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神経線維腫2型コミュのはじめまして

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茨城県在住です。
つい先日、10歳の息子が診断受けました。

症状は脊椎神経に大きな腫瘍があり、手術不可能の診断でした。まだ痺れなどの症状は出ていません。来月末に脳のMRIを受けます。

整形外科の先生が主治医でこの病名と経過観察を言われました。県内では一番大きな大学病院なので、脳神経外科の専門の先生がいたら繋いでもらえるか、または慶応病院へ行ってみた方がいいのか、と思ってます。
経過観察で歩けなくなったらと思うと。

大変混乱してて、見苦しい長文ですみません。

コメント(32)

ゆりさん

はじめまして。堺市在住のSDと申します。宜しくお願いします。

最愛の息子さんがNF2と診断をうけたこと、さぞ驚かれたでしょう。
このコミュの他の方々もはじめは、驚かれて混乱し、どうしていいのかわからない。と相談にこられます。

現実を見据えるにはまだまだ時間が必要と思いますが、ゆりさんが今できることは気持ちを落ち着かせることだと思います。辛い気持ち、不安でしかたがない、
というような気持ちはすごくわかります。

気持ちを落ちつかせるには苦しいきもちを吐き出して下さい。一人で背負わないで下さい。ゆりさんは私達の仲間です。皆ゆりさんのお話しを読んでくれています。一人ではありませんよ。
わからないことがあれば遠慮なく質問下さいね。

この病気は次々に神経に腫瘍ができます。また手術をしても再発することがあります。
医師が経過観察をすすめるのは、まだ機能している神経なのに手術をしたが為に後遺症としてその部分の機能がなくなることがあります。ですから症状が出てくるまで経過観察をすすめてくるのです。

息子さんは脊椎に腫瘍があり手術不可能とのこと。
ゆりさんとしては納得できない診断では
ないでしょうか?
そういう時はセカンドオピニオンをおすすめします。これは他の病院の先生の意見を聞くことです。

私も納得できない診断があったため、3軒の病院でセカンドオピニオンを受けたことがあります。セカンドオピニオンの受け方がわからなければ説明させていただきますので。

息子さんが良い方向にすすめますように願っております。

宜しくお願い致します。





>>[1]

ありがとうございます。

セカンドオピニオンで慶應義塾大学病院へ行ってみようと思います。

2月に脳の方の診断がありますので、その時に担当医に伝えます。

私がまだまだ不安定になので、ここに書き込みしたいと思います。

本当にコメントありがとうございます。
>>[1]

年末に度々すみません。
セカンドオピニオンと紹介状による外来受診は違うのでしょうか?

10歳なのでペプチドワクチン治験は無理かと思うのですが、募集中とあり、年明けすぐにでも相談に行きたい気持ちでいっぱいです。
ゆりさん、我が家の慶應受診についてご説明します。 まず、白血球の型を検査するため、HLA研究所に問い合わせ。病院からの依頼でないとダメとのことで、九大病院から依頼してもらう。自宅で検査キットを使って採取。その後結果を郵送で受け取り。
それと同時で、慶應への紹介状を九大病院に依頼。
自分で、戸田先生の診察を予約。併せて、nf2 の治験を受けたい旨、戸田先生にメールしました。
受診当日、戸田先生への紹介状と、HL Aの結果と、MIRの画像を持参して、受診しました。
>>[4]

詳しい説明ありがとうございます。

私の場合は、筑波大学病院からHAL研究所に白血球型の検査を依頼してもらって、自宅に結果が届いたら、慶應大学病院への紹介状も依頼する。そして、診察予約して受診、ですね。
今は無理でも白血球の型は知っておきたいですよね。

アドレスは
toda.group@outlook.jp
ですよね。

私1人なんで相談する人もいなく、こんな年末に申し訳ないです。

でも、本当に本当にありがとうございます。
>>[3]

返信遅くになり申し訳ございません。

セカンドオピニオンと紹介受診の違いは
下記アドレスを参考にして下さい。

https://kamagayageneralhospital.hatenablog.com/entry/2017/02/09/171254

もし相談に行かれるなら事前に必ず相談したい事を箇条書きにして相談漏れがないようにして下さい。

先生のお話しをできるだけメモにかきとめて下さい。家でゆっくりと見直す事が
できます。

わからないことがあれば遠慮せずに医師に再度説明してもらって下さい。

ゆっくりと慌てずに心を落ち着けて相談にいってくださいね。

宜しくお願い致します。


>>[6]

ありがとうございます。

夜中なので送るのは後でにしないと、ですが、すみません。

金額はかかりますが、セカンドオピニオンにしようと思います。

子供も一緒の方がいいのでしょうか?

