりました^ ^
ビタミンが効果的と書かれてありますが、サプリメントで代用しても良いのでしょうか？？

[79] mixiユーザー 05月29日 08:32

>>[78]
ビタミンEは1600IU/dayで効果があったと報告があるようですが、根拠がないため何とも言えないようです。

トピずれになるので、続きは相談トピで！

[80] mixiユーザー 05月29日 08:35

>>[79] ありがとうございますm(_ _)m

[81] mixiユーザー 07月13日 21:34

初めまして。
長い間mixi放置していましたが、遅発性ジスキネジアを発症し、このコミュに参加させて頂きました。

・症状
首が勝手に左を向く、字が書きにくい

・発症までの経緯
2012年5月に不安障害を発症し、あまり詳しくは覚えていないですがセルシン、セレキノン、ノバミン等を処方されました。
2012年秋頃、字が書きにくくなったと感じ始めました。しかし、特に気にせずスルーしました。
その後色々な抗鬱薬を試したり、セルシンをレキソタンに置き換えたりしました。
2013年4月、就職のため引っ越し、転院しました。そこでも同じような処方をされました。
2013年冬ごろ、セロクエルを処方されました。
今春、テレビをみているときに首が勝手に左を向くと感じるようになりましたが、この時もそんなに気にせず…
少し症状がひどくなってきて、整形外科を受診したところ、かかりつけの精神科で相談してみるように言われました。
そしてやっと首の異常が薬の副作用ではないかと診断されました。
まずセロクエルを断薬しましたが、症状は変わらず、一番疑われたノバミンを減薬のちに断薬しました。
しかし断薬してから症状は良くなるどころか悪化する一方。
日常生活や仕事にも影響が出始めました。
精神科の紹介で市立病院の神経内科を受診し、そこで診断名は言われなかったものの、医師のパソコンのカルテには遅発性ジスキネジアという文字が打ち込まれていました。

・服用中の薬
レキソタン 2mg 3錠
セレキノン 100mg 3錠
マグミット錠 250mg 3錠
ガスモチン 5mg 3錠
ランドセン 0.5mg 3錠
レクサプロ 10mg 1錠

・今後の治療
ランドセンを引き続き服用し、経過を見て0.5mgから1mgに増やすみたいです。

ランドセンが不随意運動に効果があると言われているみたいですが、服用して1週間、今のところ効果は感じられません。
神経内科医には服用が2年間だから、治ると思うと言われましたが、本当に治るのか不安で仕方ありません。
長くなりましたが、自己紹介はこのくらいにしておきます。
みなさん、よろしくお願いします。

[82] mixiユーザー 02月16日 17:28

初めまして。
mixiは長いこと放置していましたが、ここへきてジスキネジアを発症したので参加させていただきました。

私の場合はまだ軽いほうだと思うんですけど、口がもぐもぐというか、アゴがカクカクなります。絶えず咀嚼している感じです。

躁鬱のため、コンスタン、アモキサン、ロナセンを飲んでいましたが、ジスキネジアかも？と医者に相談したらいきなりロナセン断薬となりました。

先にアカシジアがでていて、1年半くらいでしょうか…。昨年末からジスキネジアが加わりました。

みなさんのご経験を参考にさせていただきたいと思います。

よろしくお願いしますm(_ _)m

[85] mixiユーザー 07月16日 20:36

こんばんは、はじめまして。私の場合は、病院で診断されたわけではないので自称になるのですが、口が勝手に開く症状があります。

原因も学校時代のいじめが原因と思われるので、ジスキネジアかは正直わかりません。10代からその症状があって、そのころは薬は飲んでいません。

薬は妄想性障害、強迫性障害などがあるので、ロナセン４ｍｇ、アネキトン、トフラニール２５ｍｇを朝、夜に飲んでいます。

治療方針としては今鍼灸をここ1か月くらい前から初めています。まだ始めたばかりですが、口が開く症状は少しましになっています。また首を温めるのがいいと聞いたことがあるので、首にいつもめぐりズム
あてています。

