神経線維腫2型コミュのはじめまして！

18歳の時にNF2発症して、2回開頭手術を受け右側の腫瘍を摘出してその後しばらくしてガンマナイフをかけました。その時に聴力も失いました。顔の引き攣れもあります。

今28歳で、ガンマかけた右側の腫瘍は縮小が確認されたのですが、左側の腫瘍と、脊髄の腫瘍が大きくなってる事が分かりました…
左側はまたガンマをかければ良いみたいですが、脊髄の方は手術すると麻痺が出るので、アバスチンを試すそうです。
でも、アバスチンは治験が埋まってしまってるし、脊髄に効くかは分からないそうです…

歩けなくなる未来を、想像するとショックで無気力になってしまいます…

同じような方いらっしゃいますか？お話しできたらすごく嬉しいです！

長文失礼しました。

コメント(5)

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[2] mixiユーザー 01月01日 21:29

ゆきんこさん

こんにちは
アバスチン(ベバジズマブ)治験は、まだ人数に空きがあると聞いています。
NF2hopeのHPに治験のリンクがあるので、問い合わせしてみて下さいね。
治験には、色々と条件があって私も残念ながら受ける事が出来ません。

先を思うと不安になりますね。
この病気は、経過観察中に大きさに変化があったり、何年も変わらなかったりするケースがあるので、少しでも進行がストップすると良いですね。

[3] mixiユーザー 01月01日 22:01

>>[2]

こんばんは。
返信ありがとうございます！

情報ありがとうございます。諦めないで、問い合わせしてみます！！

治験、みんなが受けられるようになって欲しいですよね。悔しいです…
条件って、聞こえる人が優先とかですよね？

すごく不安で、夜なかなか眠れないこともあります…。定期検査の日が怖いです。

[4] mixiユーザー 01月02日 15:57

>>[3]

はじめまして。堺市在住のSDと申します。46才です。
宜しくお願いします。

私は小学6年生12才の時に左聴神経腫瘍の手術を受け聴力を失いました。
当時は顔面麻痺がありましたが2.3年後には笑わなければ麻痺がわからないくらいまで回復しました。

20才の時に頸椎腫瘍の手術をうけ、
30代では右聴神経腫瘍にノバリスをうけ
髄膜腫、水頭症、脊髄内腫瘍の手術をうけました。

私の場合はノバリスをうけてから耳鳴りが無くなくなったのですが聴力がドンドン低下して今は補聴器を使っています。
それでも聞こえが低下するので去年慶應病院でペプチドワクチンの臨床試験に参加しました。

脊髄内腫瘍の時は後遺症が出てしまい
体幹機能障がいで現在は車椅子生活です。正直車椅子に乗るようになった時は辛くて、よく走っている夢をみました。

でも車椅子に乗ったからといって人生そこで終わりではありません。新たな人生が始まります。不便を感じる事は多々ありますが、病気には絶対負けてたまるか！と強い気持ちをもって日々をおくっています。

あと、首の位置の脊髄内に腫瘍があるのですが、発覚してから20年以上経ちます。最近になって右手の指の感覚がおかしくなってきました。

腫瘍の成長速度は人によって様々ですが
私みたいに何十年と症状が出てこない場合もあります。

ゆきんこさんはまだお若い。あまり考えすぎずもっと楽しい人生をおくってもらえればと思います。

宜しくお願い致します。

[5] mixiユーザー 01月02日 16:59

>>[4]

返信ありがとうございます。
励ましのお言葉頂いて、すごく感激してます…！

小さい頃から沢山手術お受けなさってるんですね…
頭が下がります。
私も、首の位置の脊髄腫瘍が大きくなってます。
成長が止まってくれればいいのですがね…

耳も聞こえないし、その上車椅子になるかもしれないのかと、どうしても、嫌な方向に考えてしまい、毎日が楽しくないです。

でも、お話し聞けて心が少し軽くなりました。

腫瘍の成長によって人生が左右されるのがこの病気の厄介な点ですよね…SDさんの腫瘍がこのまま止まること、お祈りしてます！

これからも宜しくお願いします。

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