返事は明日以降で構いません。

宜しくお願いします。
>>[7]

おはようございます。

セカンドオピニオン受けられるのですね。
患者は息子さんなので一緒に連れて行くほうがいいかと思います。

ゆりさんは息子さんにこの病気の事、脊椎腫瘍の事を伝えているのですか?
なかにはお子さんが幼いので病気の事はまだ伝えていないという方もいらっしゃいます。

事前にセカンドオピニオンに行かれる病院に連絡してみてはいかがでしょうか?
コロナも大変なときですしね。

宜しくお願い致します。


>>[8]

息子は腰に腫瘍があるのはわかってます。この病気のことは話してません。
詳しい話はまだ聞かせたくない気持ちがあります。

脳のMRI画像を撮ってから慶應病院へ行こうと思ってます。

ありがとうございます。
>>[9]

そうですよね。息子さんに詳しい話をするにはまだ幼いし、かえって不安を呼び込むだけかもしれないですね。
私自身の考えでも少し早いと思います。

とはいえいつかは病気の事を伝えないといけない時がきます。もしかして息子さんが聞いてくるかもしれません。
ゆりさんはこの病気の事を勉強し息子さんに詳しい話をできるように頑張って下さい。

参考までに一度『NF2hope』で検索してみて下さい。患者さんが手術を受けた内容等が掲載されています。

息子さんにはまだ詳しい話を聞かせたくない事を事前に伝えて、
『必ず本人も一緒に連れて行かないといけないのか』
『先生とお話しするときは息子に席を外させていいか』
といった事も同時に慶應に確認とって下さい。

宜しくお願い致します。
>>[10]

ありがとうございます。

たくさんの情報ありがとうございます。

SDさんのアドバイス、本当に参考になります。

私自身、まだまだ心が不安定でもう少し時間が必要です。

ワクチンが開発されて、近い将来たくさんの方が良くなることを願っております。

まだまだダメな母親ですが、一番ツライのは本人なので支えられればと思います。

ありがとうございます。
>>[10]

ホームページ拝見しました。脊椎は早めが良い旨、大阪の病院の記載をみてソワソワしてます。

脳神経外科の中でも、脳腫瘍専門、脊髄脊椎専門、脳血管専門等と各分野に別れている、とありましたが、関東圏で脊髄脊椎専門の病院は慶應でしょうか?
どこかご存知であれば教えていただきたいです。

関東でなくても、脊椎腫瘍ならここという病院がありましたら、教えて下さい。

いろいろすみませんが、歩けるうちに上手な先生にみていただければ、と祈ってしまいます。

宜しくお願いします。
>>[12]

脊髄腫瘍とは
・脊髄の硬膜外に腫瘍が発生する硬膜外腫瘍
・脊髄の硬膜内に腫瘍が発生する硬膜内腫瘍
・脊髄の中に腫瘍が発生する脊髄内腫瘍
の3種類があります。

ゆりさんが見た大阪市立大学病院の脊髄腫瘍の説明は脊髄腫瘍に対しての説明です。脊髄は中枢神経ですので腫瘍でダメージを負った場合、例え手術を受けても回復しません。だから早めの治療をすすめる訳です。息子さんは腰椎腫瘍ですよね?脊髄の中に腫瘍があるのですか?

関東圏で脳神経外科に脊髄脊椎外来がある病院を調べてみました。

・東京医科大学病院
・東京女子医科大学病院
・日本医科大学病院
・東大病院
・順天堂大学医学部附属病院
他にあるかもわかりませんが関西住みなので関東の病院はこれぐらいしかわかりません。申し訳ありません。

よく良い病院を教えてくださいといわれるのですが私にはわかりません。
ゆりさんが足を運んで先生とお話しをして決断してください。

ゆりさんの気持ちはわかります。私の息子もNF2で私自身もNF2です。
子供に障がいなど負わせたくありませんよね。子供の為にお互い頑張っていきましょう!