みなさん、良ければ仲良くしてください。よろしくお願いします。

[88] mixiユーザー 10月29日 12:51

コミュ主です。
常時接続のネット環境が整っていないため、みなさんへのご挨拶が遅くなって申し訳ありません。

>>[81]さん
コミュへのご参加ありがとうございます。
症状としては何ともいえませんが、頸性斜頚と書痙の症状のような気がします。
ランドセンは治療に効果があるとされていましたが、すべての人に反応するわけではないみたいですね。
服用が2年間って結構長期の部類だと思いますが、その後いかがでしょうか？
これからもよろしくお願いします。

[89] mixiユーザー 10月29日 13:00

>>[82]さん
ご参加ありがとうございます。
いきなりの断薬ですか…服用していた機関や量にもよりますが、症状が固定化しないといいですね…
色々な症状をお持ちの方がいらっしゃるので、参考になることがあれば参考になさってくださいね。

>>[83]さん
首の症状は何となく頸性斜頚のような気がします。
ボトックスは頸性斜頚に対しては使用できるはずなのですが…？
このコミュが少しでも役に立てば幸いです。

[90] mixiユーザー 10月30日 12:26

>>[84]さん
なった人にしか辛さは分からないですよね…
あまり治そうとがんばりすぎない程度に、すこしずつ良くなるといいなと願っています。

>>[85]さん
私はお医者さまではない(そもそも医者でも分かっていない方が多いですが)のでよくわからないです。
とにかく個人差がある病気なので、楽になる方法を色々試して、自分にあった対策をとるのがいいそうですよ。

>>[86]さん
詳細な書き込みありがとうございます。
症例や経緯、参考になりました。
そう、原因が分からないっていわれてしまうんですよね。
あせらずじっくりと寛解しますように！

>>[87]さん
口の症状はジスキネジアなのかもしれませんね。
一度神経内科等、受診なさってみてはいかがでしょうか？
コミュ主自身、あまり情報を提供することができず大変申し訳ありません…みなさまからの情報、私からもお待ちしています（他力本願）

[95] mixiユーザー 01月21日 21:19

>>[94] 、こんばんは

たかぴーと申します。
私もこのコミュ歴が短いので、あまりアドバイスできることがないのですが、このコミュの「［地域別］医療機関と診察内容」トピックで、お探しの治療を受けられる医療機関が見つかるかもしれませんので、参考までに見てみてください。
また、ジストニアについては、NPO法人ジストニア友の会という当事者を中心とした患者会もあるので、ネットで調べてみてください。

[96] mixiユーザー 01月21日 21:47

>>[93] 、こんばんは

たかぴーと申します。
私もこのコミュ歴は浅いので、あまりアドバイスできることがないのですが、このコミュの「［地域別］医療機関と診察内容」トピックで、お探しの治療を受けられる医療機関が見つかるかもしれませんので、参考までに見てみてください。

また、ジストニアについては、ジストニア友の会という当事者を中心とした会もありますから、ネットで調べてみてください。

[99] mixiユーザー 01月23日 00:58

>>[98] 初めまして。

可能でしたら、病院に行かれる時に、辛い症状を見ておられるご家族などに付き添っていただいて、ご家族に撮ってもらった動画を見せたり、ご家族からも症状を話していただけるとよいかなと思います。

[101] mixiユーザー 01月27日 20:05

はじめまして。

うつ病とPTSD(完治)を患い、心療内科に2年半通院している者です。

H26.8月～リチウム200mg×1～2錠を服用。

H27.3月に体調不良で通院出来ず2週間程、断薬。

H27.3月末～5月までリチウム再開。

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H26.12月頃から手足の震えが出だしたが、あまり気にせず。
H27.5月に、震えが酷くなり医師に相談後リチウムを断薬。
夏頃から、右半身の不随意運動が酷くなりリボトリールを服用するも、痙攣や脱力、硬直で倒れることもあり、救急でセルシンを点滴してもらうことも。

H27.7月てんかんを疑われ総合病院でCT.MRI.脳波の検査を受けるも、てんかんではなくストレスに因るものと診断される。

H27.12月リボトリールを断薬。抑肝散加陳皮半夏を服用。大きな発作は無くなっていたが、右半身の震えや違和感は消えず寝不足や疲れているときには、不随意運動が出る。

H28.1月右瞼と口角の痙攣が出る。、再び、痙攣や脱力、硬直が出る回数が増える。(また、大きな症状が出る前に左脳が痛み呼吸が荒くなります。)