良い病院に巡り合われることを祈っております。

宜しくお願い致します。







>>[12]

SDさんへの発言中、横から失礼します。

東京在住のがぶりえると申します。
NF2の当事者です。

ご子息がNF2と診断されたとのことで、混乱されている様子を見て、書き込みさせてるいただきます。

私は聴神経と脊椎腫瘍の手術を受けていますが、どれも執刀医はNF2の専門医でした。
脊椎腫瘍の専門医より、NF2の専門医を探す方がいいのでは?と感じています。

ご子息が歩けなくなったら、と心配されていますが、歩行の神経に腫瘍が出来ているのでしょうか?
私は腰椎に腫瘍が出来ましたが、排泄の神経に腫瘍が出来ていました。
腰椎だと色々な神経が集まっているので、歩行以外にも影響があるかないか確認なさってくださいね。

ちなみに、私の腰椎の腫瘍を手術していただいたのは、日本医科大学の森田明夫先生です。先生が東大病院で勤めていらっしゃる時に執刀していただきました。
もちろん手術は成功し、何も後遺症はありません。

私は26年前からずっと東大病院でNF2を診ていただいています。

東大には現在中冨先生と言うNF2の専門の先生がいらっしゃいますが、もうすぐ転院されるようです。

ご存知かもしれませんが、NF2の腫瘍の執刀をされている医師のご紹介のページを貼っておきます。アールグレイさんのサイトです。
http://forestgreennf2.blog129.fc2.com/blog-category-10.html

今はまだ気持ち落ち着かない状態だと思いますが、倒れてもいけないので、しっかり睡眠、休養を取ってくださいね。



>>[14]

はじめまして。SDです。
いつも的確なアドバイスをコメントされていまして感心するばかりです。

私自身、説明を上手にまとめられなかったり説明不足等、まだまだ未熟な所がありまして
いつもがぶりえるさんには助けていただいております。ありがとうございます!

これからも宜しくお願い致します。

>>[15]

はじめまして、がぶりえると申します。
会話に横入りして、申し訳ありませんでした。

私こそ、SDさんの豊富な経験と知識による真摯な対応にはいつも感心しております。

NF2の知識もあまりなく経験も少ないもので、発言する時はいつもドキドキしていますが、何かの手助けになれば…と思い、思い切って投稿のボタンを押してます。

皆さんにとって、余計な発言になっていなければいいなと思いながら。

失敗発言もあるかと思いますが、どうぞよろしくお願いいたします。

>>[16]

SDさん、がぶりえるさん

「良い病院、先生、教えて下さい」などと、稚拙な言葉に親身にご意見いただき、本当にありがとうございます。

まずは、腫瘍が脊椎のどこにあってどうなってるのかをもう一度しっかり聞いてきます。大きさもどのくらいか(大きいとは言われてます)、どこに影響ありそうか、など。担当医は専門医ではないので説明はざっくりでした。論文とか見たらいじらない方がいいのでは、と。

日本医科大学の森田明夫先生。あと、サイトを確認して病院を回りたいと思います。

まずはNF2の専門医にみていただくこと。

助けを求めるばかりですみません。

息子は今は、痛みもなく走ったりなど普通の状態です。

側弯症と5才くらいから診断され、町の整形外科にずーっと5年通ってました。前屈すると片側が下がらない状態が2年前くらいからあっても、身体かたいと言われてて。不安になり、違う整形外科→メディカルセンター脊椎専門医(この先生がMRI撮りましょうで腫瘍発覚)→筑波大病院整形外科です。

耳も幼児から悪く滲出性中耳炎で3才から通ってます。
アレルギーで薬飲んでました。聞こえは普通より悪いとずーっと言われてました。

あと頭痛持ちです。半年に一度くらい吐いてしまうことがありますが、小児科の先生は気にしてなかったです。

腫瘍がもう少し小さい時に整形外科を変えてれば、と後悔がやみません。

まずは専門医探し。

思ったままを書き込みしてしまいました。同居の母の世話(軽度認知症)と仕事、時間もお金もありませんが、子供のことにはかえられません。

長文でまとまらなく、大変見苦しくてすみません。

皆さんの暖かい励ましや惜しみないアドバイスに本当に頭が上がりません。

また、訳のわからない状態で投稿してしまうと思いますが、何卒宜しくお願いします。
連投ですみません。

東大の中富先生はどちらの病院へ行かれるのですか?
異動されたら専門医はいらっしゃらなくなるのでしょうか?

筑波大からの転院を考えてます。都内なら家から2時間なので通いたいです。

私一人なので、病院たくさん回りたいのですが。。
仕事をクビになってしまったら、とも考えてしまいます。

皆さんもいろいろな状況のなか、頑張っていらっしゃるので、私も頑張ります。
はじめまして。
埼玉在住のまろまりんです。
突然すみません。
昨年11月、6歳の娘が診断を受け、東大を受診してきました。
中富先生は、杏林大学病院(三鷹)に行かれるそうです。
後任については何も仰っていませんでした。
混乱する気持ち、分かりすぎるほど分かります。
私もここで皆さまに教えて頂いています。
とてもとても感謝しています。
娘に感づかれないよう、書き込みできる機会がほぼなく、すみません。

>>[19]

ありがとうございます。

まろまりんさん、機会のない中でも書き込みしていただき、本当にありがとうございます。

東大病院(担当医は不明?)か日本医科大学の森田先生にか迷ってます。

筑波大から転院希望が高まってます。転院の前にセカンドオピニオンでしょうか。両方訪ねたいので、金額はかかりますが、そんなことはいってられません。

SDさんを始め、コメントいただいている皆様。
年末〜新年にかけ、ゆっくり過ごされてる中、時間を割いていただき本当にありがとうございます。

この数日でいろいろなことがわかってきました。

まずは専門医の担当医探し。

4日に筑波大に連絡して、担当医に詳しく聞いてきます。で、専門医にみていただきたい旨も話そうと思います。セカンドオピニオンか紹介状かは担当医にも聞いてみます。

11/26にメディカルセンターの先生は1日でも早く、とおっしゃってたのですが、29日受診の筑波大整形外科は12/22に造影剤MRIで28日結果。脳も撮らなくてもどっちでもみたいな感じだったのですが、耳悪かったのでお願いして1/26に予約です。2/1結果。これを待つ前に脊髄脊椎の情報だけで行っていいのか?とも思ってます。

脳MRIを早めてもらえるようお願いしてきます。

皆様、ありがとうございます。宜しくお願いします。
連投ですみません。
娘の行動の合間に急いで書いており、失礼な書き方があったらすみません。
私もセカンドオピニオンが欲しくて、福島高徳先生に診て頂きました。
神の手と呼ばれる方です。78歳です。
HPで連絡先を公開されており、秘書さんに電話して、総合東京病院に行きました。

福島先生が、聴神経腫瘍などの手術ができる先生として挙げられていたのは、
河野道宏先生(東京医大)
森田明夫先生(日本医科大)
入江先生(札幌)病院不明
佐藤シュンスケ先生(福島)病院不明
野中洋一先生(東海大)
他、病院は分かりませんが、佐々木、増田・・と仰っていました。
何かのご参考になればと思います。

しかし、この病気は様々なところに腫瘍ができ、症状も多様なわけで。
手術や、脳神経だけを見られる病院でいいのか・・
どんな症状が起きたらどうすればいいのか、どの病院へ行けばいいのか、分かりません。
私はまだ、NF2のことがつかめません。
まだ、NF2という病気について、どの先生からも詳しい説明を受けたという実感が持てていません。

慶応大のワクチン、とても気になっています。
福島県立医大の斎藤先生(東京慈恵医大にNF1の疑いで行ったとき、
NF2においての第1人者?というようなことを聞いたので)に、
お話を聴きに行けないかとも考えています。

ゆりさん、うちも一人っ子です。
結婚して10年、やっと恵まれた子です。
夫は50代、夜勤中心で不在がちです。
両親とは車1時間の距離。段々老いてきています。ちなみに茨城出身です。
これから、私がフルタイムパートから社員を目指して、頑張っていこうと思ってました。

色々不安過ぎますよね。
でも冷静に、できることを一つずつ。
一緒に頑張らせてください。大切な子供達のために。
少なくともここに一人、ゆりさんと同じような気持ちの人間がいます。
それを伝えたくて。

逆に混乱させたらすみません。
ここには、ご経験や知っていることを惜しみなく教えてくださる方々がいますので、
皆さまの書き込みを参考にして、ゆりさんの(そして私の)できることを
そのときそのときにできることを、やっていきましょう。
掲示板、私も勇気づけられています。
本当に、ありがとうございます。
>>[21]

貴重な情報ありがとうございます。
まりまろんさんが、時間とお金をかけ、いろいろ回った大変な情報を惜しみなく教えていただけるなんて。
もう本当に何と感謝していいのやら。

まりまろんさんがお話聴きにいくときはセカンドオピニオンを利用されてるのでしょうか?