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現在は、トラゾドン50mg×2錠と漢方、発作時にリボトリールを服用。

症状が出始めたときの組み合わせは、

リチウム200mg×2錠
ブロチゾラム0.25mg×1錠
トリアゾラム0.25mg×1錠

でした。
リチウムが一番多くの量で長く服用していたので原因かと思いますが、リチウムで発症する可能性は低いのでは？と思い、原因薬は分からずじまいです。

また、そもそも遅発性ジスキネジアではないのでは？とも思いますが、現在ストレスフルな生活はしておらず、この症状の原因が薬以外に考えられません。

医者も薬を勧めることしかなく、八方ふさがりです。

毎日、したいことを我慢して日に日に増えていく症状に将来が不安でたまりません。

皆様のご意見をお聞かせください。長々の駄文、申し訳ありません。

[102] mixiユーザー 01月28日 09:43

>>[101] 、おはようございます

たかぴーと申します。

私は、医者ではないので、ちはるさんの症状から薬剤性ジストニア(ジスキネジア)であるとの判断はできませんが、もし、ジストニア(ジスキネジア)なら、専門医は、神経内科になります。

ジストニア(ジスキネジア)に対する治療としては、抗精神病薬の減薬、ジストニア(ジスキネジア)に効くと各医師が思っている薬の服薬、ボトックス治療、これらが効かない場合にはDBS治療という外科治療があるようです。

まずは、ジストニア(ジスキネジア)のことを知ってる神経内科医にかかられることをお薦めします。

このコミュニティの「［地域別］医療機関と診察内容」トピックも参考にしてみてください。

また、もし、ジストニア(ジスキネジア)なら、ジストニア友の会という患者さんを中心とした当事者会もありますので、ネットで検索してみてください。

[103] mixiユーザー 01月28日 17:57

>>[102]

はじめまして。返信、ありがとうございます。

やはり神経内科なのですね。
以前、総合病院で検査を受けた際も神経内科だったのですが、ジスキネジアの話は一切出てきませんでした。

トピックスを参考に別の病院を探してみようと思います。

情報提供、ありがとうございます！

[104] mixiユーザー 02月12日 15:30

はじめまして。皆様よろしくお願いします。

・症状（ジスキネジアだと思われる部分）
両爪先がピコピコと勝手に動いて止まらない・舌がブルブル震える、勝手に動く
両手が握り拳のように強張って動かない、振戦・咀嚼困難（顔面あたりに力が入らない）

・発症までの経緯(すでに発症してしまった方)
統合失調症・4ヶ月の入院で、全種類の坑精神薬（全部アカシジアが出てしまい失敗）や
アキネトンなどを処方され続け、薬剤性パーキソニズムから固着、原因と思われる薬剤が抜けても、
以後副作用止めでも一切改善せず

・現在服用している薬（名称、量、期間等）
ニトラゼパム10mg×1・数ヶ月？
ランドセン0.5mg×１・数ヶ月？
マグミット500mg×1・数ヶ月？
デジレル25mg×２・数ヶ月？

・現在の治療方針等
セレネースの使用で激しい振戦が出現したため急遽中止、
ベンゾジアゼピン系列の薬剤で急場を凌いでいると思われる。
医師は基本的に話を聞くつもりがありません・・・。助けてください・・・

[105] mixiユーザー 02月21日 22:18

>>[104] 、こんばんは

NIDさんの症状は、ジストニアっぽいですね。もし、ジストニアなら、専門医は、神経内科になります。
このコミュニティの「［地域別］医療機関と診察内容」のトピを参考にしてみてください。また、もし、NIDさんがジストニアなら、ジストニアの患者会で、NPO法人ジストニア友の会というのがあるので、ネットで調べてみてください。

[106] mixiユーザー 02月22日 13:15

>>[105]
ありがとうございます。もうどこまで出来るかわかりませんが、参考にさせていただきます。

[107] mixiユーザー 02月22日 21:15

>>[106]、こんばんは

昨日、申し忘れたことがありました。

ジストニア友の会は会員制で、コミュニティも会員制なんです。

でも、「ジストニア談話室」という公開のコミュニティがあって、ジストニア友の会の会員も参加してることがあるから、そこで、もう少し情報収集してみてはどうかな、と思います。