時間ないとおっしゃっているのに質問してすみません。

都合つく合間で結構です。

すみませんが、宜しくお願いします。
>>[21]

すみません。お名前間違えてしまってました。

まろまりんさん でした。

失礼いたしましたお願い
まろまりんです。
スマホから初めて書きます。上手く書けてるか…
うちは、福島先生を受診したときは、今までの経過を電話で話しました。
MRIの画像を持っていけば、紹介状なしでいいと言って頂きました。
予約時にセカンドオピニオンでと言うかどうかで、料金が違うのですか?
すみません、その辺りはよく分かりません。
普通に予約して、
紹介状と、MRIデータを持っていけばいいのかと思っていましたたらーっ(汗)
>>[24]

セカンドオピニオンは実費で4〜5万かかるんです。
紹介状だと転院扱いらしいです。

昔の書き込みに、福島県立医大の斎藤先生から手術出来る病院を紹介いただいた、と合ったので一度セカンドオピニオン行こうかと思ってます。

まろまりんさんも大変な中、ご連絡いただき本当にありがとうございます!
そうなんですねあせあせ(飛び散る汗)
こちらこそ、教えて頂き、ありがとうございました。

>>[26]

度々すみません。
セカンドオピニオンでなくても大丈夫みたいです。

私こそ、勉強不足なのにすみませんでした!
ご無沙汰してます。
ご報告があります。

先日、息子が脊髄腫瘍の手術をしました。いろいろ病院を廻ったところ、成育医療センターの先生だけ手術しましょう、とあれよあれよと決まり手術する運びとなりました。

腫瘍は全部は取れず少し残した状態ですが、ほぼ取れてるとのことでした。再発の有無はわかりませんが、小さいままでいてくれるといいな、と祈るばかりです。
術後2週間ほどなので、まだ歩き方も腰と膝を曲げながら歩く感じですが、歩けるので良かったです!排尿排便も大丈夫でした(これが心配でした)。現在、自宅療養中ですが、とっても元気です顔(笑)

このサイトでいろいろ教えていただいた皆様のおかげで、ここまで来れました!
もし、ここにたどり着けなかったら、、と思うと怖くなります。そのくらい皆様に感謝しております。

年末年始でゆっくり過ごしたい時なのに、親身に相談にのっていただきまして本当にありがとうございました顔(願)

いろいろ不安はありますが、頑張っていこうと思いますexclamation
こんばんわ。
何年ぶりかにmixiにログインしました。
このコミュをモコちゃんが立ち上げてくれて、すぐに参加した、さぉりと申します。

当時はまだわたしも若く、子供も小さかったので、ひょんな事から神経線維腫症2型を宣告され絶望の淵に立たされました。
ネットで検索するも、この病気の情報はあまりなく、ただただ不安で辛い毎日を過ごしていました。

あれから11年経ちました。(多分。笑)
左聴神経腫瘍、三叉神経腫瘍、脊髄腫瘍があり、現在は左耳の聴力はほぼ失っていますが、幸いなことに他の症状も出ておらず手術にも至っておりません。

毎年、年1で河野先生に経過観察をしていただいてます。
今年も6月に診ていただくのですが、ふとmixiのこのコミュを思いだし、忘れていたパスワードを何とか思いだし(笑)、ログインしてみました。

当時は本当に、みなさんがここに書き込んで下さる情報にとても助けられ、救われました。

何が言いたいかよくわからない文面ですが、今でもここが残っていて嬉しいです。

来月の検診も、何事もなく、先生に「また来年」と言っていただけることを願ってる今日この頃です。

ここにたどり着いたみなさんも、ここの情報や、他の方とのお話で少しでも救われ、元気に過ごせることを願っています。

※よくわからない投稿で、気分悪くされた方がいたらごめんなさい!
>>[30]
僕なんかは新参者ですが「ここにたどり着いた」って表現はすごくよくわかります。

傷の舐め合いと言われようがどうでもいい。家族だろうが、お医者様であろうが、偉い先生だろうが、実際に同じ病気を体験してる人にしかわからないこと、共感できることってあるんですよね。

すごく救われてます。
負けたくないし、出来ることなら良くなりたいけど「あの人が頑張ってるから」と自分を奮い立たせるのも良いのかなって。

すごく共感したので長文になっちゃいました。ごめんなさい。
>>[30]

こんにちは
さぉりさんがmixiに入られた直後に入会した1アールグレイです。
11年間、手術に至らずに過ごせているのですね!
何よりです。
これからも、ぜひ色々コメントして下さいね!

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