[108] mixiユーザー 04月03日 15:47

はじめまして

昨年春から光過敏症
昨年夏ごろ、左親足指の痺れから始まり、ソラナックス6錠から、4錠に減らして変な感覚異常を体験して、10月から口や顎が開かなくなり、歩行困難になり
通院できなくなり

往診精神科医先生に変わり
思い切り断薬したら
すぐに全身けいれんして
救急車搬送で、脳神経検査では、異常無しで
精神科医の若い先生は、
副作用がかなりでててジスキニアと言われたのに
上司の先生が往診精神科医先生への手紙には、一切、副作用は
触れなくて
その後、セルシン、レポドミン
レポドミンを検査してみたら
とても古いベンゾで副作用も強いということで
セロクエルに変えてもらい
最初は、1日4～5錠服用してましたが
あまりの眠気と鎮静で、
晩、寝る前、深夜、合計2.5に減らし
3月から、だいぶ寝たきりも解消されてきたから
大丈夫だろうと、減らしてきてました。
でも3月最後の週から、3月半ばよりきつくなり
朝から顔面こわばり、アゴ首引きつり夕方、ご飯の雑炊食べるのもやっとで、夜は、起き上がるのも厳しく、そこのトイレへ行くのも
大変なんです。

たった今も激痛です。

皆さんも、頭や顔面に激痛でますか？

これからよろしくお願いします。

[109] mixiユーザー 04月03日 18:10

>>[108] 　初めまして、美月と申します。

私も強い頭の痛みがあります。（顔は、おでこ、こめかみ）

痛み止めとして、テグレトール、ガバペン、トラムセット、ノイロトロピン、モルヒネ、他に頓用でセルシンを服用しています。
（ただし、テグレトール、ガバペンは、源疾患である躁鬱病の気分安定剤でもあります）

頭の痛みの原因は、側頭筋の不随意運動（ジスキネジア）　と判断されています。
詳しい病歴、症状、治療歴などはプロフィールをご覧ください。

遅発性ジスキネジア、遅発性ジストニアは、誘発リスクの高い薬の服用が原因ですが、むしろ、それらの薬の急な減薬、断薬が原因となることが多いと聞きます。遅発性…、というように、急な減薬、断薬を行って、しばらくしてから発症、進行することもあるようです。

コメントを拝見するに、セロクエルの減薬が急のように思えますが、主治医の指示に従って行われたのでしょうか。症状が進行してまだ日が浅いようですから、急ぎ主治医とよく相談されてみてください。対処法があるやもしれません。

私のようになると、もっと辛いですから。

すなッチさんの辛い症状が少しでも早く改善されますよう、祈ってます。

[113] mixiユーザー 02月27日 12:40

はじめまして
2017年に痙性斜頸を発症しました
（相談トピにコメントしてしまいました）

2001年よりパキシル10mg、メイラックス1mgを夕食後に服用しています
睡眠導入剤も同時期からマイスリー10mgとブロチゾラム0.25mgを処方してもらい、どちらかを服用、入眠できない時は2種類服用しています

メンタルクリニックの医師もボトックス治療（約1年前から、4回治療、継続中）の医師も斜頸との関連性はないとのこと

長期服用によるものではないのか…と最近不安になります
口角が極端に下がり、人相も変わってしまいました

ご意見をお聞かせ頂きたく
宜しくお願い致します

[114] mixiユーザー 06月11日 20:53

初めまして。
心療内科に通院してから19年。うつ病診断でしたが、何故か統合失調症の薬を何度も処方される。11年前に足のつまづきから始まり、神経内科に受診。薬剤性ジストニアとしんだんされる。その後、一気に断薬したのがきっかけだったのか、軽い双極性障害の出始め、5年前に双極性障害発症。歩行障害があるため杖使用。動く度に腰痛が出ています。
現在服薬中の薬
デパケン2００mg3回
リーマス1００mg3回
アキネトン1mg3回
頓服デパス、セニラン
眠剤フルニトラゼパム、ロゼレム
季節の変わり目
五苓散、ドンペリドン
ロキソニンやボルタレンやリーマスと併用できないため、服用していません。
他に消化器、婦人科、眼科、皮膚科などこれから行く予定の病院もあり、返信遅れます。宜しくお願い致します。

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